EyeTracker i rehabilitacja

Nasza córeczka choruje na Zespół Retta. To podstępna postępująca choroba genetyczna, która w wieku dwóch lat odebrała jej możliwość komunikacji. Nagle Amelka zaczęła mieć problemy z chodzeniem, utrzymaniem równowagi, chwytaniem przedmiotów, mowa cofnęła się znacząco. Pozostały pojedyncze słowa. Typowa dla zespołu jest apraksja, która uniemożliwia jej powiedzenie tego, co chciałaby nam przekazać. To oznacza ze Amelka w głowie układa sobie zdania i wypowiedzi lecz nie może przełożyć ich na mowę. To zapewne okropne doświadczenie, które wywołuje u niej frustrację, często agresję, okaleczanie sie. Choroba z czasem odbiera dziecku władze nad ciałem, odbiera rączki, co uniemożliwia również komunikację przez gesty, wskazywanie. Amelka cały czas ma sprawne rączki, dzięki czemu jest w stanie pokazać nam, czego w danym momencie potrzebuje. Może chwytać przedmioty, natomiast miała już z tym problemy po regresie. Diagnoza trwała rok, jej stan się pogarszał, dopiero w listopadzie 2021 otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych, które były dla nas jak wyrok. Ciężko było nam się pogodzić  z diagnozą, jednak musimy teraz robić wszystko by usprawnić jej życie i o nią walczyć. Jest bardzo mądrą i pogodną dziewczynką, jednak choroba postawiła jej sporo granic i nie pozwala jej być szczęśliwą. 

Od dwóch lat nasza córeczka jest intensywnie rehabilitowana, co usprawniło ją fizycznie, jednak by nie dopuścić do pogorszenia musi ćwiczyć z ta sama częstotliwością, aktualnie realizuje 5h w tygodniu. Oprócz tego regularnie spotyka się z neurologopedą, pedagogiem i terapeuta Integracji Sensorycznej. Do tego dochodzą stałe wizyty lekarskie, badania, suplementy diety. Wszystko to przekłada się na ogromne  koszty miesięczne, które nas przerastają.

Celem zbiorki jest również zakup sprzętu do komunikacji. Myśli w głowie Amelki można odczytać dzięki nowoczesnej technologii. Eyetracking to śledzenie ruchu gałek ocznych.  Specjalny sprzęt pomaga kierować kursorem za pomocą wzroku,  wybierać obrazki, odpowiadać w ten sposób na pytania oraz zadawać własne. To jedyna możliwość porozumiewania się z własnym dzieckiem. Moglibyśmy dowiedzieć się co ją boli, czy źle się czuję, na co ma ochote... Wiem, że bardzo by nam to pomogło. Nam i Amelce ponieważ jej stan wywołuje u niej ogromną frustrację. Jest malutka dziewczynka, która chciałaby żyć jak inne dzieci. Nie jest to do końca możliwe ale możemy w ten sposób znacznie ułatwić jej życie oraz sprawić jej radość. To nasze marzenie. Bycie więźniem własnego ciała nie jest łatwe. Dlatego bardzo prosimy o wpłatę malej cegiełki. I z góry dziękujemy za pomoc! 

Rodzice Amelki