Pomóż w walce z chorobą NBIA

Kochani, prosimy o pomoc…

Mam na imię Małgosia i jestem mamą wspaniałej, dzielnej dziewczynki – Nikoli. Nasza córeczka od lat toczy walkę, której żadna mama nie chciałaby oglądać u swojego dziecka…

Nikola cierpi na śmiertelną, niezwykle rzadką chorobę – NBIA – PKAN neurodegeneracyjne schorzenie, które bezlitośnie zabiera jej sprawność, odbierając krok po kroku to, co dla innych jest codziennością: ruch, mowę, samodzielność… a przede wszystkim dzieciństwo bez bólu i ograniczeń.

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się, gdy Nikola miała zaledwie 7 lat. Przestała chodzić normalnie, traciła równowagę… patrzyliśmy, jak z dnia na dzień gaśnie coś, co do tej pory było tak naturalne. Diagnoza w 2019 roku była jak wyrok – NBIA, choroba, która nie ma skutecznego leczenia, a jedynie eksperymentalne terapie. Świat nam się wtedy zawalił.

Zrobiliśmy wszystko, by powstrzymać jej postęp – operacje, stymulator mózgu, rehabilitacje… ale choroba była zawsze o krok przed nami. Dziś Nikola nie mówi, nie chodzi, jest karmiona dojelitowo, porozumiewa się gestami i każdego dnia zmaga się z potwornym bólem wywołanym przez silną dystonię. Leży, a jej ciało szarpie napięcie mięśniowe, szczękościsk, przykurcze…

Ale nie poddajemy się. Walczymy dalej – dla niej. Tylko że coraz częściej brakuje nam sił. Potrzebujemy pomocy. Potrzebujemy Was.

Dla Nikoli ogromnym wsparciem byłby specjalistycznie dostosowany samochód – taki, który pozwoliłby jej bezpiecznie dotrzeć do lekarzy, na rehabilitację, do szpitali. Dziś każda taka podróż to dla niej i dla nas dramat logistyczny i fizyczny. Samochód to nie luksus. To dla Nikoli szansa na godne życie, na kontakt ze światem, na oddech od czterech ścian.

Dlatego błagamy o wsparcie. Każda złotówka się liczy.

Każda wpłata – nawet najmniejsza – to krok w stronę niezależności Nikoli, mniejszego cierpienia i większej godności.

Nie jesteśmy w stanie zrobić tego sami.

Pomóżcie nam podarować naszej córce to, co dziś najpotrzebniejsze – szansę na lepsze życie.

Dziękujemy Wam z całego serca – za każdą pomoc, każde udostępnienie, każde dobre słowo.

Z wdzięcznością i nadzieją,

Małgosia – mama Nikoli