Podarujmy Bartusiowi sprawność

Gdy 10 sierpnia 2007 roku urodził się Bartuś, nic nie wskazywało na to, że los tak brutalnie go potraktuje. Śliczny, mały brunecik, wesoło uśmiechający się do rodziców nachylających się nad nim. Jednakże, szczęście nie trwało długo. Gdy ten uroczy maluch, wywołujący zachwyt całej rodziny, skończył rok - lekarze postawili diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni. 

Poukładane dotąd życie rodziny zaczęło wymykać się spod kontroli, zaczęła się walka z czasem i chorobą, walka o najcenniejszy dla nas dar - życie Bartusia. Synek słabł z tygodnia na tydzień, z roku na rok. Przez pierwsze lata siedział sam, oparty o poduszkę. Im był starszy, tym robiło się ciężej. W tej chwili już nie siedzi samodzielnie, ba.. w nocy również zdany jest na pomoc mamy - sam nie przewróci się na drugi bok, nie przykryje. Jego mięśnie są na to zbyt słabe. 

Bartuś ma pasje, jest rezolutnym dziesięciolatkiem, który uwielbia gry komputerowe i język angielski. Ma marzenia i plany, chciałby zostać najlepszym w profesji programistą. Jest bardzo ambitny. 

SMA, skrót od angielskiego spinal muscular atrophy czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rzadkie schorzenie nerwowo-mięśniowe, skutkujące postępującym upośledzeniem mięśni szkieletowych, ograniczoną ruchomością, niewydolnością oddechową i przykurczami. 

Choroba z dnia na dzień postępuje, Bartuś bez rehabilitacji nie doczeka dnia podania leku Nusinersenu - nadziei która pojawiła się w Unii Europejskiej w kwietniu 2017 roku. Lek ten jest drogi.. zebranie na niego funduszy zajmie jeszcze trochę czasu, dlatego aby podtrzymać Bartusia w obecnym stanie.. potrzebna jest nieustanna rehabilitacja. Kosztowna rehabilitacja.

Jej godzina kosztuje 80 zł. W tygodniu potrzebne jest minimum 5 godzin.. To daje 400 zł w przełożeniu tygodniowym. W miesięcznym około 1600 zł. To niewyobrażalnie duża suma. Nie jesteśmy w stanie zorganizować sami takich funduszy.. 

Dlatego.. prosimy Was drodzy darczyńcy o pomoc. Bartuś bez rehabilitacji nigdy nie doczeka podania leku, nie spełni marzeń o byciu najlepszym programistą, nie zagra we wszystkie gry, w które chciałby zagrać, nie porozmawia z rodowitym Anglikiem aby sprawdzić swoje językowe umiejętności, nie pozna dorosłości i nie spełni wielu innych swoich marzeń i planów. 

Prosimy Was o wpłacanie w miarę możliwości kwot, które w sumie pomogą uzbierać tą kolosalną - przeznaczoną na rehabilitacje Bartusia. 

Będziemy Wam bardzo wdzięczni, Bartuś chyba najbardziej. 

Z góry dziękujemy :-)