Zbiórka Piotruś i Syndrom Baker-Gordon - miniaturka zdjęcia

Piotruś i Syndrom Baker-Gordon Jak założyć taką zbiórkę?

Trzy zdjęcia małego chłopca, uśmiechniętego i radosnego.

Piotruś i Syndrom Baker-Gordon

59 467 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciło 2 355 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Asia Maciag - awatar

Asia Maciag

Organizator zbiórki

“Pomoc jednej osobie nie zmieni całego  świata, ale może zmienić świat dla jednej osoby.”

Jesteśmy rodzicami Piotrusia, który urodził się w listopadzie 2019r. jako zdrowy i silny chłopiec. Nic nie zapowiadało, że wkrótce rozpocznie się walka o jego zdrowie, która trwa do dziś. Nasz Synek cierpi na globalne zaburzenia rozwoju. Jest bardzo wiotki, nie chodzi, nie mówi, ma już skoliozę, zdeformowane stópki, poważne zmiany w eeg, poszerzoną tętnicę płucną, dysbiozę jelit, dużą wadę wzroku i silnego zeza. Mimo, że ma już ponad 4 latka zachowuje się jak niemowlę.

Przyczyną stanu zdrowia Piotrusia jest choroba genetyczna. Potwierdziły ją dwie kartki papieru z Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Diagnoza, która złamała nasze serca, chwilowo odebrała wszystko, oddech i nadzieję. Piotruś cierpi na ultra rzadką chorobę genetyczną, ma mutację genu SYT1, Syndrome Baker-Gordon. Wg dostępnych danych nasz Synek jest 22gi na świecie z tym schorzeniem. Diagnoza jak wyrok. Upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym do głębokiego, niepełnosprawność ruchowa, tylko czwórka dzieci stanęła o własnych siłach, skolioza, poważna wada wzroku, ogromne zmiany w EEG grożące padaczką, brak mowy, dysbioza jelit, najgorsze dla rodzin są jednak ataki różnego rodzaju (pląsawice, ataksje, balizm itp. ). Ciężko było udźwignąć te wszystkie informacje. Załamaliśmy się...

Co się zmieniło w naszym podejściu do Piotrusia od momentu diagnozy? Kochamy Go jeszcze bardziej!. I jeszcze bardziej zamierzamy walczyć o każdą Jego sprawność, bo widzimy, że codzienna żmudna, ciężka i często męcząca dla naszego Malucha rehabilitacja przynosi efekty. Nasz Synek każdego dnia pokazuje nam, że nie ma rzeczy niemożliwych! Piotruś sam siada, wyciąga do nas świadomie rączki, zaczął raczkować, próbuje wstawać :-). Nasze działania i trud Synka włożony w terapie przynoszą rezultaty. 

Wiemy, że jego choroba nie zniknie i będzie mu towarzyszyła przez całe życie. Znając diagnozę możemy jednak świadomie podejść do Jego wychowania. Potrzebujemy zajęć SI (integracja sensoryczna), aby złe wzorce zachowania wykorzystać i przekuć na Jego rozwój, potrzebujemy zajęć z komunikacji zastępczej, wiedząc, że Synek nigdy nie będzie mówił. Potrzebujemy też kolejnych wizyt u lekarzy specjalistów. I przede wszystkim potrzebujemy Was, Waszego wsparcia, żeby móc działać dalej.

Aby wzmocnić słabiutkie plecki, powstrzymać degenerację kręgosłupa i stawów, które są następstwem obniżonego napięcia mięśniowego i jego choroby, Piotruś potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji. Oczka synka współpracują z mózgiem w ograniczonym zakresie, w związku z tym potrzebujemy stałej terapii wzroku. Piotruś ma też problemy z jedzeniem, związane z występowaniem przetrwałych odruchów pierwotnych takich jak zagryzanie zębów, brak żucia, problemy z przełykaniem, brak ruchów lateralnych języka. Niewygaszenie tych odruchów prowadzi do poważnych zaburzeń w przyszłości. Niezbędne są zatem masaże, stymulacja twarzy i stała opieka neurologopedy. Nasz wojownik ma ponadto zaburzony rozwój poznawczy, który oceniany jest na 10, 11 miesięcy, potrzebuje więc stałej i intensywnej opieki pedagoga. 

 Niestety zapewnienie powyższego wiąże się z ogromnymi kosztami .

Widzimy, że wszystko co potrafi Piotruś jest wynikiem wielu godzin terapii i rehabilitacji, na które uczęszcza każdego dnia. Regularne turnusy rehabilitacyjne, podczas których Piotruś miałby możliwość ćwiczyć z najlepszymi specjalistami, są dla niego szansą na lepszy rozwój. Podczas jednego z takich wyjazdów nasz Wojownik zaczął sam otwierać buźkę do jedzenia, mamy z nim lepszy kontakt wzrokowy, dzięki nim staje się znacznie silniejszy! Koszt takiego wyjazdu to jednak ok 5 tys. złotych.

Aby dać Piotrusiowi szansę na lepsze życie, kosztowne rehabilitacje, zajęcia poznawcze, terapie i wyjazdy turnusowe, potrzebujemy wsparcia finansowego, gdyż koszty terapii i rehabilitacji już dawno przekraczyły nasze możliwości. Dlatego prosimy Was dziś o dołożenie własnej cegiełki do lepszej sprawności i samodzielności naszego Synka.

Dzięki grupie licytacyjnej i wsparciu naszych Aniołów zebraliśmy już ponad 200 tysięcy zł, które wydaliśmy na sprzęt rehabilitacyjny, turnusy rehabilitacyjne i bieżące terapie. 2023r. był wspaniałym rokiem dla Piotrusia, nasz Synek zrobił ogromne postępy. Walczymy dalej o sprawność Synka. Bez dalszej pomocy nie damy rady.

Nie możemy się poddać. Diagnoza nie może być wyrokiem.

Wierzymy, że razem pomożemy Piotrusiowi.

Za jeden Jego uśmiech zrobimy wszystko.

Dziękujemy - Wdzięczni Rodzice

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Marzena - awatar

    Marzena

    14.04.2025
    14.04.2025

    Bluza

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    09.04.2025
    09.04.2025

    JJ

  • Grażyna Busz gra 2 w 1 Kto tam - awatar

    Grażyna Busz gra 2 w 1 Kto tam

    08.04.2025
    08.04.2025

    Wpłacone

  • Grażyna Busz gąsiennica sensoryczna - awatar

    Grażyna Busz gąsiennica sensoryczna

    08.04.2025
    08.04.2025

    Wpłacone

  • Asenizacja24.pl - awatar

    Asenizacja24.pl

    06.04.2025
    06.04.2025

    Trzymam kciuki za Ciebie, Mały Wojowniku!

59 467 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciło 2 355 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Asia Maciag - awatar

Asia Maciag

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 2 355

Joanna Kasperska - awatar
Joanna Kasperska
11
Stroik świąteczny - awatar
Stroik świąteczny
50
Jola domek - awatar
Jola domek
35
Lebiecka - awatar
Lebiecka
10
Anna Krawczyk - awatar
Anna Krawczyk
25
Monika Mis wiatrak - awatar
Monika Mis wiatrak
5
Karolina Widera - awatar
Karolina Widera
15
Janiszewska Janiszewska - awatar
Janiszewska Janiszewska
20
Grażyna Busz figurka - awatar
Grażyna Busz figurka
20
Kasia Woźniak - awatar
Kasia Woźniak
15

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij