Oddycham Nadzieją

Hejka, nazywam się Patrycja, mam 21 lat, a 27 października skończę 22. 💖

Od trzeciego roku życia zmagam się z mukowiscydozą – ciężką, genetyczną chorobą, która wpływa na wiele organów mojego ciała. Moja mama i ja walczymy z nią od momentu diagnozy, a wszystko zaczęło się od problemów z wątrobą. Od dziecka byłam pod stałą kontrolą lekarzy, oraz miałam wielokrotne pobyty w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Ligocie, i Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nie raz miałam opaskowane żylaki w przełyku z powodu marskości wątroby, i kontrole związane z nimi, oraz w poradni transplantologicznej w Warszawie. Dziś należę do oddziału mukowiscydozy w Sosnowcu.

Mukowiscydoza niestety wywołała u mnie wiele powikłań. Zmagam się z:

-Marskością wątroby.(Żylaki w przełyku)

-Hipersplenizmem.(Zespół dużej śledziony)

-Niewydolnością trzustki. (cukrzycą insulinową typu 1)

-Nadciśnieniem wrotnym.

-Rozstrzeniami oskrzeli.

-Przewlekłe zapalenie zatok i oskrzeli. (Staphylococcus Aureus- Gronkowiec Złocisty, Pseudomonas Aeruginosa, Aspergillus- Grzybica płuc)

Na co dzień przyjmuję wiele leków które muszę stosować od dziecka codziennie, inhalacje jak i rehabilitacje oddechowe. Podczas kuracji antybiotykowej zmagam się z silnymi bólami głowy, wymiotami, gorączką oraz nasilonym duszącym kaszlem, a także większymi problemami z trawieniem z którymi się zmagam także na co dzień. Leczenie jest bardzo kosztowne, a sytuacja finansowa staje się coraz trudniejsza.

Dodatkowo, dochodzą kosztowne dojazdy do szpitala i lekarzy specjalistów. Aby wzmocnić mój organizm, muszę również stale przyjmować odżywki typu (Diasip, Diben) a moja dieta musi być wysoko białkowa, tłuszczowa i węglowodanowa, z ograniczeniem cukrów prostych. To wszystko wymaga dodatkowych środków finansowych.

Codziennie korzystam także z inhalatora i nebulizatorów robiąc inhalacje 7x dziennie, które pomagają mi oczyszczać drogi oddechowe, jednak te urządzenia zużywają się szybko i trzeba je regularnie wymieniać, co generuje kolejne koszty.

Mukowiscydoza towarzyszy mi również w postaci gronkowca, którego zdiagnozowano u mnie w dzieciństwie mając 5 lat. Przez chorobę od zerówki miałam nauczanie indywidualne aż do ukończenia całej szkoły. Niestety od gimnazjum infekcje zaczęły się nasilać.  Do tego w wieku 17 lat zdiagnozowano u mnie aspergilozę – grzybicę płuc, która poważnie zagroziła mojemu życiu. Byłam leczona toksycznym lekiem Worykonazol, który musiał zostać szybko odstawiony z powodu złych wyników wątrobowych. Choć aspergiloza osłabła, nadal jest we mnie obecna. Niestety nie kwalifikuje się na leki przyczynowe(Kaftrio) w mukowiscydozie przez marskość wątroby. 😔

Zmagam się też z krwiopluciami, które są przy infekcjach i złej krzepliwości krwi spowodowanej przez marskość wątroby i niską płytkowością krwi z powodu śledziony (Hipersplenizmu). Kilka razy potrzebowałam interwencji pogotowia.

Lista moich specjalistów to:

-Hepatolog.

-Pulmonolog.

-Diabetolog.

-Kardiolog.

-Transplantolog.
-Laryngolog.

Zbiórka, którą organizuję, ma pomóc mi w dalszej codziennej walce z chorobą i związane z jej kosztami. Każda złotówka się liczy, a każde udostępnienie zbiórki to ogromna pomoc. 

Dziękuję Wam z całego serca – zarówno ja, jak i moja mama. ❤️