Wspominając przeszłość

Każde dziecko z niecierpliwością czeka na wakacje. Ja zaczynałam wyczekiwać kolejnych wakacji jak tylko się one zakończyły. Nie dlatego, że nie lubiłam chodzić do szkoły, a dlatego, że w wakacje jeździłam na obozy. Do tej pory z sentymentem wspominam ogniska, spacery po lesie, kąpiele w jeziorze, dyskoteki, olimpiady sportowe. To właśnie wtedy mimo swojego Dziecięcego Porażenia Mózgowego nie istniały dla mnie ograniczone możliwości. Czułam, że jestem taka jak wszyscy. Od koloni na które jeździli moi koledzy z klasy różniły się tylko tym, że oprócz dobrej zabawy była jeszcze rehabilitacja. Te turnusy rehabilitacyjne odegrały bardzo ważną rolę w moim życiu: uczyły samodzielności ukształtowały charakter. Od ósmego roku życia poruszam się o kulach, ale wydaje mi się, że bycie osobą niepełnosprawną nigdy nie przeszkadzało mi żyć w miarę normalnie.

Czas kiedy się poddałam

Postępy osiągnięte w wakacje znikały z rozpoczęciem roku szkolnego. Ślęczenie nad książkami, przykurcze, pozostawały tylko wspomnienia i oczekiwanie kolejnych wakacji. I nawet wtedy, gdy nauka w szkole już tak bardzo nie ograniczała mnie czasowo, ze względu na wysokie koszty tych turnusów mogłam być na nich i tak tylko raz w roku. Znów powtarzała się historia, którą tak dobrze znałam z dzieciństwa. Ciężka praca, nowe osiągnięcia, chwile radości, a potem długa przerwa i wszystko od nowa. Tyle wysiłku, tyle pracy i wszystko na nic. Syzyfowa praca? Z czasem uczucie bezradności i zniechęcenia było tak dużym, że nastąpił moment kiedy się poddałam. Zrozumiałam, że leczenie oferowane przez NFZ nie przynosi rezultatów, a lekarze nie dają szans na poprawę mojego zdrowia, dlatego zrezygnowałam z rehabilitacji. Wiedziałam o istnieniu efektywnych metod leczenia w prywatnych ośrodkach rehabilitacyjnych, ale wiedziałam też, ze nie mogę sobie na nie pozwolić. Dlatego nawet nie próbowałam..i tak minęło 15 lat. 

Nie można zacząć życie od nowa, ale można kontynuować inaczej

Chociaż przez te lata próbowałam zapomnieć o niepełnosprawności to choroba wcale nie chciała zapomnieć o mnie. Z czasem odezwała się coraz częstszym bólem, wzrastającą spastycznością oraz problemami z poruszaniem się. Zaoszczędzone pieniądze postanowiłam przeznaczyć na turnus. Pojechałam na niego w grudniu 2013 roku 33 lat. Z racji tych wszystkich lat bez rehabilitacji nie liczyłam na cuda. A tam okazało się, że mogę chodzić o kulach (do tej pory moje poruszanie się wyglądało tak, jakbym skakała ciągnąć nogi za sobą). Zrozumiałam, że to dopiero początek. Aby zrealizować swoje życiowe plany i w pełni cieszyć się życiem turnusy muszą być regularnie powtarzane. W ciągu ostatnich dwóch lat potencjał mojego organizmu zaskoczył i mnie i rehabilitantów. Nauczyłam się chodzić o kijkach. Dzięki temu mogę poruszać się samodzielnie nawet na dużych odległościach. Stało to dla mnie ogromną zachętą i zapragnęłam jeszcze bardziej poprawić swoją sprawność fizyczną.

O krok dalej

W dzieciństwie przeszłam trzy operacje wydłużenia ścięgien w celu usunięcia przykurczy. Nie mogę powiedzieć, że to nic nie dało, ale w wyniku podcięcia ścięgna na zawsze straciły swoją elastyczność, a przykurcze dalej dają o sobie znać. Dowiedziałam się, że  jest sposób, żeby osiągnąć  to, co jest nieosiągalne rehabilitacją. Dlatego w listopadzie 2015 roku zdecydowałam sie na fibrotomie.  Zabieg fibrotomi jest wykonywany przez rosyjskich lekarzy z instytutu w Tule i nie jest refundowany przez NFZ. Metoda ta polega na przecięciu przykurczonych włókien mięśniowych i wierze, że otworzy to przede mną nowe możliwości. Aby operacja przyniosła rezultaty potrzebna jest intensywna rehabilitacja.

Wszystko jest możliwe, a na niemożliwe po prostu potrzeba więcej czasu...

... i pieniędzy. Jednak bez intensywnej rehabilitacji mój wysiłek i ciężka praca rehabilitantów pójdą na marne. Niestety finansowo to studnia bez dna. Cena jednego turnusu to 5000zł. A moja sytuacja finansowa nie pozwala korzystać z nich w takim stopniu, by uzyskać wymierne efekty. Bardzo bym chciała korzystać z turnusu chociaż 3 razy w roku. Niestety większość udziela pomocy finansowej tylko dzieciom, a przecież schorzenie nie znika wraz z osiągnięciem dorosłości. Utrzymuję się wyłącznie z renty inwalidzkiej. Już od wielu lat nie mieszkam z rodzicami. Zameldowana jestem u zaprzyjaźnionej rodziny 15 km od granicy z Białorusią, a sama mieszkam w wynajmowanym mieszkaniu.

Im cięższa jest walka - tym wspanialsze zwycięstwo

Życie nauczyło mnie, że jedyną przeszkodą na drodze do naszych osiągnięć jutro – to nasze wątpliwości dzisiaj. Z własnego doświadczenia przekonałam się też, że wiek nie jest przeszkodą. Byłam na razie tylko na kilku turnusach, ale to wystarczyło by się przekonać, że jeszcze nie jest za późno. Zdałam sobie jednak sprawę, że każdy rok bez intensywnej rehabilitacji pozbawia mnie szans na pełnowartościowe życie i doprowadza do nieodwracalnych zmian. Tym razem chcę walczyć i wygrać tą walkę! Stąd pomysł na przeprowadzenie zbiórki. Największe zwycięstwo to zwycięstwo nad samym sobą. Proszę pomóżcie mi zebrać środki na kolejne turnusy i w dalszym ciągu odnosić takie zwycięstwa przekraczając granice swoich możliwości!