Czy będzie kiedyś dobrze ?

Jestem mamą małego Kubusia, który na swoje drobne ramionka przyjmuje cały pakiet różnych chorób. Więcej czasu spędza w szpitalu i chyba cierpienie wpisane jest w jego życiorys. Jednak jest radosnym dzieckiem i stara się nadrabiać to wszystko swoim niewinnym, anielskim uśmiechem.

Kubuś ma 3 latka. Urodził się z wadą genetyczną- trisomią 21 i wrodzoną wadą serca- prawostronnym łukiem aorty.

W ciągu pierwszego miesiąca życia przeszedł poważną operację kardiochirurgiczną tj. przeszczep lewej tętnicy płucnej do pnia płucnego, rekonstrukcję prawej tętnicy płucnej oraz uwolnienie pierścienia.

Choruje na niedoczynność tarczycy, urodził się z dużą wiotkością mięśni, dlatego od początku jest rehabilitowany. W wieku 8 miesięcy przeszedł niedokrwienny udar prawej półkuli mózgu.W rezonansie magnetycznym głowy widoczny jest rozległy obszar w strukturach korowych i podkorowych wielkości ok. 43mm/35mm. Konsekwencją tego jest lewostronny niedowład. Po długiej, ciężkiej i intensywnej rehabilitacji w wieku 2 lat usiadł. Obecnie nie stoi ani nie chodzi. Wyraźnie widać, że lewa rączka i nóżka są mniejsze, mięśnie kończyn spastyczne. 

Od czasu wystąpienia udaru mózgu  leczony jest też na padaczkę, ma obniżoną odporność, cierpi na zaparcia nawykowe, często choruje na infekcje górnych  i dolnych dróg oddechowych.

Od niedawna pojawił się nowy, następny problem. U Kubusia występują zwichnięcia obu stawów biodrowych, teraz nosi ortezę i zakwalifikowany jest do pilnej, poważnej i rozległej operacji dwóch stawów biodrowych.

Jednak termin operacji został odłożony, ponieważ pojawił się jeszcze poważniejszy problem. Zdiagnozowana została u niego białaczka szpikowa. Po wielu badaniach, biopsji i trepanobiopsji szpiku leczenie kierowane było na przeszczep szpiku. Obecnie zaczął leczenie chemioterapią.

Kubuś jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów: neurologa, kardiologa, onkologa, hematologa, gastrologa, endokrynologa, laryngologa. Przyjmuje leki na stałe i doraźnie. Bardzo dużo czasu spędza w szpitalu, jeździ na przetaczanie trombocytów i transfuzję krwi.

Bardzo prosimy wszystkich ludzi o pomoc finansową, którą przeznaczymy na wzmaganie się z rakiem krwi, rehabilitację po operacji bioderek, terapię logopedyczną, lekarstwa, koszty dojazdów do szpitala i ośrodków rehabilitacyjnych.

ZA OKAZANĄ POMOC DZIĘKUJEMY