Jak cieżko byc mukolinkiem

Nieuleczalna choroba genetyczna jest jak klątwa, rzucona przez złą wróżkę w kołysce. Dziecko dorasta, cały czas licząc się z możliwością zagrożenia zdrowia lub życia. Najtrudniejsze jest jednak to, że choroba kładzie się cieniem na codzienności, komplikuje sprawy pozornie zwyczajne, utrudnia cieszenie się życiem. Tak jest w przypadku Oskara, który od urodzenia zmaga się z mukowiscydozą. Chłopiec nigdy nie uwolni się od tej choroby, potrzebuje jednak wsparcia, aby w codziennym życiu choć na chwilę wyrwać się spod jej złych czarów.

Kiedy Oskar przyszedł na świat, był piękny październikowy dzień 2009 roku. Trzy miesiące wcześniej wszedł w życie obowiązek wykonywania badań przesiewowych na terenie całego kraju. Tak jak tysiącom innych dzieci, także i jemu pobrano krew z pięty jeszcze na oddziale noworodkowym. Po kilku tygodniach, kiedy rodzice Oskara cieszyli się magią, jaką synek wniósł do ich życia, przyszło pismo o konieczności powtórzenia badań. Uczynili to, powtarzając sobie jednak, że to nic nie znaczy, że to na pewno pomyłka, że podejrzenie choroby nie oznacza jeszcze pewności. Potem mijały długie tygodnie bez odpowiedzi zwrotnej, bez żadnych wieści. Rodzice nie posiadali się z radości – to znaczy, że Oskar jest zdrowy! Chcąc jednak usłyszeć te słowa od lekarza i ostatecznie w nie uwierzyć, jego mama znalazła numer do laboratorium. Przez telefon usłyszała słowa, które sprawiły, że w jednej sekundzie zawalił jej się świat: Pani dziecko jest chore. To choroba genetyczna. Nieuleczalna. Wiadomość o wyniku badań nie dotarła? Musiała zawieruszyć się gdzieś na poczcie. Wraz z szokiem, złością, niedowierzaniem kołatała się myśl: Co teraz?

Mukowiscydoza – nazwa zupełnie obca – stała się wrogiem, który podporządkował nie tylko życie Oskara, ale i całej rodziny. To okrutna przeciwniczka. Dusicielka. Jest chorobą ogólnoustrojową – w miarę postępowania wykańcza różne części organizmu. Najczęściej atakuje układ oddechowy, sprawiając, że płuca wypełniają się gęstym, lepkim śluzem, a oddech znika. Trzy lata temu w atakach na Oskara do mukowiscydozy dołączyła groźna sojuszniczka - bakteria Pseudomonas aeruginosa, pałeczka ropy błękitnej. Przyspiesza rozwój choroby, siejąc spustoszenie w organizmie Oskara. Bywają momenty, kiedy wydaje się, że przeciwnik słabnie – bakteria nie pojawia się w badaniach, stan chłopca poprawia się. Po chwili jednak atakuje ze wzmożoną siłą, zatruwając organizm Oskara infekcjami. Każdy taki przypadek skazuje chłopca na dwutygodniowy pobyt w szpitalu.

Oskar stara się walczyć, ale ma tylko siedem lat. Często się poddaje. Dlaczego? Dlaczego ja? – dopytuje, a nikt nie potrafi mu odpowiedzieć. Dlaczego znów choruję? Dlaczego znów szpital? Nienawidzę być mukolinkiem – płacze, buntuje się podczas codziennej walki z chorobą. Inhalacja kilka razy dziennie, leki, oklepywanie, pobyty rehabilitacyjne… Choroba przewrotnie pokazuje mu namiastkę życia, które prowadziłby, gdyby był zdrowy, żeby zaraz brutalnie je odebrać. Wiosną i latem Oskara rzadko dręczą infekcję. Biega po dworze, bawi się z rówieśnikami, chodzi na zajęcia, trenuje ju-jitsu – jak inni chłopcy w jego wieku. Ale potem przychodzi jesień i zima i odporność Oskara drastycznie spada. Aby nie złapać zagrażających jego życiu infekcji, nie może opuszczać domu – każde przeziębienie, które dla jego rówieśników jest niczym groźnym, u niego kończy się zapaleniem płuc, antybiotykami, pobytem w szpitalu… Jest zamknięty w domu, a jego jedynym oknem na świat jest telewizja i Internet. Mama Oskara stara się bezustannie wymyślać dla niego nowe zajęcia i zabawy, Oskar jednak tęskni za szkołą i kolegami. Jedynym jego przyjacielem jest kot syberyjski, z którym bawi się w domu. Uwielbia biegać, wygłupiać się, jeździć na rowerze, uprawiać sport. Jak to robić w domu? Cztery ściany mieszkania, które powinny być dla niego ostoją, są jednak więzieniem. Oskar powinien chodzić do szkoły, choroba mu to jednak nie zawsze na to pozwala.

Rodzice powtarzają Oskarowi, że w walce z mukowiscydozą musi być dzielnym przeciwnikiem. Że choroba nie oznacza wyroku, tylko wymaga więcej determinacji, obowiązków, odpowiedzialności. Aby jednak Oskar uwierzył w ich słowa i zaczął walczyć, potrzebują wzmocnienia swoich słów – postępów w walce z chorobą. To jednak wymaga nakładów finansowych. Rodzice czasami muszą wybierać między zakupem leków a środków do rehabilitacji – inhalatora, nebulizatora. Pomóż Oskarowi odeprzeć następny atak choroby i wspomóż go w tej walce.