Pomóż mi wyzdrowieć.Walka z WZJG

UPDATE 23.05.2025

Niestety od razu po wizycie prywatnej u swojej Pani doktor wylądowałam w szpitalu. Pani doktor skierowała mnie tu, ze złymi wynikami oraz mocnym zaostrzeniem WZJG. Nie sądziłam, ze jest tak źle ale jednak się myliłam. Kalprotektyna wyszła bardzo bardzo wysoka 1700 (mój max to 500). Dolny odcinek jelita zajęty, nadżerki, owrzodzenia, opuchnięta przekrwiona tkanka. Niesamowity ból brzucha, pogrubione ściany jelita oraz pętelki jelitowe. Miałam robione TK brzucha i jest jedno najgorsze podejrzenie - przetoka jelitowo-skórna oraz zakażenie wirusem CMV. Aktualnie dostaje dużą dawkę sterydów dożylnych. Lekarze starają się dostarczyć mi leczenie biologiczne. Po wyjściu ze szpitala będzie czekać mnie dluuuuga rekonwalescencja oraz dodatkowe badania i silne leki

Aktualizacja stanu zdrowia:

Miniony miesiąc był pełen trudnych wyzwań zdrowotnych. Zaczęło się od problemu z dziąsłem i zębem, który skończył się podejrzeniem ropnia i wizytą w szpitalu i na pogotowiu stomatologicznym. Leczenie opierało się na dużych dawkach przeciwbólowych i antybiotyków, a ostatecznie musiałam poddać się zabiegowi usuwania części dziąsła.

Niestety, równocześnie nasiliła się choroba wrzodziejącego jelita grubego. Stan zapalny dziąsła był tak duży że reaktywował stan zapalny jelita. Krwawiłam około 15 razy dziennie. Kalprotektyna wzrosła do niepokojących 517 jednostek w zaledwie tydzień, co skutkowalo tym, że znowu musiałam idąc się niezwłocznie do gastroenterologa. Ponadto, podejrzewano obecność bakterii Campylobacter i Clostridium, co zmusiło mnie do kilku dni w „izolacji” oraz kosztownych badań. Na szczęście wyniki okazały się być negatywne więc diagnoza jest prosta: znów zaostrzenie się choroby. Obecnie muszę znow stosowac sterydy. Obecna sytuacja znów wymaga częstych wizyt u lekarza (co 3 tygodnie) i regularnego powtarzania badań. Dodatkowo otrzymałam skierowanie na oddział gastroenterologiczny na pilną konsultację w razie gdyby sterydy nie dawały sobie rady. Dzięki Waszym darowiznom mam możliwość kontynuowania leczenia i robienia wszystkich niezbędnych badań. 

Moja walka z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego nabrała dramatycznego wymiaru. Lek Immuran, który miał być moją nadzieją i ucieczka od sterydów okazał się być nietolerowany (prowadząc do wysypki skórnej i krwistych wymiotów.) Codzienne funkcjonowanie stało się dla mnie koszmarem.

Niestety, będę musiała wrócić do sterydów, ponieważ krwawienia znów powracają :(Oprócz tego zdiagnozowano u mnie zapalenie błony śluzowej żołądka i dwunastnicy, co komplikuje moją sytuacje. Aby mieć 100% pewność, że nie pojawiły się również wrzody muszę wykonać na CITO gastroskopie. 

Cierpię na migreny (zdiagnozowane przez neurologa) zawroty głowy i problemy z pamięcią i koncentracja. Ból głowy pojawia się około 3x w tygodniu, czego towarzyszą im krwiste wymioty. lekarz neurolog podejrzewa poważne problemy z naczyniami krwionośnymi i również na CITO zlecił zrobienie rezonansu głowy oraz ANGIO TK. Przez problemy z żołądkiem nie mogę przyjmować leków na migrenę. Zostaje mi tylko paracetamol oraz silne leki opioidowe po których nie jestem w stanie normalnie funcjonowac.  Potrzebuję pilnie wykonać gastroskopię, angio TK oraz rezonans głowy, ale terminy na te badania sięgają od kilku miesięcy do ponad roku. Muszę to zrobić jak najszybciej, a każde opóźnienie może być coraz gorsze dla mojego zdrowia.

Zastanawiałam się, czy w ogóle pisać o tym wszystkim, ale czuję, że znów muszę prosić Was o pomoc. Z góry za wszystko każdemu z osobna dziękuję ❤️ jesteście  dla mnie ogromnym wsparciem. 

————————————————————————

Cześć, od 2018r. Choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, co wiąże się z takimi objawami jak ogromny ból i krwawienia z układu pokarmowego – nawet 20-30 razy na dobę. Tak liczne krwawienia skutkują anemią przez co musiałam być ratowana już kilkukrotnie w szpitalu. Pomogło wtedy przetaczanie krwi i żelaza. Niestety mój układ pokarmowy nie przyswaja  tak jak powinien. Podczas choroby towarzyszą mi silne bóle brzucha, a krwawienia sprawiają taki dyskomfort, że zamykam się w sobie i unikam kontaktu nawet z bliskimi. Niestety, nie tylko z jelitem mam problemy. Również zaatakowane są stawy, przez ból nie mogę spać w nocy, nerki a na węzłach  chłonnych guzki.

Chciałabym spróbować wszystkich dostępnych metod leczenia, zanim stomia – której nie da się u mnie później zespolić – stanie się koniecznością.

Na ten moment przyjmuje kosztowne leki, żelazo, witaminę D, sterydy oraz mnóstwo potrzebnych suplementów. Oczywiście, restrykcyjna dieta bardzo pomaga ale wyselekcjonowane produkty to znowu duży koszt. Przy przyjmowaniu takich leków jak m.in sterydy i immunosupresja jestem zmuszona co 2 tygodnie powtarzac badania krwi oraz kalprotektynę a nie wszystko jest refundowane. 

Proszę Was o wsparcie finansowe, które pozwoli mi na skorzystanie z nowoczesnych terapii i specjalistycznych konsultacji. Każda pomoc jest dla mnie niezwykle cenna. Z całego serca chciałabym Wam podziękować za dotychczasowe wsparcie i wszystkie wpłaty które pozwoliły mi zakupić niezbędne leki oraz skorzystać z prywatnej opieki zdrowotnej. Dzięki Wam mogłam unikać długiego, trwającego aż 2 lata oczekiwania na wizytę w ramach NFZ. Niestety poprzednie leczenie ( inhibitor JAK) zawiodło. Moja najdłuższa remisja trwała 6 miesięcy.

Obecnie stoję przed kolejnym wyzwaniem w walce o moje zdrowie. Za tydzień rozpoczynam przyjmowanie sterydów dożylnie oraz immunosupresje. Będę musiała regularnie co 2-3 tygodnie, konsultować się z lekarzem co wiąże się z dodatkowymi kosztami a nie wszystkie badania są refundowane. Leczenie immunosupresyjne ma przygotować mój organizm do leczenia biologicznego, które okazuje się być niezbędne i daje największą szansę na wyzdrowienie. Niestety to wszystko wymaga znacznych środków finansowych - kilkudziesięciu tysięcy złotych, których sama nie jestem w stanie pokryć. Dodatkowo, moje problemy zdrowotne są jeszcze bardziej skomplikowane przez niezdolność przyswajania żelaza, co prowadzi do anemii. Pomimo przyjmowania podstawowych leków, choroba nawrocila i jest niezwykle trudna do zatrzymania. Nasilenie objawów sprawia mi trudności w codziennym funkcjonowaniu. Towarzyszy temu ból, dyskomfort oraz niesamowity stres. 

Jestem sterydozależna co oznacza, że każda próba zejścia ze sterydów kończy się nawrotem objawów i nasileniem stanu zapalnego. Faktem jest, że leki muszę przyjmować do końca życia. Dlatego tak bardzo liczę na Wasze wsparcie! 

Razem możemy zawalczyć o moje zdrowie!