Diagnoza, leczenie Oliwiera

Pomoc dla naszego syna w walce z rzadką chorobą – potrzebna diagnostyka, leczenie i dojazdy do specjalistów.

Nasz 9 letni  syn- Oliwier to młody, ambitny sportowiec, który całym sercem kocha piłkę nożną i kickboxing. Mimo swojego wieku ma już na koncie pierwsze sportowe sukcesy, ogromną determinację i marzenia, które chciałby spełniać — tak jak jego rówieśnicy. Niestety, od lat walczy z wyniszczającą chorobą, która codziennie odbiera mu siły.

U naszego syna zdiagnozowano M86.3 CRMO (przewlekłe nawracające niebakteryjne zapalenie kości i szpiku) oraz wiotkość więzadłowo-ścięgnistą, podwichniecia kości promieniowej oraz podwichnięcia przednia kości strzałkowych, przeprosty w stawach kolanowych, łokciowych i nadgarstkowych. Specjaliści nazywają go dzieckiem wyjątkowym, są przekonani że jest również inna choroba idąca dwutorowo. Jego obraz jest niestandardowy. Dodatkowo Oliwier ma objawy metaboliczne i gastrologiczne, które są w trakcie diagnostyki.  Organizm nie przyswaja podstawowych pierwiastków: magnezu, wapnia, żelaza i potasu, co powoduje przewlekłe zmęczenie, osłabienie mięśni i liczne powikłania zdrowotne. Jesteśmy po częściowym badaniu genetycznym, na wyniki trzeba czekać do roku..To wszystko sprawia, że nasze dziecko nie pamięta dnia bez bólu.

Każdy dzień to walka. Walka o normalne dzieciństwo, o chwile bez cierpienia. Największą radość daje mu sport- jest jego głównym motywatorem w codziennym funkcjonowaniu. Nasz syn bardzo chciałby, żeby ktoś w końcu usłyszał jego ból i naprawdę mu pomógł.

Obecnie czekamy na hospitalizację w ośrodku gastroenterologicznym w Warszawie, gdzie specjaliści będą próbować znaleźć przyczynę problemów z wchłanianiem substancji odżywczych, wzrostu kalprolektyny oraz krwi utajonej. W międzyczasie konieczne są konsultacje  u reumatologów, ortopedów, neurologów a także codzienna  suplementacja.  ( dodatkowe płynne posiłki wysokokaloryczne) i dojazdy do specjalistów w całej Polsce. Niestety Oliwier na włączone ostatnio leczenie, źle zareagował doszło do zapalenia jelit, powiększenia śledziony i wątroby. Czekamy na wprowadzenie nowego leczenia, jednak wcześniej musimy wykonać kolejne badania prywatnie, aby było ono bezpieczne. Syn doświadcza codziennie silnego bólu kończyn ( zazwyczaj podczas spoczynku, co jest niespecyficzne dla większości chorób) i brzucha, które uniemożliwiają odpoczynek i spokojny sen (wybudza się z krzykiem i bólem).

Wasze wsparcie pomoże nam:

-opłacić badania, konsultacje i leczenie nierefundowane przez NFZ,

-sfinansować dojazdy i noclegi związane z leczeniem w różnych częściach kraju,

-zakupić suplementy oraz środki wspierające regenerację i rozwój,

-zapewnić naszemu synowi rehabilitację i odpowiednią dietę.

Każda, nawet najmniejsza wpłata, to dla nas krok do przodu. Od 2021 roku koszty leczenia oraz diagnozy pochłonęły nasze wszystkie oszczędności. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć ile wyniosą dalsze konsultację oraz badania. Syn głównie jest prowadzony w Instytucie w Warszawie, gdzie jeździmy lub leżymy bardzo często. Obecnie większość badań i wizyt lekarskich, (które są niezbędne do wprowadzenia kolejnego leczenia) z uwagi na odległe terminy, pokrywamy z własnych środków finansowych. To nadzieja, że nasz syn odzyska zdrowie, radość i znów będzie mógł walczyć – tym razem nie z bólem, ale na boisku i macie, w swoim ukochanym świecie sportu.

Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc, udostępnienie i dobre słowo.

Z wdzięcznością – rodzice 💙