Chłopiec z trofeum i medalem, obok zdjęcie z treningu.

Diagnoza, leczenie Oliwiera

20 357 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciły 234 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Jolanta Orczyk - awatar

Jolanta Orczyk

Organizator zbiórki

Pomoc dla naszego syna w walce z rzadką chorobą – potrzebna diagnostyka, leczenie i dojazdy do specjalistów.


Nasz 9 letni  syn- Oliwier to młody, ambitny sportowiec, który całym sercem kocha piłkę nożną i kickboxing. Mimo swojego wieku ma już na koncie pierwsze sportowe sukcesy, ogromną determinację i marzenia, które chciałby spełniać — tak jak jego rówieśnicy. Niestety, od lat walczy z wyniszczającą chorobą, która codziennie odbiera mu siły.

U naszego syna zdiagnozowano M86.3 CRMO (przewlekłe nawracające niebakteryjne zapalenie kości i szpiku) oraz wiotkość więzadłowo-ścięgnistą, podwichniecia kości promieniowej oraz podwichnięcia przednia kości strzałkowych, przeprosty w stawach kolanowych, łokciowych i nadgarstkowych. Specjaliści nazywają go dzieckiem wyjątkowym, są przekonani że jest również inna choroba idąca dwutorowo. Jego obraz jest niestandardowy. Dodatkowo Oliwier ma objawy metaboliczne i gastrologiczne, które są w trakcie diagnostyki.  Organizm nie przyswaja podstawowych pierwiastków: magnezu, wapnia, żelaza i potasu, co powoduje przewlekłe zmęczenie, osłabienie mięśni i liczne powikłania zdrowotne. Jesteśmy po częściowym badaniu genetycznym, na wyniki trzeba czekać do roku..To wszystko sprawia, że nasze dziecko nie pamięta dnia bez bólu.


Każdy dzień to walka. Walka o normalne dzieciństwo, o chwile bez cierpienia. Największą radość daje mu sport- jest jego głównym motywatorem w codziennym funkcjonowaniu. Nasz syn bardzo chciałby, żeby ktoś w końcu usłyszał jego ból i naprawdę mu pomógł.

Obecnie czekamy na hospitalizację w ośrodku gastroenterologicznym w Warszawie, gdzie specjaliści będą próbować znaleźć przyczynę problemów z wchłanianiem substancji odżywczych, wzrostu kalprolektyny oraz krwi utajonej. W międzyczasie konieczne są konsultacje  u reumatologów, ortopedów, neurologów a także codzienna  suplementacja.  ( dodatkowe płynne posiłki wysokokaloryczne) i dojazdy do specjalistów w całej Polsce. Niestety Oliwier na włączone ostatnio leczenie, źle zareagował doszło do zapalenia jelit, powiększenia śledziony i wątroby. Czekamy na wprowadzenie nowego leczenia, jednak wcześniej musimy wykonać kolejne badania prywatnie, aby było ono bezpieczne. Syn doświadcza codziennie silnego bólu kończyn ( zazwyczaj podczas spoczynku, co jest niespecyficzne dla większości chorób) i brzucha, które uniemożliwiają odpoczynek i spokojny sen (wybudza się z krzykiem i bólem).

Wasze wsparcie pomoże nam:

-opłacić badania, konsultacje i leczenie nierefundowane przez NFZ,

-sfinansować dojazdy i noclegi związane z leczeniem w różnych częściach kraju,

-zakupić suplementy oraz środki wspierające regenerację i rozwój,

-zapewnić naszemu synowi rehabilitację i odpowiednią dietę.


Każda, nawet najmniejsza wpłata, to dla nas krok do przodu. Od 2021 roku koszty leczenia oraz diagnozy pochłonęły nasze wszystkie oszczędności. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć ile wyniosą dalsze konsultację, leczenie oraz badania. Syn głównie jest prowadzony w Instytucie w Warszawie, gdzie jeździmy lub leżymy bardzo często. Obecnie większość badań i wizyt lekarskich, (które są niezbędne do wprowadzenia kolejnego leczenia) z uwagi na odległe terminy, pokrywamy z własnych środków finansowych. To nadzieja, że nasz syn odzyska zdrowie, radość i znów będzie mógł walczyć – tym razem nie z bólem, ale na boisku i macie, w swoim ukochanym świecie sportu.


Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc, udostępnienie i dobre słowo.


Z wdzięcznością – rodzice 💙

Aktualizacje


  • Jolanta Orczyk - awatar

    Jolanta Orczyk

    22.08.2025
    22.08.2025

    Oliwier dzielnie przeszedł ostatnie tygodnie pełne badań – byliśmy na oddziale chorób metabolicznych kości w Tychach oraz w CDTChRz we Wrocławiu, gdzie zdecydowaliśmy pobrać badanie WES Trio. Teraz czekamy na wyniki, które pomogą lekarzom lepiej zrozumieć jego chorobę.

    Mimo trudności Oliwier nie przestaje być aktywny i ciekawy świata. Jak mówi: „Mam w planach być najlepszym piłkarzem!” – a jeśli choroba nie pozwoli mu trenować normalnie, ma plan zostać paraolimpijczykiem. Cale wakacje codziennie ćwiczył to co kocha najbardziej, nawet podczas wyjazdów i pobytu w szpitalu.

    Choroba daje o sobie znać – pojawiają się nagłe osłabienia, napady gorąca, bóle brzucha i nóg – ale Oliwier odpoczywa tylko tyle, ile potrzebuje, by potem znów w pełni korzystać z każdej chwili.

    Choć w Tychach rozważano rozpoczęcie wlewów z bifosfonianów, zdecydowaliśmy się kontynuować leczenie w Instytucje w Warszawie, gdzie lekarz prowadzący zna Oliwiera i podchodzi do niego całościowo. We wrześniu planowane są pierwsze wlewy, a w październiku pobyt na gastroenterologii w CZD.

    Oliwier codziennie pokazuje, że nawet w trudnych chwilach można zachować energię, śmiech i radość.

    Zdjęcie aktualizacji 171 085

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Katarzyna Młynarkiewicz - awatar

    Katarzyna Młynarkiewicz

    15.08.2025
    15.08.2025

    ❤️

  • Urszula Kryczek - awatar

    Urszula Kryczek

    12.06.2025
    12.06.2025

    Olisiu wierzę , że będzie dobrze. Podziwiam Cię , że mimo bólu jaki Cię dotyka , uśmiech nie znika z Twojej twarzy . Pamiętam w modlitwie 😍

  • Maria - awatar

    Maria

    06.06.2025
    06.06.2025

    Wspieram i trzymam kciuki za ciebie 😊.

  • DamIw - awatar

    DamIw

    06.06.2025
    06.06.2025

    Go Oliwier, gooo!! Jesteś mocarzem, trzymamy kciuki!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    05.06.2025
    05.06.2025

    Zdrówka wojowniku!!!!

20 357 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciły 234 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Jolanta Orczyk - awatar

Jolanta Orczyk

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 234

Piotr M - awatar
Piotr M
50
Katarzyna Młynarkiewicz - awatar
Katarzyna Młynarkiewicz
100
sjr - awatar
sjr
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
<3 - awatar
<3
50
Od Adriana - awatar
Od Adriana
300
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Henryk Rychu - awatar
Henryk Rychu
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail