Chłopiec z trofeum i medalem, obok zdjęcie z treningu.

Diagnoza, leczenie Oliwiera

19 727 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 228 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Jolanta Orczyk - awatar

Jolanta Orczyk

Organizator zbiórki

Pomoc dla naszego syna w walce z rzadką chorobą – potrzebna diagnostyka, leczenie i dojazdy do specjalistów.


Nasz 9 letni  syn- Oliwier to młody, ambitny sportowiec, który całym sercem kocha piłkę nożną i kickboxing. Mimo swojego wieku ma już na koncie pierwsze sportowe sukcesy, ogromną determinację i marzenia, które chciałby spełniać — tak jak jego rówieśnicy. Niestety, od lat walczy z wyniszczającą chorobą, która codziennie odbiera mu siły.

U naszego syna zdiagnozowano M86.3 CRMO (przewlekłe nawracające niebakteryjne zapalenie kości i szpiku) oraz wiotkość więzadłowo-ścięgnistą, podwichniecia kości promieniowej oraz podwichnięcia przednia kości strzałkowych, przeprosty w stawach kolanowych, łokciowych i nadgarstkowych. Specjaliści nazywają go dzieckiem wyjątkowym, są przekonani że jest również inna choroba idąca dwutorowo. Jego obraz jest niestandardowy. Dodatkowo Oliwier ma objawy metaboliczne i gastrologiczne, które są w trakcie diagnostyki.  Organizm nie przyswaja podstawowych pierwiastków: magnezu, wapnia, żelaza i potasu, co powoduje przewlekłe zmęczenie, osłabienie mięśni i liczne powikłania zdrowotne. Jesteśmy po częściowym badaniu genetycznym, na wyniki trzeba czekać do roku..To wszystko sprawia, że nasze dziecko nie pamięta dnia bez bólu.


Każdy dzień to walka. Walka o normalne dzieciństwo, o chwile bez cierpienia. Największą radość daje mu sport- jest jego głównym motywatorem w codziennym funkcjonowaniu. Nasz syn bardzo chciałby, żeby ktoś w końcu usłyszał jego ból i naprawdę mu pomógł.

Obecnie czekamy na hospitalizację w ośrodku gastroenterologicznym w Warszawie, gdzie specjaliści będą próbować znaleźć przyczynę problemów z wchłanianiem substancji odżywczych, wzrostu kalprolektyny oraz krwi utajonej. W międzyczasie konieczne są konsultacje  u reumatologów, ortopedów, neurologów a także codzienna  suplementacja.  ( dodatkowe płynne posiłki wysokokaloryczne) i dojazdy do specjalistów w całej Polsce. Niestety Oliwier na włączone ostatnio leczenie, źle zareagował doszło do zapalenia jelit, powiększenia śledziony i wątroby. Czekamy na wprowadzenie nowego leczenia, jednak wcześniej musimy wykonać kolejne badania prywatnie, aby było ono bezpieczne. Syn doświadcza codziennie silnego bólu kończyn ( zazwyczaj podczas spoczynku, co jest niespecyficzne dla większości chorób) i brzucha, które uniemożliwiają odpoczynek i spokojny sen (wybudza się z krzykiem i bólem).

Wasze wsparcie pomoże nam:

-opłacić badania, konsultacje i leczenie nierefundowane przez NFZ,

-sfinansować dojazdy i noclegi związane z leczeniem w różnych częściach kraju,

-zakupić suplementy oraz środki wspierające regenerację i rozwój,

-zapewnić naszemu synowi rehabilitację i odpowiednią dietę.


Każda, nawet najmniejsza wpłata, to dla nas krok do przodu. Od 2021 roku koszty leczenia oraz diagnozy pochłonęły nasze wszystkie oszczędności. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć ile wyniosą dalsze konsultację, leczenie oraz badania. Syn głównie jest prowadzony w Instytucie w Warszawie, gdzie jeździmy lub leżymy bardzo często. Obecnie większość badań i wizyt lekarskich, (które są niezbędne do wprowadzenia kolejnego leczenia) z uwagi na odległe terminy, pokrywamy z własnych środków finansowych. To nadzieja, że nasz syn odzyska zdrowie, radość i znów będzie mógł walczyć – tym razem nie z bólem, ale na boisku i macie, w swoim ukochanym świecie sportu.


Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc, udostępnienie i dobre słowo.


Z wdzięcznością – rodzice 💙

Aktualizacje


  • Jolanta Orczyk - awatar

    Jolanta Orczyk

    29.07.2025
    29.07.2025

    Za nami kolejne badanie w drodze do znalezienia odpowiedzi dla Oliwiera. Tym razem była to polisomnografia – specjalistyczne badanie snu- wykonane prywatnie w Łodzi( jedyne miejsce które znaleźliśmy i nadal dzieci na kilku poziomach w tych mięśniowym). Wynik był zaskakujacy: 34,2 przymusowych wyprostów nóg na godzinę przy normie poniżej 5. A to nie była jego zła noc...

    Każdy taki epizod to reakcja organizmu na ból. Oznacza to, że w ciągu każdej godziny snu ciało Oliwiera ponad 30 razy walczy zamiast odpoczywać. Badanie potwierdziło także zespół niespokojnych nóg (RLS) rozpoznany według kryteriów pediatrycznych, co staje się kolejną diagnozą do już długiej listy problemów zdrowotnych.

    Zdjęcie aktualizacji 169 498

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Urszula Kryczek - awatar

    Urszula Kryczek

    12.06.2025
    12.06.2025

    Olisiu wierzę , że będzie dobrze. Podziwiam Cię , że mimo bólu jaki Cię dotyka , uśmiech nie znika z Twojej twarzy . Pamiętam w modlitwie 😍

  • Maria - awatar

    Maria

    06.06.2025
    06.06.2025

    Wspieram i trzymam kciuki za ciebie 😊.

  • DamIw - awatar

    DamIw

    06.06.2025
    06.06.2025

    Go Oliwier, gooo!! Jesteś mocarzem, trzymamy kciuki!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    05.06.2025
    05.06.2025

    Zdrówka wojowniku!!!!

  • Katarzyna Mlynarkiewicz - awatar

    Katarzyna Mlynarkiewicz

    05.06.2025
    05.06.2025

    ❤️

19 727 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 228 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Jolanta Orczyk - awatar

Jolanta Orczyk

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 228

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Henryk Rychu - awatar
Henryk Rychu
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Grażyna - awatar
Grażyna
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Goszka - awatar
Goszka
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail