Pomóżmy jej wstać....

Aktualizacje

• 

  Zdzisia Moczydłowska-Pupkowska

  27.04.2025

  27.04.2025

  Kochani kilka słów od Iwonki .
  
  ,,Dziś wyruszamy w daleką drogę - kierunek Kraków - z nadzieją na zakończenie wędrówki w poszukiwaniu diagnozy.
  Już były:
  nowotwór, dystrofia mięśniowa, polineuropatia, toczeń rumieniowaty układowy, powrót do polineuropatii i diagnoza jak wielkie bum, żeby pozbyć się niewygodnego pacjenta - SLA. Wyrok, który mnie powalił całkowicie, przepłakane noce i dnie, rzeka łez płynęła. Ot tak odesłali z kwitkiem, podając nr telefonu, gdzie powinnam się zgłosić. I okazało się, że to prywatna klinika. Tam otrzymałam krateczkę z zaleceniami, jakie mam wykonać badania, jedno z nich to badania genetyczne, oczywiście prywatnie. Cztery geny to koszt 3600 zł. Trafiamy na supercudowną Panią Doktor od genetyki i to ona poszerza zakres badań, zwiększa pakiet, bada dodatkowe geny i... wyklucza SLA. A przy okazji wychodzi na jaw mutacja genu, która powoduje miastenię. Gdyby Pani Doktor ograniczyła się do zbadania tylko 4 genów, zostałabym z diagnozą SLA i czekała na swój koniec. Tak dziś wygląda leczenie na NFZ - bardziej opłaca się doprowadzić pacjenta do niepełnosprawności i fundować mu sprzęt inwalidzki, który kosztuje krocie, niż zrobić badania i postawić prawidłową diagnozę. Gdyby przynajmniej jeden z lekarzy, u których szukałam pomocy, miał choć trochę ambicji, byłabym osobą samodzielną i po prostu musiałabym do końca życia się leczyć.
  Niestety, dziś liczy się tylko kasa, a nie wyleczenie pacjenta.
  Jadę do Krakowa z nadzieją, że zostanie wprowadzone leczenie, że jeszcze się do mnie uśmiechnie los i choć odrobinkę choroba się cofnie, abym mogła sama przy sobie coś zrobić i zwolnić z bardzo ciężkiego obowiązku swoją Nikolę, która od 4 lat idzie ze mną krok w krok i opiekuje się mną. Dziś musi mi już nawet pomóc w jedzeniu, nie wspominając o innych czynnościach związanych w codziennym życiem.
  Wizytę w Krakowie zawdzięczam Dorocie Wiwo, bo dzięki jej pomocy mogłam się umówić wcześniej. Inaczej przede mną byłby co najmniej rok czekania. Przykre to, ale tak dziś jesteśmy traktowani przez NFZ. Bardziej opłaca się państwu fundować sprzęt inwalidzki, bo dzięki temu funkcjonują zakłady, które go produkują, niż leczenie ludzi - człowiek się nie liczy.
  Ostatnio pani, która pomaga mi w otrzymaniu sprzętu, powiedziała, że lekarze, którzy wypisują sprzęt inwalidzki, dostają wyróżnienia i nagrody pieniężne, więc po co leczyć, jeśli bardziej opłaca się kaleczyć?"