na rehabilitacje dla PAWŁA

     Jesteśmy rodzicami Pawełka, który urodził się w 37 tyg. ciąży przez cesarskie cięcie. Pawełek nie oddychał samodzielnie został przeniesiony na OIOM  z powodu podejrzenia przepukliny przeponowej. Po miesiącu swojego życia została zrobiona operacja na relaksacje przepony. 

   Po dwóch miesiącach spędzonych na intensywnej terapii, został przeniesiony na Oddział Patologii Niemowląt. Tam podczas dalszej diagnostyki została zdiagnozowana u Niego bardzo rzadka wada genetyczna -ZESPÓŁ GABRIELL DE VRIES i ZESPÓŁ HETEROTOPII.  Stwierdzono  również  kraniosynostozę, ubytek słuchu, dysmorfia twarzy, obniżone napięcie mięśniowe, niezstąpienie jąder obustronne, zarzucanie żołądkowo-przełykowe.

   Od urodzenia był karmiony przez sonde, w 6 miesiącu życia została przeprowadzona kolejna operacja na refluks oraz założono gastrostomię- PEG. Jest to rurka do żołądka, która umożliwia karmienie dziecka. Pawełek jest karmiony w ten sposób do dnia dzisiejszego.

   Obecnie synek ma  4 lata. Zamiast cieszyć się dzieciństwem, bawić sie jak inne dzieci, każdego dnia odbywa wizyty u specjalistów, którzy walczą o jego usamodzielnienie sie. 

   Ze względu na duże problemy z równowagą jeszcze nie siedzi stabilnie, nie mówi, nie chodzi. Z całego serca staramy się mu w tym pomoć poprzez regularne wizyty u fizjoterapeutów, rehabilitantów oraz wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, dlatego systematyczna rehabilitacja daje mu szansę na normalne życie. Rehabilitowany jest dwiema metodami: metoda NDT BOBATH oraz metoda VOJTY. 

   Żeby Paweł mógł w przyszłości normalnie jeść doustnie jeździmy do Warszawy (350 km) na turnusy z elektostymulacji. 

    Dzieki tym elektostymulacjom Paweł zjada doustnie gładkie konsystencje, są to małe ilości ale każda łyżka wzięta do buzi CIESZY -rodzica. Dlatego każdy taki wyjazd pochłania dużo pieniędzy. 

   Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc dzięki której będziemy mogli walczyć z trudnościami jakie stawia nam codzienna walka z chorobą syna.

                                                                                        Wdzięczni rodzice Pawła