Zespół Retta - potrzeby Hani

Cześć!
Na imię mi Hania i mam już 6,5 roku! Od małego zdiagnozowano u mnie rzadką chorobę przez którą przechodzą tylko dziewczynki, czyli Zespół Retta. Dotyka ona jedną na 10000 urodzonych dzieci, przez co lek ciągle nie powstał, a co za tym idzie każdy z moich dni wymaga wiele poświęcenia zarówno od moich kochanych rodziców, a także ze strony finansowej. 

Rodzicie Hani - Sylwia i Donek, a także starszy brat Hubert wkładają ogrom pracy i serca, ponieważ wierzą, że jest szansa wyleczyć córeczkę. Leki są bardzo drogie, a sprzęt rehabilitacyjny przekracza ich możliwości. Hania jest w stanie porozumieć się ze światem dzięki specjalnym sensorom optycznym oraz dedykowanemu oprogramowaniu. W Polsce taka technologia jest dopiero co wprowadzana, przez co jej cena oscyluje bardzo wysoko. 

Chcemy pomóc Hani oraz jej rodzicom, a także odciążyć ich finansowo. Liczy się każdy grosz, a za wsparcie jesteśmy bardzo wdzięczni.

Na zespół Retta opracowywane jest lekarstwo, aczkolwiek jest ono w fazie testów.  Na szczęście nie długo rozpocznie się kolejna faza testów, po której opiekunowie takich osób może usłyszą dobrą wiadomość.

Trzymamy kciuki, a Wam dziękujemy!