owner

Sylwia Sokołowska

Organizator zbiórki

Zbiórka


Jestem Mama Fabianka, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni . Fabian ma 2 lata i 6 miesięcy .Jest bardzo wesołym dzieckiem lecz jego stan nie pozwala funkcjonować jak jego rówieśnicy. Urodził się z 10 pkt Apgar. Był silnym, ślicznym chłopcem . Bardzo szybko zaczął podnosić główkę podparty na łokciach. Po 4 msc cały czar prysł… jego nóżki przestały mieć  napięcie mięśniowe 😓 podparty na łokciach nie trzymał już tak pięknie główki.Nasz pediatra wysłał nas do szpitala w którym mieliśmy masę badań…. W styczniu 2015 r . Lekarz zaprosił mnie na rozmowę w której miał przekazać wyniki badań. Jego słowa ma zawsze zostaną w mojej pamięci

.Pani syn umrze do 2 latek ,Nic mu już nie pomoże… Ta wiadomość wstrząsnęła cała nasza rodzina.Świadomość że nasze dziecko nigdy nie usiądzie,nie będzie chodzić,samodzielnie oddychac i funkcjonować jest straszna . Początkowo załamalismy sie i myśleliśmy że to koniec.. .Mając Rehabilitację i dobra opiekę lekarska spowolnilismy trochę chorobę. FABIAN ma dzisiaj 2 lata i 6 miesięcy  samodzielnie oddycha,je ,siedząc dłużej przytrzyma główkę.Nożki i górna część rączek odmówiła mu posłuszeństwa. Nie poddajemy się dalej walczymy o każdy dzień.staramy się żyć normalnie. Teraz mamy szansę powiedzieć chorobie STOP ! I być może poprawić stan Naszego synka.Jedynym lekiem stosowanym w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni jest nusinersen, od grudnia 2016 r. dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych.
W Niemczech gdzie mieszkam, lek jest jeszcze w fazie testow i nie jest powszechnie dostepny.
Fabianek czeka na operacje, ktora odbedzie sie 10 stycznia. Jezeli po operacji bedzie silny, to po koniec stycznia zacznie leczenie w ramach ubezpieczenia w Niemczech.  Jezeli nie, to jedynym rozwiazaniem zostanie nam leczenie we Francji, ktore jest bardzo kosztowne.

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca

    20.01.17
    20.01.17

    trzymam kciuki😙

  • Anonimowy Darczyńca

    28.12.16
    28.12.16

    Powodzenia Kochani!

    • Sylwia Sokołowska

      Sylwia Sokołowska - Organizator zbiórki

      29.12.16
      29.12.16

      Dziękuję ❤

owner

Sylwia Sokołowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 19

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Maka
    10
    Maka
  • Avatar kasia
    100
    kasia
  • Avatar Agnieszka
    50
    Agnieszka
  • Avatar Daria Zielińska-Mike
    50
    Daria Zielińska-Mike
  • Avatar Rodzina
    100
    Rodzina
  • Avatar Katarzyna Fiszer
    50
    Katarzyna Fiszer

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę