Choroba zamieniła życie w piekło

Mam na imię Joanna. Bardzo proszę o wsparcie… Nie daję rady już żyć z bólem… Każdy dzień to ogromne cierpienie.

Moje życie po leczeniu ortodontycznym w 2021 r. zamieniło się w koszmar. Cierpię na dysfunkcję stawów skroniowo-żuchwowych (TMD) z uciskiem strukturalnym na nerwy trójdzielne, dystonią szyjną, fibromialgią i neuropatią. 
Każdego dnia odczuwam palący ból nie do zniesienia, choroba doprowadziła mnie do niepełnosprawności, nie mam prawie siły wstawać z łóżka, wraz ze mną cierpi małoletnia córeczka. 

Zbieram na wielospecjalistyczne leczenie. Leczenie tej choroby nie jest finansowane przez NFZ, jest bardzo skomplikowane i drogie. 

Z całego serca dziękuję wszystkim za wsparcie❤️❤️❤️💔❤️❤️❤️

EDYCJA: Dziękuję Wszystkim za wsparcie, za wsparcie finansowe ale nieocenione słowa otuchy i pomocy w innych formach❤️❤️❤️. Dzwonią/piszą do mnie osoby także których dotknęła ta choroba, niektóre płaczą wraz ze mną. Także jestem z Wami i może warto było o tym napisać bo człowiek nie czuje się sam.

Cały czas u mnie bardzo ciężko, mój organizm nie reaguje dobrze na szyny, a bez ustawienia stawów nie ma możliwości przejścia do kolejnych etapów leczenia.  

SZACOWANE KOSZTY (jednak nie jest to plan leczenia i nie da się na tym etapie przewidzieć jakie dokładnie badania i procedury będą wdrażane gdyż wynikać to będzie z etapów leczenia).

100 000

- badania obrazowe, specjalistyczne, artykulacja/aksjografia, konsultacje, szynoterapia, dojazdy

- ortodoncja, kortykotomia, protetyka, implanty, augmentacja i odtworzenie dna zatoki

- może operacja ortognatyczna 

+ rehabilitacja - fizjoterapia/chiropraktyka, leczenie wspomagające - neurolog, kardiolog, leki

Nie wspomnę ile do tej pory wydałam  na leczenie bo to zawrotna suma.

Nigdy nie sadziłam, iż znajdę się w sytuacji w której będę prosić o pomoc. Zawsze byłam samodzielną osobą, jednak moje życie jednego dnia zamieniło się w piekło. Koszmar ten trwa już ponad 3 lata i odebrał mi właściwie wszystko – zdrowie, możliwość bycia mamą, rodzinę, pracę. Każdy mój dzień to walka o przetrwanie w ogromnym bólu i dysfunkcji, często nie mam już sił i chciałabym się więcej nie obudzić, nie czuć już tego bólu którego nie wyciszają żadne leki i przed którym nie ma gdzie uciec… Ale mam ukochaną córeczkę Kalinę, dla której chcę podjąć jeszcze walkę o życie...

Moja choroba należy do tych, których nie leczy NFZ. Mało tego, 3 lata zajęło mi zrozumienie co się stało z moim organizmem i dlaczego jest źle. W czasie tych 3 lat nie zostałam ani razu przyjęta do szpitala w celu wykonania diagnostyki, moja choroba nie jest leczona w ramach dostępnych usług medycznych NFZ. Od ponad roku nie jestem w stanie pracować, mój dzień ogranicza się do przetrwania w koszmarze bólu do wieczora, aby spróbować zasnąć (choć i sen mam zaburzony), z myślą, że rano od nowa zacznie się kolejny horror. Dziś boli mnie właściwie wszystko, jednak ta choroba to nie tylko ból. To dysfunkcja całego ciała, dziś właściwie jestem u kresu sił fizycznych i psychicznych. Czuję że boli mnie całe ciało, jakby mnie ktoś żywcem przypiekał, nie można mnie nawet dotknąć.

W 2017 r. założyłam aparat ortodontyczny. Było wskazanie dentysty, iż moja wada – protuzja zębów siecznych – z wiekiem będzie się pogłębiać i grozi mi wypadniecie zębów. Ortodonta zaproponował mi bezekstrakcyjne leczenie, ustalałam z nim na wstępie aby leczenie będzie jak najmniej inwazyjne, miało trwać 2 – 2,5 roku. Niestety doszło u mnie do ogromnych komplikacji i przestawienia pozycji żuchwy i stawów skroniowo-żuchwowych, a co za tym idzie na pozycji kręgów szyjnych kręgosłupa i ciała. Już w trakcie leczenia organizm dawał sygnały że jest źle, pod koniec leczenia zaczęłam się bardzo źle czuć i dosłownie ścięło mnie z nóg. 

Wcześniej byłam zdrową osobą, uprawiającą różne aktywności sportowe, kochajacą mamą, lubiłam zawsze pracować; dziś nie jestem w stanie normalnie funkcjonować, nie mam ani normalnego życia, ani możliwości normalnego wychowywania córki, ani pracy, żyję w ogromnym cierpieniu, bólu i lęku o to co będzie ze mną dalej.  

Moja choroba to TMD/TMJ – dysfunkcja stawów skroniowo-żuchwowych wraz z podejrzeniem dystonii szyjnej. Mam asymetrię czaszkowo-zgryzową, bardzo niekorzystne ułożenie kręgów szyjnych – przestawiony został kręgosłup szyjny, bardzo zamknięty zgryz kostny, przechył płaszczyzny zgryzu oraz podejrzenie dystonii mięśni głowy, szyi i korpusu. Moje zęby i co za tym idzie - szczęki są źle ustawione względem siebie, powodując ucisk na struktury tkanki nerwowej w rejonie stawów skroniowo-żuchwowych. Nie mogę nawet normalnie zagryźć zębów, żuchwa nie ma ustalonej pozycji, mam ogromny bruksizm, ogromny ból zębów i otaczających je struktur; zęby nie pasują do siebie co jest wykańczające i nie daje odpocząć mięśniom. Uciśnięta tkanka nerwów trójdzielnych w stawach skroniowo-żuchwowych, zbierająca sygnały z zębów, wysyła błędne informacje do mózgu, oczu, uszu, mięśni i nerwów, powodując kaskadę objawów takich jak: neuropatyczny ból nerwu trójdzielnego, straszne bóle głowy o natężeniu 10/10, bóle szyi, niewyraźne widzenie, szumy uszne, przeczulicę na dźwięki oraz fibromialgię całego ciała. Dziś już boli – pali mnie całe ciało, każdy dotyk powoduje ból, bodźce jak słońce czy dźwięki są nieznośne. Zawsze tak kochałam słońce a uciekam do ciemnego pokoju i zwijam się z bólu. Doszło do zakłócenia ośrodkowego układu nerwowego – staw skroniowo-żuchwowy jest powiązany z dziewięcioma nerwami czaszkowymi, dodatkowo kiedy włókna nerwowe, które są gęsto rozmieszczone w szczęce są uszkodzone, narusza to układ odpornościowy, i zakłóca centralny system modulacji bólu oraz wywołuje różne nieuleczalne choroby. Jeśli ból jest przewlekły - a mój trwa już ponad 3 lata - dochodzi do zjawiska sensytyzacji ośrodkowej – w układzie nerwowym dochodzi do szeregu zmian i bólu dysfunkcyjnego o wzmocnionym potencjale i rozszerzeniu poza miejsce uszkodzenia. Neuralgia  trójdzielnych nazywana jest „chorobą samobójców”, a moje objawy to nie tylko ból o charakterze neuropatii ssż. Złe ustawienie stawów skroniowo-żuchwowych powoduje przestawienie kręgów szyjnych – mam zrotowany atlas/c1 i c2, mój kręgosłup stracił swoje naturalne krzywizny, a że przestawienie kręgosłupa w jednym odcinku pociąga za sobą skutek w innym, powoduje to szereg objawów przechodzących na całe ciało. Zaburzenia w stawach skroniowo-żuchwowych w skrajnych przypadkach prowadzą do braku możliwości chodzenia czy podnoszenia rąk.  Taka choroba nieleczona  postępuje. Moje ciało jest bardzo słabe, mam problemy z utrzymaniem równowagi i ogromne zawroty głowy, przy ruchach szyją lub otwieraniu buzi mam odruchy wymiotne. Nie mogę dłużej stać, ciężko mi siedzieć na krześle, każda podróż samochodem jest dla mnie ogromnym wysiłkiem. Z uwagi na to że zrotowane kręgi szyjne uciskają nerwy i tętnice – mam także objawy z układu krwionośnego oraz bóle neuropatyczne w innych częściach ciała, oraz problemy z nerwem błędnym.  Wiem, że to wszystko brzmi niewiarygodnie, trzy lata zajęło mi zrozumienie co się dzieje z moim organizmem, tej choroby nie leczy NFZ, a wiedza o niej jest ograniczona.  Niewielu specjalistów w Polsce czy na świecie wie jakie powiązania zachodzą pomiędzy zaburzoną funkcją stawów skroniowo-żuchwowych a resztą ciała, choć powoli zaczyna się o tym mówić. Przez szyję przechodzą żyły/tętnice oraz ważne nerwy odpowiedzialne za autonomiczny układ nerwowy, co może wywołać praktycznie każdą chorobę. W wyniku ucisku na tętnice/żyły doszło najprawdopodobniej u mnie do arytmii serca i zmniejszenia o 70% przepływu krwi w pniu trzewnym. Z bólu mam nawet problem z koncentracją, ogromne napięciowe bóle głowy i problemy z zębami i ssż powodują iż nawet rozmowa jest dla mnie obciążeniem. Ucisk żyły szyjnej jest jedną z przyczyn przewlekłej niewydolności żylnej mózgowo-rdzeniowej i może powodować nadciśnienie śródczaszkowe, zawroty głowy, ból głowy i migreny, nudności, wymioty, zaburzenia wzroku, mgłę mózgową, światłowstręt, pulsujace szumy w uszach i zawroty głowy. Wszystkich tych objawów doświadczam, do tego dochodzi niestabilność odcinka szyjnego. Dodatkowo zdiagnozowano u mnie guza mózgu, którego wcześniej nie było.  

Nieznośny ból, który utrzymuje się dłużej niż kilka tygodni powoduje u ludzi objawy depresji. A mój ból trwa już lata. Wiem, że mam po co i dla kogo żyć, lubiłam moje życie, mam wspaniałą córkę, fajny zawód, ale dziś moje siły fizyczne i psychiczne są na wyczerpaniu.

RTG / TOMOGRAFIA

SZYJA:

Doszło także do resorpcji korzeni zębów i zaniku kości, co zamyka mi też drogę na możliwości leczenia a ponowne leczenie ortodontyczne obciąży osłabione zęby którym grozi wypadnięcie. Mało tego zagrożone są siekacze górne.Doszło do ogromnej resorpcji korzeni, w jedynkach górnych korzeń stanowi  2/3 korony!, zresorbowane są też dwójki oraz siekacze dolne. Doszło do zaniku wysokości wyrostka zębodołowego szczęki i żuchwy. Struktura kostna stawów jest zniszczona – rozległe nadżerki, doszło do regresywnego remodelingu wyrostków kłykciowych z obniżeniem ich wysokości, spłaszczenia ich powierzchni oraz ubytków na  powierzchni lewego i prawego guzka stawowego. W lewym stawie doszło do zwyrodnienia krążka stawowego oraz sklerotycznej, zwyrodnieniowej przebudowy guzka. Dziś już jestem w takim stanie, iż chciałbym wyrwać zęby jakby to mogło pomóc. Jednak lekarze mówią iż może to prowadzić do pogorszenia sytuacji. 

TOMOGRAFIA - STAWY SKRONIOWO-ŻUCHWOWE - prawa głowa wysunięta z dołka stawowego, zwyrodnienie krążka stawowego:

RTG - RESORPCJA (ZANIK) KORZENI ZĘBÓW SIECZNYCH

W całej tej sytuacji ogromnym ciosem był brak zrozumienia ze strony bliskich. Piszę o tym dlatego, iż choroba nie jest znana i jest ogólny brak zrozumienia dla chorych. Mi samej zajęło 3 lata żeby zrozumieć co się ze mną stało i jakie mechanizmy zachodzą w ciele  w przypadku złego ustawienia zgryzu i stawów skroniowo-żuchwowych. Odwiedziłam wielu specjalistów, czytałam fachowe książki i artykuły, śledziłam i nawet korespondowałam z lekarzami z zagranicy. Specjaliści znający się na dysfunkcjach stawów skroniowo-żuchwowych nie podważa mej choroby, jednak leczenie jest bardzo skomplikowane.  W organizmie doszło do zmian całego układu i odwrócenie tego jest ciężkie.    

Bardzo boli mnie także to co dotknęło przez chorobę moje dziecko. Córeczka która jak zachorowałam miała tylko 8 lat; z dnia na dzień straciłam siły do jej wychowywania, przed chorobą spędzałyśmy codziennie czas razem, często była to wspólna zabawa, aktywność fizyczna, spacery, wyjścia, normalna obecność matki. Teraz nie mam siły iść na zakupy czy zrobić obiadu. Nie wiem co by było jakby dziecko było mniejsze… Obecnie z uwagi na ogromny ból nie mam siły funkcjonować i być przy córci, córka w wieku 8 lat musiała zacząć sama dojeżdżać do odległej szkoły, po szkole czas spędzając często sama w pokoju, gdyż ja zwijałam się z bólu w łóżku. Córka cały czas boi się o moje zdrowie, jest smutna, czasami widzi że płaczę i mnie pociesza: „mamuś, zobaczysz wyzdrowiejesz, będziemy wszędzie chodzić jak kiedyś, weźmiemy drugiego kota…”

Nie pracuję od grudnia 2023 r. Był czas, że starałam się chodzić do pracy mimo ogromnego bólu, 2,5 roku jako tako przepracowałam, często zwijając się z bólu. Od grudnia 2023 r. nie mam już na pracę siły. Zawsze lubiłam pracować, a teraz nie mam nawet siły aby obejrzeć film czy przeczytać książkę. System opieki zupełnie nie istnieje w przypadku przewlekłego bólu. Straszne jest to samotne leżenie w łóżku w cierpieniu. 

Na dotychczasowe próby leczenia wydałam ogromne pieniądze, jednak nie przyniosło to efektu. Tak niestety jest z tą chorobą. Ludzie jeżdżą od lekarza do lekarza wydając ogromne pieniądze, byle tylko ktoś pomógł im wyjść z tego piekła. Niestety często lekarze po tym, jak szynoterapia nie pomaga rozkładają ręce nie szukając przyczyny czemu tak jest.  Jednak czy mam się poddać? Z tą chorobą nie da się żyć więc chcę jeszcze zawalczyć o siebie i podjąć kolejne próby leczenia. Dlatego bardzo proszę państwa o pomoc, to jest walka o moje życie, a tak bardzo chcę żyć by być blisko mojej córki.

W całej tej sytuacji nie zostałam także do tej pory zdiagnozowana w żadnym szpitalu. Pogotowie odsyła do lekarza rodzinnego który przecież nie potrafi mi pomóc, choćby bardzo się starał. Mimo skierowań i próśb o diagnostykę zawsze zostawałam odprawiana do domu, mówiono mi iż nie leczy się bólu przewlekłego. Prawie wszystkie badania robiłam prywatnie. Choroba ta – mimo iż występuje – nie jest leczona w ramach NFZ. Wiem, iż wszelkie próby ujęcia jej leczenia w ramach NFZ kończą się niepowodzeniem. Anestezjolodzy i neurochirurdzy,  mówią iż nie ma innej drogi niż ustawić te stawy, a leki przeciwbólowe czy inne metody neurochirurgiczne (blokady, termolezje, itp.) nie przyniosą efektu, gdyż nie jest to konflikt naczyniowo-nerwowy.  Także leki przeciwbólowe nie działają na ten rodzaj bólu. 

Leczenie mojej choroby powinno być wielospecjalistyczne, a są to ogromne koszty. To nie tylko badania obrazowe (tomografie, rezonanse, usg), konsultacje i specjalistyczne badania,  ortodoncja, przebudowa zgryzu, uzupełnienie ubytków, protetyka oraz implanty – ortodonci ostrzegają iż w przypadku założenia aparatu na zęby mogą wypaść zresorbowane siekacze, doszło także do zaniku kości :-(. W grę może wchodzić  operacja ortognatyczna. Potrzebne mi także  wsparcie fizjoterapeutyczne (osteopatia/chiropraktyka), wsparcie w leczeniu bólu (anestezjolog/neurolog), dalsza diagnostyka także kardiologiczna i opieka neurologiczna.

To wszystko są ogromne pieniądze,  koszty samej szynoterapii z badaniami to kwoty kilku a czasem kilkunastu tysięcy złotych. 

Napisałam także do znanego specjalisty z zagranicy. Odpisał, iż obecny stan mojego zdrowia wynika z przesunięcia kości twarzoczaszki i ciała. 

Znajomi znając mój stan piszą do mnie abym się nie poddawała, właśnie oni zmotywowali mnie do założenia zbiórki tutaj. Bo ja już ostatnio się poddałam, z tą chorobą nie da się jednak żyć. 

Dlatego proszę, choć nigdy tego nie robiłam, Państwa o wsparcie. Wsparcie finansowe, ale każde wsparcie – słowem, modlitwą jest dla mnie na wagę złota. Brakuje mi już sił, ale zostaje mi albo się poddać, albo jeszcze spróbować. Z góry bardzo dziękuję. Dziękuję z góry za okazana pomoc. Tak chciałabym, aby nie było na świecie chorób, można mieć wszystko ale jak nie ma zdrowia to nic się nie liczy. Nie byłam nigdy materialistką, a dziś wiem na pewno iż normalne pójście na spacer córką bez bólu będzie dla mnie największym szczęściem. Nie chcę wiele, żyć jak inni, a jednocześnie to tak wiele.

Joanna

USG

Informacje o mojej chorobie:

książki Prof. Marii Kleinrok

https://www.facebook.com/jinhaeng.lee.125

https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/08869634.2023.2243756

https://www.fcstnet.com/

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=pfbid0gxBfXPunFB5DbPB4mYRV8JpwDsKWv9gsZVxYphPzhuaZQfByggUt6CWisCv6Hbtl&id=100031704802121

https://mskneurology.com/true-cause-solution-temporomandibular-dysfunction-tmd/

https://caringmedical.com/prolotherapy-news/craniocervical-instability/

https://pietruscy.pl/pdf/Pietruski_Dysfunkcja_narzadu_zucia.pdf

AKTUALNA OPINIA ORTODONTY: