Choroba zamieniła życie w piekło

Mam na imię Joanna. Bardzo proszę o wsparcie… Nie daję rady już żyć z bólem… Każdy dzień to ogromne cierpienie.

Dysfunkcja stawów skroniowo-żuchwowych (TMD) z uciskiem strukturalnym na nerwy trójdzielne, dystonią szyjną i fibromialgią, która wywiązała się po nieprawidłowym leczeniu ortodontycznym zamieniła moje życie w koszmar... 

Zbieram na wielospecjalistyczne leczenie. Leczenie tej choroby nie jest finansowane przez NFZ, jest bardzo skomplikowane i drogie. Nieliczni prywatni  specjaliści leczą ją Polsce, oferowana jest mi także pomoc za granicą. Brakuje mi już jednak środków na leczenie. 

Z całego serca dziękuję wszystkim za wsparcie❤️❤️❤️💔❤️❤️❤️

EDYCJA: Dziękuję Wszystkim za wsparcie, za wsparcie finansowe ale nieocenione słowa otuchy i pomocy w innych formach❤️❤️❤️. Dzwonią/piszą do mnie osoby także których dotknęła ta choroba, niektóre płaczą wraz ze mną. Także jestem z Wami i może warto było o tym napisać bo człowiek nie czuje się sam.

SZACOWANE KOSZTY (jednak nie jest to plan leczenia i nie da się na tym etapie przewidzieć jakie dokładnie badania i procedury będą wdrażane gdyż wynikać to będzie z etapów leczenia).

120 000

- badania obrazowe, specjalistyczne, artykulacja/aksjografia, konsultacje, szynoterapia, dojazdy

- ortodoncja, kortykotomia, protetyka, implanty, augmentacja i odtworzenie dna zatoki

- operacja ortognatyczna 

+ rehabilitacja - fizjoterapia/chiropraktyka, leczenie wspomagające - neurolog, kardiolog, leki

Opcja leczenia za granicą, choć chciałabym wyleczyć się w Polsce 150 -200 tys.

Nie wspomnę ile do tej pory wydałam  na leczenie bo to zawrotna suma.

Nigdy nie sadziłam, iż znajdę się w sytuacji w której będę prosić o pomoc. Zawsze byłam samodzielną osobą, jednak moje życie jednego dnia zamieniło się w piekło. Koszmar ten trwa już 3 lata i odebrał mi właściwie wszystko – zdrowie, możliwość bycia mamą, rodzinę, pracę. Każdy mój dzień to walka o przetrwanie w ogromnym bólu i dysfunkcji, często nie mam już sił i chciałabym się więcej nie obudzić, nie czuć już tego bólu którego nie wyciszają żadne leki i przed którym nie ma gdzie uciec… Ale mam ukochaną córeczkę Kalinę, dla której chcę podjąć jeszcze walkę o życie...

Moja choroba należy do tych, których nie leczy NFZ. Mało tego, 3 lata zajęło mi zrozumienie co się stało z moim organizmem i dlaczego jest tak bardzo źle. W czasie tych 3 lat nie zostałam ani razu przyjęta do szpitala w celu wykonania diagnostyki, moja choroba nie jest leczona w ramach dostępnych usług medycznych NFZ. Od ponad pół roku nie jestem w stanie pracować, mój dzień ogranicza się do przetrwania w koszmarze bólu do wieczora, aby spróbować zasnąć (choć i sen mam zaburzony), z myślą, że rano od nowa zacznie się kolejny horror. Dziś boli mnie właściwie wszystko, jednak ta choroba to nie tylko ból. To dysfunkcja całego ciała, dziś właściwie jestem u kresu sił fizycznych i psychicznych. Czuję że pali mnie całe ciało, jakby mnie ktoś żywcem przypiekał, nie można mnie nawet dotknąć.

W 2017 r. założyłam aparat ortodontyczny. Było wskazanie dentysty, iż moja wada – protuzja zębów siecznych – z wiekiem będzie się pogłębiać i grozi mi wypadniecie zębów. Była to najgorsza decyzja w moim życiu, albo bardzo źle trafiłam. Długo szukałam specjalisty, zdecydowałam się w końcu na ortodontę który zaproponował mi bezekstrakcyjne leczenie, ustalałam z nim na wstępie aby leczenie będzie jak najmniej inwazyjne, miało trwać 2 – 2,5 roku. Niestety rzeczywistość wyglądała inaczej. W wyniku źle przeprowadzonego, agresywnego leczenia doszło u mnie do ogromnych komplikacji. Prowadząca leczenie ortodontyczne przeprowadziła w je sposób agresywny i ryzykowny, bez uwzględnienia podstawowych zasad ostrożności i funkcjonalności zgryzu, w tym zrozumienia fizjologii  i wpływu pozycji zębów na położenie stawów skroniowo-żuchwowych, a co za tym idzie na pozycję kręgów szyjnych kręgosłupa i całą pozycję ciała. Zęby były wychylane na różne strony i wyciągane z kości. Dziś wiem że już w trakcie leczenia organizm dawał sygnały że jest źle, pod koniec leczenia zaczęłam się bardzo źle czuć i ścięło mnie zupełnie z nóg. Zgłaszane objawy były ignorowane przez ortodontę, ani razu w trakcie prawie czteroletniego leczenia nie wykonywane były żadne badania dotyczące stanu zębów, resorpcji korzeni czy położenia stawów skroniowo-żuchwowych. Nie dostałam żadnej informacji o możliwych działaniach niepożądanych i ryzyku związanym z założeniem aparatu, poza krótką informacją, na której wyszczególniono jedynie możliwość wystąpienia: odleżyn, otarć błony śluzowej, dyskomfortu podczas mówienia, bólu związanego z przemieszczaniem się zębów w aparacie.

Przed leczeniem ortodontycznym byłam zdrową osobą, uprawiającą różne aktywności sportowe, kochajacą mamą, lubiłam zawsze pracować; dziś nie jestem w stanie normalnie funkcjonować, źle przeprowadzona ortodoncja pozbawiła mnie wszystkiego: normalnego życia, możliwości normalnego wychowywania córki, pracy zarobkowej, żyję w ogromnym cierpieniu, bólu i lęku o to co będzie ze mną dalej. Jestem dziś osobą niepełnosprawną i potrzebuję pomocy w funkcjonowaniu. Wydałam ogromne sumy na próby leczenia u specjalistów próbując się leczyć, jednak dotychczasowe metody leczenia  u mnie z jakiś powodów zawiodły. Moje zęby zostały wyjęte z kości, każde podwyższenie zwarcia  u mnie jest nie do przyjęcia, powodując pogłębienie objawów bólowych. Prowadzącą mnie ortodontka odżegnała się od całej sytuacji, prośby aby chociaż z ubezpieczenia pokryć moje leczenie zbyła odsyłając mnie jednocześnie do specjalisty od stawów (!) i neurologa.

Moja choroba to TMD/TMJ – dysfunkcja stawów skroniowo-żuchwowych wraz z objawami dystonii szyjnej. Mam asymetrię czaszkowo-zgryzową, bardzo niekorzystne ułożenie kręgów szyjnych – ortodoncja przestawiła mój kręgosłup szyjny, bardzo zamknięty zgryz kostny, przechył płaszczyzny zgryzu (przed ortodoncja była prosta) oraz dystonię mięśni głowy, szyi i korpusu. Moje zęby i co za tym idzie - szczęki są źle ustawione względem siebie, powodując ucisk na struktury tkanki nerwowej w rejonie stawów skroniowo-żuchwowych. Nie mogę nawet normalnie zagryźć zębów, żuchwa nie ma ustalonej pozycji, mam ogromny bruksizm, ogromny ból zębów i otaczających je struktur; zęby nie pasują do siebie co jest wykańczające i nie daje odpocząć mięśniom. Uciśnięta tkanka nerwów trójdzielnych w stawach skroniowo-żuchwowych, zbierająca sygnały z zębów, wysyła błędne informacje do mózgu, oczu, uszu, mięśni i nerwów, powodując kaskadę objawów takich jak: neuropatyczny ból nerwu trójdzielnego, straszne bóle głowy o natężeniu 10/10, bóle szyi, niewyraźne widzenie, szumy uszne, przeczulicę na dźwięki oraz fibromalgię całego ciała. Dziś już boli – pali mnie całe ciało, każdy dotyk powoduje ból, bodźce jak słońce czy dźwięki są nieznośne. Zawsze tak kochałam słońce a dziś leżę w ciemnym pokoju i zwijam się z bólu. Doszło do zakłócenia ośrodkowego układu nerwowego – staw skroniowo-żuchwowy jest powiązany z dziewięcioma nerwami czaszkowymi, dodatkowo kiedy włókna nerwowe, które są gęsto rozmieszczone w szczęce są uszkodzone, narusza to układ odpornościowy, i zakłóca centralny system modulacji bólu oraz wywołuje różne nieuleczalne choroby. Jeśli ból jest przewlekły - a mój trwa już ponad 3 lata - dochodzi do zjawiska sensytyzacji ośrodkowej – w układzie nerwowym dochodzi do szeregu zmian i bólu dysfunkcyjnego o wzmocnionym potencjale i rozszerzeniu poza miejsce uszkodzenia. Neuralgia  trójdzielnych nazywana jest „chorobą samobójców”, a moje objawy to nie tylko ból o charakterze neuropatii ssż. Złe ustawienie stawów skroniowo-żuchwowych powoduje przestawienie kręgów szyjnych – mam zrotowany atlas/c1 i c2, mój kręgosłup stracił swoje naturalne krzywizny, a że przestawienie kręgosłupa w jednym odcinku pociąga za sobą skutek w innym, powoduje to szereg objawów przechodzących na całe ciało. Zaburzenia w stawach skroniowo-żuchwowych w skrajnych przypadkach prowadzą do inwalidztwa i braku możliwości chodzenia czy podnoszenia rąk.  Ta choroba nieleczona  postępuje. Moje ciało jest bardzo słabe, mam problemy z utrzymaniem równowagi i ogromne zawroty głowy, przy ruchach szyją lub otwieraniu buzi mam odruchy wymiotne. Nie mogę stać, ciężko mi siedzieć na krześle, podróż samochodem jest dla mnie ogromnym wysiłkiem. Z uwagi na to że zrotowane kręgi szyjne uciskają nerwy i tętnice – mam także objawy z układu krwionośnego oraz bóle neuropatyczne w innych częściach ciała, oraz problemy z nerwem błędnym czy jedzeniem.  Wiem, że to wszystko brzmi niewiarygodnie, trzy lata zajęło mi zrozumienie co się stało z moim organizmem, tej choroby nie leczy NFZ, a wiedza o niej jest ograniczona.  Niewielu specjalistów w Polsce czy na świecie wie jakie powiązania zachodzą pomiędzy zaburzoną funkcją stawów skroniowo-żuchwowych a resztą ciała, choć powoli zaczyna się o tym mówić. Przez szyję przechodzą żyły/tętnice oraz ważne nerwy odpowiedzialne za autonomiczny układ nerwowy, co może wywołać praktycznie każdą chorobę. W wyniku ucisku na tętnice/żyły doszło u mnie do arytmii serca i zmniejszenia o 70% przepływu krwi w pniu trzewnym! Mam nawet problem z koncentracją, czuję w głowie ogromne ciśnienie. Ucisk żyły szyjnej jest jedną z przyczyn przewlekłej niewydolności żylnej mózgowo-rdzeniowej i może powodować nadciśnienie śródczaszkowe, zawroty głowy, ból głowy i migreny, nudności, wymioty, zaburzenia wzroku, mgłę mózgową, światłowstręt, pulsujace szumy w uszach i zawroty głowy. Wszystkich tych objawów doświadczam, do tego dochodzi niestabilność odcinka szyjnego. Dodatkowo zdiagnozowano u mnie guza mózgu, którego wcześniej nie było.  

Nieznośny ból, który utrzymuje się dłużej niż kilka tygodni powoduje u ludzi objawy depresji. A mój ból trwa już lata. Wiem, że mam po co i dla kogo żyć, lubiłam moje życie, mam wspaniałą córkę, fajny zawód, ale dziś moje siły fizyczne i psychiczne są na wyczerpaniu.

RTG / TOMOGRAFIA

SZYJA:

Żeby tego było mało agresywna ortodoncja poczyniła straszne spustoszenia w moich zębach i kościach, co zamyka mi też drogę na możliwości leczenia a ponowne leczenie ortodontyczne obciąży osłabione zęby którym grozi wypadnięcie. Mało tego zagrożone są siekacze górne. Z uwagi na to, iż moje siekacze były bardzo wychylane (zupełny brak kontroli tego ze strony ortodonty) doszło do ogromnej resorpcji korzeni, w jedynkach górnych korzeń stanowi  2/3 korony!, zresorbowane są też dwójki oraz siekacze dolne. Doszło do zaniku wysokości wyrostka zębodołowego szczęki i żuchwy (około 2,5mm). Struktura kostna stawów jest bardzo zniszczona – rozległe nadżerki, doszło do regresywnego remodelingu wyrostków kłykciowych z obniżeniem ich wysokości, spłaszczenia ich powierzchni oraz ubytków na  powierzchni lewego i prawego guzka stawowego. W lewym stawie doszło do zwyrodnienia krążka stawowego oraz sklerotycznej, zwyrodnieniowej przebudowy guzka. Dziś już jestem w takim stanie, iż proszę lekarzy aby wyrwali mi te zęby jakby to mogło pomóc. Jednak lekarze mówią iż może to prowadzić do pogorszenia sytuacji. 

TOMOGRAFIA - STAWY SKRONIOWO-ŻUCHWOWE - prawa głowa wysunęta z dołka stawowego, zwyrodnienie krążka stawowego:

RTG - RESORPCJA (ZANIK) KORZENI ZĘBÓW SIECZNYCH