Witam ,jestem mamą 11 letniego Nathaniela, który cierpi na sporą liczbę chorób.
Przez 10 lat staraliśmy się o nasze ukochane dziecko, syn urodził się poprzez cesarskie cięcie po 34. godzinach porodu naturalnego. Był owinięty pępowiną, zaczęło spadać mu tętno… Oboje stoczyliśmy koszmarną walkę o życie! Po narodzinach zdiagnozowano mu refluks przełykowo-żołądkowy, hipotrofię, z czasem również szmery na sercu,doszła ogniskowa padaczka wieku dziecięcego.
Cierpi głównie na choroby układu pokarmowego: jest po 3 biopsjach w kierunku choroby Hirschsprunga, ma wrodzoną wadę rozwojową jelit, dodatkową pętlę na esicy, IASA - achalazję zwieraczy wewnątrz odbytu, przewlekłe zaparcia i nie wypróżnia się samodzielnie,co 3 m-ce od kilku lat podchodzi do zabiegów w narkozie,ostrzykniecia zwieraczy botoksem.
Mało tego:ma niewykształcone mięśnie dna miednicy, spowolnione opróżnianie żołądka, stany zapalne jelit z nieprawidłowymi kosmkami w biopsji, jest po zapaleniu trzustki i dwunastnicy oraz po przejściu wirusa mononukleozy.Ma też ch.metaboliczna tj. ketonurie, fruktozemie, laktozemie i licznie alergie wziewne i pokarmowe.
Po licznych badaniach,zdiagnozowano u niego genetyczną chorobę Von Willebranda(dziedziczy po mnie skazę krwotoczna)jest też w trakcie diagnostyki dziedziczenia trombofilii wrodzonej (zakrzepico-zatorowości),ma niedobór insulinopodobnego czynnika hormonu wzrostu (IGF-1) przez co choruje na niskoroslosc.
Aby jak najbardziej mu pomóc,podeszliśmy do bardzo kosztownych badań genetycznych WES i wykryto patogenny wariant rzadkiego genu KCNQ2, encefalopatii padaczkowej.
Skolioza kręgosłupa i szewska klatka piersiowa, zdają się już mniej istotne, gdy i tak Nathaniel pozostaje pod opieką 14 specjalistów, jest leczony w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,jeździmy tam400km w jedną stronę , oprócz tego odbywa rehabilitację, ćwiczy mięśnie dna miednicy ,bez poprawy po metodzie bio-feedback.
Sama od wielu lat choruję na cukrzycę i choroby serca i ukl.krwionosnego, córa odziedziczyła po mnie trombofilie.
Koszty leczenia, wszystkich zabiegów, dojazdów, konsultacji i terapii są olbrzymie i nie jesteśmy w stanie samodzielnie wszystkiego opłacić. Jest bardzo trudno, codziennie modlimy się o poprawę, ale wiemy, że bez Was niewiele możemy zdziałać. Bardzo Was proszę o pomoc.
Mama Nathaniela.
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej: