Dla Nikoli Farysej ,Z. Aicardii

Hej! Jestem Nikola,ale uwielbiam jak mówią do mnie Mimi:) Mam juz 16 lat i jestem super wesoła ,radosną dziewczynką.Mama kiedy dowiedziała się ,że jestem w jej brzuszku była najszczęsliwsza na świecie.Pewnego razu poszła państwowo na usg żeby sprawdzić czy wszystko ze mną dobrze i czy jestem zdrowa.I lekarz powiedział ,że jestem zdrowa jak ryba,ale tydzień pozniej mamę coś tknęło i poszla na usg raz jeszcze ,ale prywatnie i to czego się dowiedziała złamało jej serduszko.Pan Doktor powiedział ,że jestem bardzo chora ,że mam bardzo duże wodogłowie i muszę jak najszybciej pojechać do szpitala w Łodzi do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.Tam mama leżała długi czas i musiała podejmować najtrudniejsze decyzje w jej życiu.Miałam operacje jeszcze będąc w jej brzuszku.Mama mogła zadecydować o moim życiu wiedząc ,że będę chora,ale powiedziała sobie ,że da sobie radę i zrobi wszystko w jej mocy żebym mogła żyć.Ale niestety to był tylko początek złych wiadomości.Kiedy mama miała cesarskie cięcie wyciągneli mnie z brzuszka i pozwolili mamie mnie ucałować i od razu mnie zabrali i nie mogłam się z nią zobaczyć przez długi czas i kiedy mama leżała na sali pooperacyjnej przyszedł lekarz i powiedział,że urodziłam się bez jednego oczka,które się w ogóle nie rozwinęło.To był kolejny cios dla mamy i było jej bardzo cięzko,ale się nie poddawała.Kiedy  już się urodziłam to leżałam długi czas w szpitalu i miałam mnóstwo badań.Lekarze powiedzieli,że oprócz wodogłowia ,braku oczka mam wady genetyczne.Zespół Aicardii( chorobę którą w momencie mojego urodzenia miało 300dzieci na całym swiecie) chore serduszko,wrodzoną torbiel mózgu,agenezję ciała modzelowatego,niedowład lewostronny.Mama słyszała w szpitalu jak mówili,że będę roślinką,że nie będę chodziła,mówiła i będę leżała.Mama mówi,że nigdy w to nie wierzyła i powiedziała sobie ,że kiedyś pójdziemy na spacer za rączkę.Teraz mogę spacerować,bawić się,smiać,chodzić do szkoły i cieszyć się każdym dniem,ale zawsze będę chora ,a moja lewa strona ciałka nie działa tak jak powinna.Przez brak oczka jestem osobą niedowidzącą.I nie mówię  jak inne dzieci.Muszę ćwiczyć i odwiedzać specjalistów.Dlatego każdego dnia muszę walczyć i być dzielna już zawsze.Z mama robić wszystko żeby było mi łatwiej w życiu i żebym była jak najbardziej samodzielna.Mama jest wdzięczna każdego dnia za to jaka jestem,jak się rozwijam i jakie robię postępy.Jest wdzięczna za każdy dzien spędzony ze mną,ale mimo wszystko czuje strach ,kiedy kłądzie się spać.To jak się rozwijam zawdzięczam też wam,bo to właśnie dzięki wam mogę jecze lepiej sie rozwijać.Mama mi mówi każdego dnia,że jestem super bohaterką ,ale wy tez  jesteście jak super bohaterowie,bo przyczyniacie się do wielkich rzeczy.Mam nadzieję ,że będe mogła razem z mamą każdemu podzięwkować i każdego uściskać.Dziękujemy ja i moja mama.