Leczenie i dalsza walka

Mam na imię Monika. Mam 35 lat.

Od 21.09.2015 roku większość swojego czasu spędzam w szpitalu.Zaczęło się tak niewinnie od zaostrzenia astmy oskrzelowej,z czasem dochodziły dodatkowe schorzenia.W maju 2016 roku zdiagnozowano u mnie Ziarniniaka Wegenra czyli inaczej mówiąc zapalenie naczyń.Rozpoczęłam leczenie cyklofosfamidem,w grudniu 2016 roku odstąpiono od dalszego podawania tego leku,ze względu na zaostrzenie się choroby.W lutym 2017 roku wdrożono kolejne leczenie Aziotopiryną,ale w październiku odstawiono ten lek ze względu na kolejną progresję choroby.

Ponadto choruję na ciężką postać astmy oskrzelowej,bóle głowy w przebiegu choroby podstawowej,często występuje krwioplucie i nawracające krwawienie z nosa,neutropenia,nadmierna potliwość,padaczka,głuchota ucha lewego,przewlekłe zapalenie ucha prawego,niedokrwistość,hipokalemia,zaćma posterydowa obuoczna,tachykardia w przebiegu choroby podstawowej,cukrzyca posterydowa...

Obecnym żródłem mojego utrzymania jest renta socjalna.Ze wzgędu na chorobę nie moge podjąć żadnej pracy.

Na dzień dzisiejszy nastąpiła progresja choroby.Czekam na decyzję z NFZ w celu zakwalifikowania do nowego leczenia biologicznego.Czekam też na wyniki histopatologiczne z ziarniny ucha oraz tepanobiopsji szpiku kostnego.

Wskazana jest kontynuacja leczenia w poradniach specjalistycznych(pulmonologicznej,kardiologicznej,foniatrycznej,laryngologicznej,psychologicznej i okuistycznej).Mam też dietę z ograniczeniem cukrów prostych.Ze względu na dużą ilość przyjmowanych leków i zaostrzenia się choroby mam częste problemy z apatetytem...wprowadzono mi nutridrink(koszt jednego około 11zł).

Za dotychczasową uzbieraną dzięki waszemu wsparciu kwotę zakupiłam stacjonarny koncentrator tlenu,inhalator oraz pulsoksymetr.Teraz niezbędną rzeczą są bezprzewodowe aparaty słuchowe do których muszę dopłacić 2600zł,na chwile obecną wpłaciłam tylko 1000zł,pozostało mi jeszcze do zapłaty 1600zł,dla mnie jest to duża suma:(większość swoich dochodów przeznaczam na codzienne leczenie:(

czyli:

oxodil pph 2razy dziennie 1 wziew,berodual 4razy dziennie po 20 kropli,nebbud 0,5 2 razy dziennie po 2ml,ventolin dorażnie po 2 wziewy,metypred 20mg rano i 12mg w południe,depakine chrono 500 2razy dziennie po 1tabl.,isoptin120mg 3razy po 1tabl.,procorolan 5mg2 razy dziennie po 1tabl.,kalipoz 3razy dziennie po 3tabl.,spirinol 100mg 1tabl.w południe,biseptol 960 3razy w tygidniu,euthyrox 25mg rano,omeprazol20mg 2razy dziennie 1 tabl.,cyclonamine 3razy dziennie po 1tabl.,calperos 1000 1raz dziennie,vigantoletten 1000 3 razy dziennie po 1 tabl.,ostenil 70mg raz w tygodniu,nutridrink 1 raz dziennie.

Wydawałoby się że to już koniec ale niestety od października 2018 roku zaczęłam mieć problemy z wynikami krwi,zaczęły pojawiać się codzienne krwotoki.Najpierw byłam leczona na oddziale internistycznym ale niestety od 6.12.2018 do dnia dzisiejszego przebywam na oddziale hematologii...

Niestety jest diagnoza,która zawaliła mnie z nóg,zespół mielodysplastyczny...

Czeka mnie niestety długie i kolejne leczenie.

Psychicznie mam już dość,bo ile można znieść,jedno wiem na pewno,że pomimo tego wszystkiego nie poddam się...

jest wiele marzeń ...

ale moim najwiekszym marzeniem jest poprostu żyć:)

pomóż mi w codziennej walce z moją chorobą....