Ziarniniak Wegenera-moja codzienna walka z choroba....
Mam na imię Monika mam 36 lat...
W 2011roku przechodziłam wielokrotne zapalenia ucha z wyciekiem,tworzyła się ziarnina zapalna i perlak, przeszłam 7krotnie operacje ucha lewego. Po ostatniej operacji ucho się nie zrosło, pozostała za nim dziura:(
Od 21.09.2015r. moim systetematycznie drugim domem stał się niestety szpital...Zaczynało się tylko niewinnie od zaostrzeń astmy oskrzelowej, gorączek, nagłego spadku wagi...Dosyć czesto dochodziło do niewydolności oddechowej, w zwiazku z tym przez to leżałam na oddziale inntensywnej terapii...
W maju 2016roku rozpoznano u mnie Ziarniaka Wegenera...Wtedy po raz pierwszy rozpoczełam leczenie chemią (endoksan)Musieli ją przerwać po 6 cyklach ze względu na coraz to częstsze infekcje...
W październiku 2016roku przeszłam zatorowość płucną...
W lutym 2017roku kolejne podejście do leczenia tym razem włączyli mi Imuran, który odstawili w październiku 2017roku ze wzgledu na krytyczne wyniki, kolejne infekcje...Wtedy też nastąpiła kolejna progresja choroby...Zaczęły się zaburzenia szpiku kostnego....Ciężki czas, w pewnym momencie miałam już dość....
W grudniu 2017rok w dzień wigilii trafiłam na ojom niewydolność oddechowa, ciężka infekcja...
W marcu 2018roku zdecydowali sie włączyć Metotraksat, przyjęłam tylko jedną tabletkę, ze względu na drastyczny spadek wyników....Od tego czasu lekarze rozkladali ręce,...
W październiku 2018 zaczelam wpadać w pantocypenie, potrzebne były częste toczenia krwi i płytek....
W grudniu 2018 1.5 miesiąca przeleżałam na oddziale hematologii, bo doszło do całkowitego zaburzenia szpiku...W konsekwencji okazało się że tum zaburzeniom winnien jest właśnie Ziarniak...1.5 roku miałam przerwę leczeniu, ze względu na niestabilne wyniki:(
Dopiero Klinika Reumatologii w Bydgoszczy zadecydowala że przejmą moje leczenie...Od października 2019roku otrzymuje pulsy sterydu solu medrol w dawce 1500mg a od listopada 2019roku włączono ponownie wlewy endoksanu w dawce 705mgOstatni czas nie jest dla mnie łatwy.Jestem ciągle osłabiona, krawienia z nosa są już codziennie...
Czasami zasanawiam się ile można...Wierzę, że w końcu uda mi się wygrać walkę z chorobą....
Choruje na:
-ziarniniaka wegenera-astma oskrzelowa-przewlekłe zapalenie ucha-głuchota ucha lewego i niedosłuch prawego-padaczka-cukrzyca posterydowa-zaćma obustronna posterydowa-nadmierna potliwość-tachykardia-przebyta zatorowość płucna
Obecnie jestem pod opieką Kliniki Reumatologii w Bydgoszczy
Oraz pod opieką poradni pulmonologicznej, diabetologicznej, kardiologicznej, okulistycznej, psychologicznej,onkologicznej,hematologicznej....
Leki, które przyjmuję na codzień:-metypred 24mg-biseptol 960mg-dekristol 2000j.m. Dwa razy w tygodniu-calperos 1000-euthyrox 0.25mg-ivabradine 0.005mg-bibloc 0.00125mg-omeprazol 20mg-acidolum folicum 15mg-kalipoz 3razy po 2tabletki-spironol 100mg-amitriptilinum 0.01mg-depakine 500mg-cyclonamine 0.5mg-pulmoterol-alvesco wziew-spiriva 1raz dziennie
Dodatkowo inhalacje z:berodualu, nebudu i ventolinu...Od niedawna mam włączona insuline...
Za dotychczasowe pieniążki, które dzięki wam uzbierałam zakupiłam:Koncentrator tlenu, inhalator, pulsoksymetr, termometr bezdotykowy,inhalator przenośny, aparaty słuchowe.
Dzięki temu też mogłam dojeżdżać do specjalistów, robić prywatna morfologie,mieć na zakup leków czy suplementów....
Dziękuję bardzo każdemu z was z osobna za dotychczasowe wpłaty, udostępnienia mojej zbiórki....
W dzisiejszych czas nie jest łatwo prosić publicznie o pomoc,bo każdy z nas ma swoje problemy, wydatki....Dlatego dziękuję za każdą wpłaconą złotówkę, która ma dla mnie ogromną wartość i znaczenie....
Jest wiele marzeń,ale moim największym i bezcennym jest po prostu żyć...
Pomóż mi w mojej codziennej walce z chorobą....
pomagam.pl/hmhojndi
Co u mnie nowego.... Otóż dalej przebywam ma oddziale wewnętrznym... W prawdzie jest juz lepiej niz było,ale niestety trzeba jeszcze zostac... Chemie ktora mialam dostać 30 kwietnia beda miala przesunięta na dalszy termin... W między czasie bedzie usunięty port naczyniowy, który zaczyna szwankować a w to miejsce założą drugi... Dziekuje za każdą wpłaconą przez was złotówkę.... pomagam.pl/hmhojndi
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 30 lipca zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Powodzenia w walce, niech Pan Bóg daje sił i prowadzi lekarzy w wyborze najlepszego leczenia dla Ciebie.
Monika Łaszcz - Organizator zbiórki
dziekuje z calego serduszka;)
Romka i Marek
Trzymamy kciuki. Powodzenia.
Anonimowy Darczyńca
cześć Monika , jeżeli masz trochę siły napisz jak sobie radzisz w sensie rodzina-bliscy i czy z medykami potrzebowałabyś jakiegoś zadziałania. Chętnie pomogę więcej niż ta wpłata. raffo
raffo
pozdrawiam Moniko
Monika Łaszcz - Organizator zbiórki
również cieplutko pozdrawiam;)
Kasia
Dużo siły Monika!! :*
Monika Łaszcz - Organizator zbiórki
dziękuje :)