Leczenie i dalsza walka

Ziarniniak Wegenera-moja codzienna walka z choroba....

Mam na imię Monika mam 36 lat...

W 2011roku przechodziłam wielokrotne zapalenia ucha z wyciekiem,tworzyła się ziarnina zapalna i perlak, przeszłam 7krotnie operacje ucha lewego. Po ostatniej operacji ucho się nie zrosło, pozostała za nim dziura:(

Od 21.09.2015r. moim systetematycznie drugim domem stał się niestety szpital...Zaczynało się tylko niewinnie od zaostrzeń astmy oskrzelowej, gorączek, nagłego spadku wagi...Dosyć czesto dochodziło do niewydolności oddechowej, w zwiazku z tym przez to leżałam na oddziale inntensywnej terapii... 

W maju 2016roku rozpoznano u mnie Ziarniaka Wegenera...Wtedy po raz pierwszy rozpoczełam leczenie chemią (endoksan)Musieli ją przerwać po 6 cyklach ze względu na coraz to częstsze infekcje...

W październiku 2016roku przeszłam zatorowość płucną...

W lutym 2017roku kolejne podejście do leczenia tym razem włączyli mi Imuran, który odstawili w październiku 2017roku ze wzgledu na krytyczne wyniki, kolejne infekcje...Wtedy też nastąpiła kolejna progresja choroby...Zaczęły się zaburzenia szpiku kostnego....Ciężki czas, w pewnym momencie miałam już dość....

W grudniu 2017rok w dzień wigilii trafiłam na ojom niewydolność oddechowa, ciężka infekcja...

W marcu 2018roku zdecydowali sie włączyć Metotraksat, przyjęłam tylko jedną tabletkę, ze względu na drastyczny spadek wyników....Od tego czasu lekarze rozkladali ręce,...

W październiku 2018 zaczelam wpadać w pantocypenie, potrzebne były częste toczenia krwi i płytek....

W grudniu 2018 1.5 miesiąca przeleżałam na oddziale hematologii, bo doszło do całkowitego zaburzenia szpiku...W konsekwencji okazało się że tum zaburzeniom winnien jest właśnie Ziarniak...1.5 roku miałam przerwę leczeniu, ze względu na niestabilne wyniki:(

Dopiero Klinika Reumatologii w Bydgoszczy zadecydowala że przejmą moje leczenie...Od października 2019roku otrzymuje pulsy sterydu solu medrol w dawce 1500mg a od listopada 2019roku włączono ponownie wlewy endoksanu w dawce 705mgOstatni czas nie jest dla mnie łatwy.Jestem ciągle osłabiona, krawienia z nosa są już codziennie...

Czasami zasanawiam się ile można...Wierzę, że w końcu uda mi się wygrać walkę z chorobą....

Choruje na:

-ziarniniaka wegenera-astma oskrzelowa-przewlekłe zapalenie ucha-głuchota ucha lewego i niedosłuch prawego-padaczka-cukrzyca posterydowa-zaćma obustronna posterydowa-nadmierna potliwość-tachykardia-przebyta zatorowość płucna

Obecnie jestem pod opieką Kliniki Reumatologii w Bydgoszczy 

Oraz pod opieką poradni pulmonologicznej, diabetologicznej, kardiologicznej, okulistycznej, psychologicznej,onkologicznej,hematologicznej....

Leki, które przyjmuję na codzień:-metypred 24mg-biseptol 960mg-dekristol 2000j.m. Dwa razy w tygodniu-calperos 1000-euthyrox 0.25mg-ivabradine 0.005mg-bibloc 0.00125mg-omeprazol 20mg-acidolum folicum 15mg-kalipoz 3razy po 2tabletki-spironol 100mg-amitriptilinum 0.01mg-depakine 500mg-cyclonamine 0.5mg-pulmoterol-alvesco wziew-spiriva 1raz dziennie

Dodatkowo inhalacje z:berodualu, nebudu i ventolinu...Od niedawna mam włączona insuline...

Za dotychczasowe pieniążki, które dzięki wam uzbierałam zakupiłam:Koncentrator tlenu, inhalator, pulsoksymetr, termometr bezdotykowy,inhalator przenośny, aparaty słuchowe.

Dzięki temu też mogłam dojeżdżać do specjalistów, robić prywatna morfologie,mieć na zakup leków czy suplementów....

Dziękuję bardzo każdemu z was z osobna za dotychczasowe wpłaty, udostępnienia mojej zbiórki....

W dzisiejszych czas nie jest łatwo prosić publicznie o pomoc,bo każdy z nas ma swoje problemy, wydatki....Dlatego dziękuję za każdą wpłaconą złotówkę, która ma dla mnie ogromną wartość i znaczenie....

Jest wiele marzeń,ale moim największym i bezcennym jest po prostu żyć... 

Pomóż mi w mojej codziennej walce z chorobą....

pomagam.pl/hmhojndi