Dawid chce nam coś powiedzieć

Dawid urodził się w październiku 2020 roku. Ma zdiagnozowaną wadę rozwojową mózgu - agenezję ciała modzelowatego, padaczkę lekooporną i mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Obecnie ma założoną gastrostomię. Jest żywiony bezpośrednio do żołądka, ponieważ ma problemy z połykaniem jedzenia.

To wszystko powoduje, że nie może rozwijać się jak jego rówieśnicy. Mimo licznych terapii farmakologicznych, dziesiątek hospitalizacji, nie udało nam się zatrzymać napadów padaczkowych. One spowodowały, że chociaż Dawid rośnie jednak nie potrafi samodzielnie siedzieć, obracać się czy świadomie poruszać rękami i nogami. Niestety ale nie jest też w stanie samodzielnie jeść, pić oraz komunikować się. Cały czas jest objęty opieką fizjoterapeutów oraz specjalistycznego zespołu lekarskiego, dzięki czemu możemy w maksymalnym wymiarze zapewnić mu życie bez bólu i komfort w funkcjonowaniu. Od czterech lat Dawid jest również podopiecznym hospicjum domowego, które pomaga i wspiera go w każdym jego dniu.

Dawid jest mądrym, świadomym i ciekawym świata chłopcem, który chciałby nam wiele powiedzieć ale nie potrafi tego zrobić. Każdy jego uśmiech czy spojrzenie jest dla nas rodziców sygnałem, że chciałby nam coś przekazać. 

Ostatni turnus AAC (komunikacja alternatywna i wspomagająca) stał się przełomem dla nas wszystkich. Przy pomocy specjalnego urządzenia  jakim jest Eyetracker- rejestruje ruch gałek ocznych i określa miejsce oraz kierunek patrzenia- Dawid pokazał, że potrafi świadomie i samodzielnie wybierać co chciałby robić, co oznacza, że potrafi się komunikować. Jego decyzje i wybory mają siłę sprawczą. Dzięki niemu mógłby nam przekazać chociażby najprostsze, a zarazem bardzo ważne informacje np. o tym czy go coś boli, czy chciałby się bawić, jak się czuje. Bardzo kochamy naszego syna, ale patrzenie jak męczy się i szuka u nas pomocy, gdzie my nierzadko nie potrafimy odgadnąć co chciałby nam przekazać jest niezwykle trudne.

Dlatego chcielibyśmy Was prosić o pomoc w zebraniu środków na urządzenie do komunikacji z eyetrackerem.

Obecnie koszt takiego urządzenia to 39699zł. Jest to dla nas ogromna kwota ale wierzymy, że z Waszą pomocą możemy ją zebrać i dać Dawidowi szansę na lepsze życie.

Rodzice Dawida

Joanna i Paweł Kistowscy