Pomoc dla mojej córki Justyny

Kochani ,

moja córka Justyna w wieku 9 lat zaczęła tracić wzrok, 18.08.1999 roku stwierdzono u niej zespół Marfana. Symptomy choroby mieszczą się w obrębie trzech układów: narządów ruchu, sercowo-naczyniowego i narządu wzroku.

W szpitalu w Świebodzinie rozpoznano i podjęto leczenie wad postawy.

W dalszym czasie skierowane córkę na badania wzroku do Gorzowa Wielkopolskiego, gdzie rozpoznano Luxatio lentis Subluxatio lentis -  Podwichnięcie soczewek,

odwarstwienie siatkówki  OP/OL     pseudofakia   OP/OL

W Gorzowie Wielkopolskim przeprowadzono ,  operacje która nie przyniosła odpowiednich efektów.

Klinika Okulistyczna w Szczecinie tam przeprowadzono dwie operacje na oku lewym celem próba ratowania siatkówki, lecz nie udało się odratować lewego oka.

Dalszą szanse dała nam klinika okulistyczna „Augenklinik”  w Bremen, gdzie została wykonana operacja oka.  Wykonane zostały trzy operacje, które uratowały siatkówkę lecz osłabiły wzrok.

Prof.  Dr.  Med.  Klaus Lucke

Prof. Dr. Med.  Andreas Schüler

Następnie udaliśmy się do tej samej kliniki na konsultacje gdzie poinformowano nas, że mamy regularnie w odstępach (2-3) miesięcy przyjeżdżać na kontrole. W przypadku kiedy byśmy nie byli w stanie realizować dalszego leczenia, córka mogłaby stracić wzrok całkowicie.  Leczenie za granicą Polski w Niemczech było bardzo kosztowne i z wielkim trudem pokonaliśmy koszta.

Skierowano nas przez profesora Zagórskiego do kolejnej operacja, która była wykonana w Nałęczowie. Celem umiejscowienia soczewki w właściwe miejsce. Co mogło poprawi ć wzrok lecz nie zakończyliśmy operacje wynikiem negatywnym.

Córka straciła 80 % wzroku, ma poważne problemy z kręgosłupem, jest pod stałą kontrola kardiologa.

Obecnie rozpoczęły się problemy z stawami, są to kolejne konsekwencje choroby zespołu Marfana. 

W dalszym ciągu córka wciąż traci wzrok.

Justyna ma syna w wieku 8 lat i ciężko będzie jej sprostać kolejnym wydatkom związanych z leczeniem.

Celem zbiórki jest w dalszym ciągu próba powstrzymania dalszej utraty wzroku jak i pokrycia rehabilitacji narządów  (kręgosłup, stawów i  kości) . Medycyna wciąż idzie do przodu i liczymy na szansę od nowoczesnej techniki przyszłego leczenia. Proszę o pomoc całym sercem.