Leczenie Ignasia

Zbieramy na dalszą diagnostykę i leczenie  Ignasia. W jego mózgu nie tworzy się mielina, bez której nie ma szans się dalej rozwijać... 

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc! Każda złotówka się liczy.  

Nasz synek przyszedł na świat 15 lipca 2016 roku. Jak się urodził ważył 3980g, 58cm, dostał 10 punktów w skali Apgar... Nic nie wskazywało, że coś jest nie tak... Jednak u Ignasia w pierwszej dobie życia wykryto poważną wadę serca - całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych do serca. Serduszko zostało zoperowane, ale lekarze ciągle próbują określić przyczynę cholestazy, która doprowadza jego wątrobę do marskości. Obraz rezonansu magnetycznego sugeruje JAKĄŚ chorobę metaboliczną z całkowitym brakiem mielinizacji istoty białej mózgu i zanikiem mózgu. 

Nadal nie wiemy jaką :( i co nas dalej czeka...

Synek rozwija się dużo wolniej - nadal nie trzyma główki, nie chwyta przedmiotów, nie siedzi samodzielnie. Ma zbieżnego zeza i słabo wodzi za przedmiotami. Cierpi na padaczkę i dziecięce porażenie mózgowe. Zdiagnozowano u niego niedobór masy ciała - mało je i często ma zalegania pokarmu, dlatego wymiotuje.

Więcej o stanie zdrowia naszego synka tutaj: https://www.ignacy.xyz