Dla Ignasia

Ignaś przyszedł na świat 15 lipca 2016 roku. Jak się urodził ważył 3980g, 58cm, dostał 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało, że coś jest nie tak z jego zdrowiem, lecz w pierwszej dobie życia wykryto u niego poważną wadę serca - całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych do serca. Serduszko zostało zoperowane, ale lekarze nadal nie potrafią określić przyczyny cholestazy, która doprowadziła jego wątrobę do marskości. Ponadto obraz rezonansu magnetycznego jego główki sugeruje jakąś chorobę z całkowitym brakiem mielinizacji istoty białej i zanikiem mózgu. Nadal nie wiemy jaką i co nas dalej czeka...

Synek ma 9 lat, ale jego rozwój zatrzymał się poniżej 3 miesiąca życia. 

Nadal nie trzyma dobrze główki, nie chwyta przedmiotów, nie siedzi i nie stoi samodzielnie. Nie chodzi. Cierpi na lekooporną padaczkę i dziecięce porażenie mózgowe. Zdiagnozowano u niego niedobór masy ciała - waży tylko 21 kg. 

Przez ponad 8 lat udawało nam się karmić syna specjalistycznym wysokoenergetycznym mlekiem. Niestety z powodu kolejnych zachłystowych zapaleń płuc Ignaś od listopada 2024r. jest karmiony przez jejunostomię. W tym samym czasie założono mu broviaca, by w sposób łatwiejszy podawać mu leki dożylnie oraz przetaczać np. płytki krwi, czy albuminy (powikłania marskości wątroby to u niego hipersplenizm ~ małopłytkowość, leukopenia; wodobrzusze, żylaki przełyku). W październiku 2025r. koniecznym stało się założenie mu tracheostomii. 

Ignacy wszystko bardzo dzielnie znosi, ma w sobie ogromną wolę życia i najpiękniejszy uśmiech na świecie.

Syn wymaga całodobowej opieki, codziennej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu.  

W sierpniu 2025r. staraliśmy się o dofinansowanie do zakupu samochodu dostosowanego do przewozu syna, jednak nie zostało ono nam przyznane z powodu braku środków.

Jeśli chcecie być na bieżąco, zapraszamy na https://www.facebook.com/share/1A5aCnz6Qf/

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc! Każda złotówka się liczy.