Zbieramy pieniążki na leczenie, rehabilitację i pomoce terapeutyczne dla Igorka.
Wrzesień 2013r - padło to niechciane dla nas słowo - autyzm. Niestety głęboki.
Jak to jest usłyszeć tak burzącą spokój diagnozę ? Dowiedzieć się, że dziecko nigdy nie będzie w skali rozwojowej jak jego rówieśnicy ?
Przytulanie, patrzenie w oczy, kontakt z rodzicami, to będzie tylko niedoścignione marzenie.
Mowa i komunikacja być może kiedyś przyjdzie i będzie wynagrodzeniem wieloletniej ciężkiej pracy.
Kto będzie w stanie to zrozumieć i poczuć ten ogromny ból w sercu?
Tylko człowiek, który kiedykolwiek usłyszał taką diagnozę postawioną jego dziecku.
Niestety spodziewaliśmy się takich słów od neurologa, gdyż Igorek już dwa miesiące po porodzie, pokazał nam co znaczy ciągły krzyk, nieprzespane noce przez wielogodzinny płacz podczas, którego nie dał się dotknąć i dostawał napady szału. Nie mówił, nie komunikował swoich potrzeb...
Każda zmiana jego przyzwyczajeń kończyła się rozwścieczeniem, a czasami nawet agresją.
Nie było lekko... ciężko nawet opisać, to co przeżyliśmy i ile ciężkich chwil musieliśmy przezwyciężyć.
Ile nocy ja jako matka przepłakałam, zadając sobie ciągle to samo retoryczne pytanie : dlaczego my i dlaczego nasz synek został obarczony tak ciężkim schorzeniem jakim jest autyzm wczesnodziecięcy?
Niestety każda kolejna wizyta u specjalistów potwierdzała słowa w/w neurologa.
Psychiatra, psycholog, a nawet pediatra tylko utwierdzał nas w przekonaniu, że nasz syn będzie miał dożywotniego "przyjaciela" - Autyzm.
Igor obecnie ma prawie 6 lat. Jest dzieckiem, które ma bardzo dużo zaburzeń integracji sensorycznej.
Ma niedowrażliwość w obrębie jamy ustnej, co skutkuje wsadzaniem wszystkiego do ust i obsesyjnym gryzieniem.
Niedowrażliwość nosową - nie czuje żadnych zapachów, nawet tych bardzo intensywnych.
Ma zaburzenia czucia głębokiego - przez co delikatny dotyk nie jest dla niego przyjemny, czasem nawet sprawiając mu ból, a wewnątrz ciała czucie ma zaburzone. Mocne uderzanie czy rany nie robią na nim wrażenia...
Niestety do tej pory nieodłącznym elementem "garderoby" syna jest pampers.. Na razie nie jest w stanie zrozumieć, że potrzeby fizjologiczne załatwia się w toalecie. Pełna pielucha mu nie przeszkadza. Nawet nie zwraca na nią uwagi..
Ze względu na chorobę Igora, wprowadziliśmy bardzo restrykcyjną dietę.
Nie podajemy glutenu, kazeiny, ani cukrów. To właśnie dzięki takiemu żywieniu Igorek troszkę otworzył się na otaczający go świat. Zmniejszyła się agresja i napady szału.
Niestety syn zmaga się z candidą i ma poważne problemy z jelitami co spowodowało, że od i tak ubogiego jadłospisu musieliśmy odjąć wszystkie owoce i soje, po której Igor dostaje 40 stopni gorączki i ciągłego rozwolnienie utrzymującego się kilka tygodni, co niebezpiecznie odwadnia jego organizm.
Jak by tego było mało wyniki z krwi od kilku lat zdecydowanie odbiegają od normy. Do tej pory nie możemy zdiagnozować, co dzieje się z organizmem synka.
Igorek zaczął przyjmuje też leki, które pomagają nam go ujarzmić.
Dużo tego jak na jedno małe niewinne dziecko; ciągle szukamy i odkrywamy nowego potwora.
A jak obecnie wygląda życie syna ?
Nie będę rozpisywała się o funkcjonowaniu syna, bo niestety na razie postępy są bardzo małe. Igorek ma orzeczoną niepełnosprawność.
Jest podopiecznym Stowarzyszenia "Warto jest pomagać", gdzie zbieramy 1 %.
Uczęszcza na terapię, na którą dojeżdżamy autobusem ponad 40 km w jedną stronę.
Ma tam zajęcia z neurologopedą, terapię taktylną na zmianę z integracją sensoryczną, zajęcie z dwoma różnymi psychologami i hipoterapię.
Każda terapią jest po 30 minut co daje łącznie tylko 3 godziny tygodniowo. Państwo nie zapewnia takim dzieciom więcej zajęć, a prywatne wizyty u specjalistów są bardzo drogie, na co niestety nie możemy sobie pozwolić, bo niestety dużą część naszego budżetu pochłania dieta syna. Po kilkaset złotych miesięcznie.
Te marne 3 godziny, to za mało by pomóc Igorkowi walczyć z autyzmem i zaburzeniami z nim związanymi.
Mąż pracuje, a ja sprawuje całodobową opiekę nad synem, wożąc go na terapię i ćwicząc z nim w domu.
Chciałabym ten czas spędzony z Igorem wykorzystać jak najbardziej owocnie by przyczynić się, do jego jak najlepszego rozwoju. Wiele godzin jesteśmy razem i kilka z nich moglibyśmy przeznaczyć na intensywną terapię. Do tego potrzebny jest sprzęt rehabilitacyjny i rozmaite pomoce terapeutyczne, które też niestety są bardzo drogie.
Dlatego postanowiliśmy zwrócić się do Państwa o pomoc.
O nawet najmniejsze wsparcie.
Każdy grosz będzie o jeden krok przybliżał nas do lepszego rozwoju i funkcjonowania Igora, a także do wykrycia wszystkich problemów ze zdrowiem naszego syna.
Walczymy już 3 lata i będziemy walczyć dalej.
Autyzm to trudny przeciwnik i na razie przegrywamy...
Ktoś kiedyś powiedział, że: "Nadzieja, to matka tych, którzy nie boją się rzucać myśli w daleką przyszłość"
My się nie boimy mino iż, nie wiemy nic o przyszłości, jest dla nas nieznana.
Ale to nadzieja umiera ostatnia, a jej nam nie brakuje.
Syn jest naszym największym szczęściem, uczy nas pokory, pokonywania swoich słabości, zdobywania niemożliwego.
A ja chce go nauczyć żyć, czuć i dać mu bezpieczeństwo na kolejne nieznane lata jego egzystencji...
Oby jak najpiękniejszej !
Mama Igorka - Angelika Kulewicz
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!