Witajcie. Jestem mamą 4 dzieci. Najmłodsza córka Jagódka ma 3 latka i urodziła się chora.Wada wrodzona serduszka ASD II+PS,zwężenie prawego ujścia tętniczego,''bright spot'' w jamie lewej komory,poszerzenie tętnicy płucnej.Córka choruje również na astmę, alergię, niedobór IGA (wrodzony brak odporności) mioklonię padaczkową, niedosłuch, nie rośnie i nie przybiera na wadze Jest diagnozowana w kierunku zespołu Mowata Willsona. Jagódka ma ciężką wadę oczu. Jesteśmy pod stałą opieką alergologa, pulmonologa, kardiologa, immunologa,genetyka,okulisty,neurologa,laryngologa pleoptyka. Leczenie Jagódki jest bardzo kosztowne.Pobyty w szpitalach,leczenie,rehabilitacja to dla nas codzienność. Na dzień dzisiejszy walczymy o oczka córki.Wada jest w obu oczkach niestety lewe oczko nie widzi i nie pracuje.Córka ma głębokie uszkodzenia nerwu wzrokowego, nie reaguje na światło. Żadnych bodźców , natomiast prawe cały czas się pogarsza i za chwile może stracić również drugie oczko. Szukamy w całym kraju najlepszych specjalistów aby tylko nasza mała gwiazdka mogła widzieć .Koszty leczenia , rehabilitacji, wyjazdów są bardzo duże a nasze środki są ograniczone.Tylko dzięki ludziom dobrej woli możemy kontynuować dalsze leczenie. Bardzo proszę o wsparcie . Nie pozwólmy by ten piękny uśmiech zgasł w ciemnościach i aby moja dzielna Jagódka mogła oglądać świat w kolorach.Będziemy bardzo wdzięczni za każda najmniejszą pomoc.liczy się każda złotówka.Prosimy udostępniajcie, wpłacajcie i wysyłajcie sms-y .Nie bądźcie obojętni!!! Proszę pomóżcie uratować jej oczka.Liczy się każda złotówka.
Aktualizacja 24.05.2015 Mamy wyniki z genetyki niestety złe! Potwierdzono bardzo rzadką chorobę genetyczną o nazwie Zespół Di Georgea
AKTUALIZACJA DNIA 30.08.2017
Potwierdzona rzadka choroba genetyczna -Zespół SZCHMITA FRACCARO ( zespół kociego oka)
Wynik elektrofizjologii oka :
Amplitudy w prawej półkuli mózgu prawidłowe,w lewej niższe (różne po różnych wielkościach kątowych stymulacji) Prawidłowe odpowiedzi wzrokowe uzyskano tylko po stymulacjach 2,5.Po mniejszych odpowiedzi są śladowe.Obuocznie patrzy tylko prawe oko.Flash VEP ;OP,OL z części skrzyżowanych amplitudy P2 na granicach normy, z części nieskrzyżowanych obniżone do 70%. Niedowidzenie dużego stopnia .Brak widzenia obuocznego( nie rokuje widzenia obuocznego z uwagi na przebudowę drogi wzrokowej.Zanik części skroniowych nerwów wzrokowych obu oczu.
Darowizny na rzecz Jagódki można dokonać ::
-- Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,
Michała Kajki 80/82 lok.1, 04-620 Warszawa
w tytule wpisując-Szulc,7839
--Przekazując nam swój 1 % podatku
nr KRS 0000270809
wpisując -Szulc, 7839
--Wysyłając sms specjalny o treści ; POMOC 7839
pod numer 75 165
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Jagódka kochanie walcz! ❤
Anonimowy Darczyńca
Niech Bog czuwa nad Twoim zdrowkiem, Skarbie!
Krzysztof Kowalski
Pozdrawiam
Dla Jagódki
Zdrowiej jak najszybciej Jagódko :-)
Anonimowy Darczyńca
Będzie dobrze, trzymamy kciuki za Ciebie Jagódko!