Ratujmy oczka

Witajcie. Jestem mamą 4 dzieci. Najmłodsza córka Jagódka ma 3 latka i urodziła się chora.Wada wrodzona serduszka ASD II+PS,zwężenie prawego ujścia tętniczego,''bright spot'' w jamie lewej komory,poszerzenie tętnicy płucnej.Córka choruje również na astmę, alergię, niedobór IGA (wrodzony brak odporności) mioklonię padaczkową, niedosłuch, nie rośnie i nie przybiera na wadze Jest diagnozowana w kierunku zespołu Mowata Willsona. Jagódka ma ciężką wadę oczu. Jesteśmy pod stałą opieką alergologa, pulmonologa, kardiologa, immunologa,genetyka,okulisty,neurologa,laryngologa pleoptyka. Leczenie Jagódki jest bardzo kosztowne.Pobyty w szpitalach,leczenie,rehabilitacja to dla nas codzienność. Na dzień dzisiejszy walczymy o oczka córki.Wada jest w obu oczkach niestety lewe oczko nie widzi i nie pracuje.Córka ma głębokie uszkodzenia nerwu wzrokowego, nie reaguje na światło. Żadnych bodźców , natomiast prawe cały czas się pogarsza i za chwile może stracić również drugie oczko. Szukamy w całym kraju najlepszych specjalistów aby tylko nasza mała gwiazdka mogła widzieć .Koszty leczenia , rehabilitacji, wyjazdów  są bardzo duże a nasze środki są ograniczone.Tylko dzięki ludziom dobrej woli możemy kontynuować dalsze leczenie. Bardzo proszę o wsparcie . Nie pozwólmy by ten piękny uśmiech zgasł w ciemnościach i aby moja dzielna Jagódka mogła oglądać świat w kolorach.Będziemy bardzo wdzięczni za każda najmniejszą pomoc.liczy się każda złotówka.Prosimy udostępniajcie, wpłacajcie i wysyłajcie sms-y .Nie bądźcie obojętni!!! Proszę pomóżcie uratować jej oczka.Liczy się każda złotówka.   

Aktualizacja  24.05.2015  Mamy wyniki z genetyki niestety złe! Potwierdzono bardzo rzadką chorobę genetyczną o nazwie Zespół Di Georgea 

AKTUALIZACJA DNIA 30.08.2017 

Potwierdzona rzadka choroba genetyczna -Zespół SZCHMITA FRACCARO ( zespół kociego oka) 

Wynik elektrofizjologii oka :

Amplitudy w prawej półkuli mózgu prawidłowe,w lewej niższe (różne po różnych wielkościach kątowych stymulacji) Prawidłowe odpowiedzi wzrokowe uzyskano tylko po stymulacjach 2,5.Po mniejszych odpowiedzi są śladowe.Obuocznie patrzy tylko prawe oko.Flash VEP ;OP,OL z części skrzyżowanych amplitudy P2 na granicach normy, z części nieskrzyżowanych obniżone do 70%. Niedowidzenie dużego stopnia .Brak widzenia obuocznego( nie rokuje widzenia obuocznego z uwagi na przebudowę drogi wzrokowej.Zanik części skroniowych nerwów wzrokowych obu oczu.

Darowizny na rzecz Jagódki można dokonać ::

-- Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, 

Michała Kajki 80/82 lok.1, 04-620 Warszawa

w tytule wpisując-Szulc,7839

--Przekazując nam swój 1 % podatku

nr KRS 0000270809 

wpisując -Szulc, 7839

--Wysyłając sms specjalny  o treści ;   POMOC 7839

pod numer 75 165