Witajcie. Jestem mamą 4 dzieci. Najmłodsza córka Jagódka ma 3 latka i urodziła się chora.Wada wrodzona serduszka ASD II+PS,zwężenie prawego ujścia tętniczego,''bright spot'' w jamie lewej komory,poszerzenie tętnicy płucnej.Córka choruje również na astmę, alergię, niedobór IGA (wrodzony brak odporności) mioklonię padaczkową, niedosłuch, nie rośnie i nie przybiera na wadze Jest diagnozowana w kierunku zespołu Mowata Willsona. Jagódka ma ciężką wadę oczu. Jesteśmy pod stałą opieką alergologa, pulmonologa, kardiologa, immunologa,genetyka,okulisty,neurologa,laryngologa pleoptyka. Leczenie Jagódki jest bardzo kosztowne.Pobyty w szpitalach,leczenie,rehabilitacja to dla nas codzienność. Na dzień dzisiejszy walczymy o oczka córki.Wada jest w obu oczkach niestety lewe oczko nie widzi i nie pracuje.Córka ma głębokie uszkodzenia nerwu wzrokowego, nie reaguje na światło. Żadnych bodźców , natomiast prawe cały czas się pogarsza i za chwile może stracić również drugie oczko. Szukamy w całym kraju najlepszych specjalistów aby tylko nasza mała gwiazdka mogła widzieć .Koszty leczenia , rehabilitacji, wyjazdów są bardzo duże a nasze środki są ograniczone.Tylko dzięki ludziom dobrej woli możemy kontynuować dalsze leczenie. Bardzo proszę o wsparcie . Nie pozwólmy by ten piękny uśmiech zgasł w ciemnościach i aby moja dzielna Jagódka mogła oglądać świat w kolorach.Będziemy bardzo wdzięczni za każda najmniejszą pomoc.liczy się każda złotówka.Prosimy udostępniajcie, wpłacajcie i wysyłajcie sms-y .Nie bądźcie obojętni!!! Proszę pomóżcie uratować jej oczka.Liczy się każda złotówka.
Aktualizacja 24.05.2015 Mamy wyniki z genetyki niestety złe! Potwierdzono bardzo rzadką chorobę genetyczną o nazwie Zespół Di Georgea
AKTUALIZACJA DNIA 30.08.2017
Potwierdzona rzadka choroba genetyczna -Zespół SZCHMITA FRACCARO ( zespół kociego oka)
Wynik elektrofizjologii oka :
Amplitudy w prawej półkuli mózgu prawidłowe,w lewej niższe (różne po różnych wielkościach kątowych stymulacji) Prawidłowe odpowiedzi wzrokowe uzyskano tylko po stymulacjach 2,5.Po mniejszych odpowiedzi są śladowe.Obuocznie patrzy tylko prawe oko.Flash VEP ;OP,OL z części skrzyżowanych amplitudy P2 na granicach normy, z części nieskrzyżowanych obniżone do 70%. Niedowidzenie dużego stopnia .Brak widzenia obuocznego( nie rokuje widzenia obuocznego z uwagi na przebudowę drogi wzrokowej.Zanik części skroniowych nerwów wzrokowych obu oczu.
Darowizny na rzecz Jagódki można dokonać ::
-- Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,
Michała Kajki 80/82 lok.1, 04-620 Warszawa
w tytule wpisując-Szulc,7839
--Przekazując nam swój 1 % podatku
nr KRS 0000270809
wpisując -Szulc, 7839
--Wysyłając sms specjalny o treści ; POMOC 7839
pod numer 75 165
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Jagódka kochanie walcz! ❤
Anonimowy Darczyńca
Niech Bog czuwa nad Twoim zdrowkiem, Skarbie!
Krzysztof Kowalski
Pozdrawiam
Dla Jagódki
Zdrowiej jak najszybciej Jagódko :-)
Anonimowy Darczyńca
Będzie dobrze, trzymamy kciuki za Ciebie Jagódko!