Jagoda walczy o każdy oddech

Jagódka choruje na mukowiscydozę, ciężka, nadal nieuleczalną i śmiertelną chorobę genetyczną.

Już w okresie prenatalnym lekarz wspomniał nam o mukowiscydozie. W usg połówkowym widoczne były zmiany w jelitkach Jagody. Szukaliśmy innych przyczyn takiego obrazu na usg, gdyż mukowiscydoza jest przecież chorobą dziedziczną, a nikt w naszej rodzinie nie choruje na tę chorobę. Było kilka innych opcji i tych opcji się trzymaliśmy. W końcu Jagódka przyszła na świat. Wszyscy się cieszyli. Niestety mała wychładzała się i musiała przez noc być pod naprominnikiem. Rano już była z nami, jednak radość nie trwała zbyt długo. Jagoda nie miała apetytu, to co zjadła zwrociła, a jej brzuszek był jak balon. Musiała być w trybie natychmiastowym przewieziona do innego szpitala i operowana. Jagódka podczas operacji miała wycięty fragment jeitka cienkiego oraz wyłonioną stomię. Bez operacji by nie było jej teraz z nami. 

Kolejne diagnozy nie były zbyt optymistyczne, ale najgorsze co usłyszeliśmy to było podejrzenie mukowiscydozy. Wtedy zaczęliśmy się dowiadywać co to za wtrętna choroba. Nie było jeszcze potwierdzenia badaniami genetycznymi. Na intensywnej terapii spędziła prawie miesiąc. Na dokładną diagnozę zostaliśmy wysłani do Krakowa, tam po 6 dniach badań mieliśmy wyniki, przyszły również wyniki DNA... Byliśmy załamani, bo jak się nie załamać, gdy dowiadujesz się, że Twoje dziecko jest chore na nieuleczalną i śmiertelną chorobę? Jednak szybko się postanowiliśmy pozbierać, mamy też przecież synka Leona. Musimy być silni dla Jagódki, ale rownież dla niego. Obecnie czekamy aż malutka będzie mogła przejść drugą operację zamknięcia stomii, co pomoże jej lepiej przybierać na wadzę oraz rozwijać się ruchowo. Dzisiejsza medycyna daje duże nadzieje dla ludzi chorych na mukowiscydozę. Liczymy na to, że Jagoda będzie kiedyś "zdrowa". 

Mukowiscydoza uderza głównie w układ oddechowy i pokarmowy, które produkują bardzo gęstą wydzielinę. Przyczyną jest zaburzona produkcja białka w ogranizmie. By zapewnić Jagódce jak najdłuższe życie, niezbędna jest codzienna, intensywna rehabilitacja-inhalacje kilka razy dziennie plus drenaż i ćwiczenia oddechowe. Najważniejsze to utrzymać płuca w jak najlepszej kondycji.

Okres jesienno-zimowy jest dla nas szczególnie ciężki. Brak odporności to kolejna z cech mukowiscydozy. Starszy brat Jagódki jest w wieku przedszkolnym. Mała narażona jest na każdą infekcję i zazwyczaj to na co choruje Leon, choruje także Jagoda... niestety u niej zwykły katar czesto kończy się szpitalem i antybiotykiem.

Mowi się, że każda infekcja w mukowiscydozie skraca życie...

Codzienne podawanie olbrzymiej ilosci leków pozwala Jagódce przyswajać pokarm gdyż jej trzustka jest praktycznie niewydolna. 

Jagoda ma dwie ciężkie mutacje mukowiscydozy (g542x i f508del). Od początku jej życia choroba szybko postępuje. Bardzo częste wyjazdy do szpitala w innym mieście i długie leczenia antybiotykami. To życie które póki co Jagódka zna najlepiej. W płuckach Jagody juz tworzą sie zmiany, które najprawdopodobniej są nieodwracalne. Niekiedy ratunkiem dla chorego na mukowiscydoze jest przeszczep płuc, który nie sprawia, że ktoś bedzie zdrowy tylko dostanie kilka lat życia więcej, my mamy jednak nadzieję, że Jagódka doczeka leku. 

Aktualnie średni wiek życia w Polsce z mukowiscydozą to ok 30 lat... Jedni żyją dłużej, inni krócej, w zależności od przebiegu choroby, rodzaju mutacji.

By zapewnić jej jak najdłuższe i jak najlepsze życie potrzebne są pieniądze... które podobno szczęścia nie dają, ale mogą dać zdrowie naszej córeczce. Szacuje się, że miesięczny koszt leczenia w zależności od stopnia zaawansowania choroby to 1000-5000 zł. Niestety w Polsce wiele leków stosowanych w chorobie Jagody nie jest refundowanych.

Mukowiscydozy nie widać, ale robi wielkie spustoszenie w organizmie tej małej istotki... Dlatego jeśli ktoś zechciałby wesprzeć Jagódkę w tej nierównej walce, prosimy o wpłatę nawet symbolicznej złotówki. 

Więcej informacji:   

www.facebook.com/jagodaCF/

DZIĘKUJEMY! 💜