Na drodze po sprawność Jaśka

Kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, radość i strach tworzyły istny koktajl. Bałam się, czy dam radę odpowiednio wychować dziecko, czy poradzę sobie ze wszystkimi wyzwaniami związanymi z tym procesem, czy będę umiała być dobrą mamą, czy odnajdę się w tej roli i będę czerpać z niej radość i satysfakcję. Chciałam pokazać dziecku piękno świata, nauczyć go różnych rzeczy, zabrać w wiele miejsc, zarazić swoimi pasjami. Jak większość kobiet, będących w stanie błogosławionym po raz pierwszy, miałam swoją „wizję”, nie przypuszczając nawet, jak dalece będzie ona odbiegała od rzeczywistości. Ciąża przebiegała modelowo, czułam się świetnie, byłam aktywna i robiłam to, na co danego dnia miałam ochotę. Dyskutowaliśmy z mężem o wyborze imienia, planowaliśmy jak zorganizujemy kącik dla dziecka w małym mieszkanku i kompletowaliśmy wyprawkę, ciesząc się, że w naszym życiu zagości wkrótce zupełnie nowy człowiek i zastanawiając się do kogo będzie bardziej podobny. Towarzyszyły nam typowe emocje młodych ludzi, którzy wkrótce mają stać się rodzicami. 

Nasze życie wywróciło się do góry nogami 09.06.2021, kiedy to na II badaniach prenatalnych, ujawniły się pierwsze nieprawidłowości. Nigdy nie zapomnę tej daty. Podekscytowani spotkaniem z synem, zupełnie nie spodziewaliśmy się, że coś może być nie tak. Pani doktor, wywołując u nas łzy wzruszenia, pięknie opowiedziała nam o tym, co było w porządku, dochodząc w końcu do słów, które zmieniły nasze życie na zawsze, zastępując łzy wzruszenia płaczem rozpaczy. Poszerzenie komór bocznych mózgu. Wentrikulomegalia. Tak brzmiał nasz ówczesny wróg, którego nazwę musieliśmy nauczyć się w ogóle wymawiać. Nasze głowy z prędkością karabinu maszynowego, zaczęły wyrzucać z siebie pytania: „czy to coś poważnego?”, „czego mamy się spodziewać?”, „jakie są rokowania?”, „co dalej robić?”. Zalecono nam rezonans magnetyczny, który mógł zostać wykonany dopiero w 30tc, kiedy to wielkość struktur mózgowych pozwalałaby na ich obserwację, co oznaczało 9 tygodni oczekiwania na odpowiedzi, które chcieliśmy uzyskać w tamtym momencie, a których nie uzyskaliśmy do dzisiaj. Na moje pytanie, czy rezonans dostarczy nam jakichkolwiek informacji na temat potencjalnych rokowań dziecka, usłyszeliśmy, że będzie on informacją dla lekarzy „jak bardzo mają się starać, żeby je uratować w przypadku powikłań ciążowych lub okołoporodowych”. Jak bardzo mają się starać? Ratować? Jak to? 

Wtedy wiedzieliśmy już, że może być bardzo źle, a obraz z rezonansu tylko potwierdził nasze obawy. Zanim otrzymaliśmy wyniki, zdecydowaliśmy się jeszcze na amniopunkcję i mikromacierze. Badania wyszły w porządku, a my łudziliśmy się, że zaobserwowane, podczas usg, poszerzenie komór jest wadą izolowaną, z którą (według informacji znalezionych w Internecie), dzieci mogą funkcjonować w normie psychoruchowej, nie wiedząc nawet o tym, że występują u nich jakieś nieprawidłowości. Niestety obraz rezonansu skutecznie pozbawił nas nadziei na to, że nasze dziecko będzie zdrowe. Od tamtej pory wiedzieliśmy, że nie tylko będziemy musieli nauczyć się być rodzicami, ale także być rodzicami dziecka z niepełnosprawnością, choć przyjęcie tego do wiadomości zajęło (a może wciąż zajmuje?) sporo czasu. Po otrzymaniu wyników, konsultowaliśmy je z różnymi specjalistami: pediatrą, neonatologiem, neurochirurgiem, perinatologiem, genetykiem. Nawiązaliśmy kontakt z hospicjum perinatalnym. Chcieliśmy wiedzieć jak najwięcej. Wszystkie użyte w opisie terminy były dla nas jedynie egzotycznie brzmiącymi, medycznymi zagadkami, których nie potrafiliśmy zinterpretować. Agenezja ciała modzelowatego? Hipoplazja móżdżku? Dysgyria? Polimikrogyria? Hipoplazja mostu? Nieprawidłowy kształt pnia mózgu? O co tu w ogóle chodzi?

Wtedy to dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko może nie podjąć funkcji życiowych, nie oddychać, nie mieć odruchu ssania i połykania, być karmione przez sondę. Wszystko to było dla nas tak abstrakcyjne, że nawet nie byliśmy w stanie sobie tego wyobrazić. Przecież będąc w ciąży czułam się świetnie, czułam ruchy maleństwa, a podczas badań słyszałam bicie jego serca, widziałam rączki, nóżki. Jak to możliwe, że coś mogło być nie tak? 

Ciąża przestała być dla nas czasem radosnego oczekiwania, stając się raczej swego rodzaju wyrokiem, a poród miał ostatecznie odpowiedzieć na pytanie z czym przyjdzie nam się mierzyć. Im bliżej terminu, tym odczuwany przez nas stres był większy. Z jednej strony bardzo chcieliśmy mieć już to za sobą, z drugiej, woleliśmy, aby ten dzień nigdy nie nadszedł. Spotykanie ludzi na ulicy zaczęło być krępujące. Na szczęście wszyscy głównie pytają o to jak się czuje mama, a nie, czy wszystko w porządku z dzieckiem, a ja czułam się fizycznie świetnie, więc nie musiałam kłamać. Podobnie jak wcześniej my, nikt z reguły nie zakłada, że coś może pójść nie tak, a ja nie czułam się na siłach, żeby każdego informować o zaistniałej sytuacji. Wysłuchiwałam więc podekscytowanych komentarzy, że „super, że na święta będziemy już w trójkę”, „że pewnie nie mogę się już doczekać”, „że syn/córka będzie się miał/miała z kim bawić” itd. Nawet nie kompletowałam wyprawki, zakładając, że zwyczajnie może mi się ona nie przydać. Nie chciałam zostać z mnóstwem rzeczy, które tylko przypominałyby mi o tym jak miało być cudownie. Słysząc, że dziecko, jeśli przeżyje, nie ma raczej szans na rozwój, coraz częściej zaczęliśmy rozmawiać o umieszczeniu go w placówce, która byłaby w stanie zapewnić mu odpowiednią pomoc. Krótko mówiąc, sytuacja nas przerosła. Czuliśmy się jak w potrzasku, a każda nasza potencjalna decyzja, była po prostu wyborem mniejszego zła. Po cichu nawet liczyliśmy na to, że los los zadecyduje za nas. Nie byliśmy bowiem gotowi na to, aby podjąć się rodzicielstwa, które sprowadzałoby się wyłącznie do pełnienia funkcji pielęgnacyjnych, wobec dziecka, które nawet nie wiadomo, czy miałoby świadomość tego, kto je wobec niego pełni. Bardzo ciężko pisze się o tego rodzaju dylematach i bardzo łatwo oceniać z zewnątrz czyjeś decyzje, kiedy samemu nie musi się ich podejmować. Każdy ma do tego prawo. Ja zdecydowałam się o tym napisać, bo być może ktoś, kto również mierzy się z podobną sytuacją, czytając to, poczuje się mniej samotny w swoim rozdarciu, kiedy zobaczy, że to, co przeżywa jest zupełnie naturalne. Nie da się przygotować na takie sytuacje. Boimy się tego, czego nie znamy. Często serce i rozum podpowiadają zupełnie inne rozwiązania, z których każde z nich niesie pewne zyski i straty. I to często te straty widać najbardziej na pierwszy rzut oka. Ciężko bowiem dostrzec zyski w sytuacji, która z założenia jest trudna, by nie rzec beznadziejna. Słuchając bardzo różnych historii, spotykając na swojej drodze różnych ludzi, obserwując ich codzienność, mogę szczerze przyznać, że szanuję każdą ich decyzję, bo jestem sobie w stanie wyobrazić ile musiała ich ona kosztować. JUŻ jestem w stanie. Kiedyś nie miałam o tym zielonego pojęcia i może właśnie dzięki temu, łatwiej byłoby mi ich oceniać. Dziś staram się tego nie robić. Każdy z nas ma określoną ilość zasobów, umożliwiających mu  funkcjonowanie w różnych sytuacjach. Dla jednych dane rozwiązania są ok, dla innych nie. I to jest w porządku. Dla nas na tamten moment, wydawało się to jedyną słuszną drogą. 

Bardzo obawiałam się porodu, nie tylko z uwagi na strach przed nieznanym, ale także, a może przede wszystkim, ze względu na specyfikę sytuacji, w której się znaleźliśmy. W związku z obciążeniami dziecka, musiałam rodzić w szpitalu o III stopniu referencyjności. Bałam się, że w trakcie porodu (ze względu na pandemię) nie będzie przy mnie męża, którego obecność zastąpią studenci i ekipa z OIOM-u, mogąca podjąć, w razie potrzeby, czynności ratunkowe. Rzeczywistość okazała się zupełnie inna. Byłam na sali sama, a po jakimś czasie dołączył do mnie mąż. Poród odbył się bez komplikacji, a zespół ratunkowy pojawił się w ostatnim momencie, czego w emocjach niemal zupełnie nie zauważyłam. 09.10.2021 przyszedł na świat Jaś, manifestując swą obecność przeraźliwym płaczem, który zrzucił kamień z naszych serc. Oddychał. Samodzielnie. Dla większości rodziców jest to sytuacja niezwykle oczywista. Nie zakładają nawet innego scenariusza. Dla nas był to największy lęk i realne zagrożenie, przed którym zostaliśmy postawieni. Jaś płakał, a ja przez chwilę mogłam trzymać go w ramionach, czego kompletnie się nie spodziewałam, a co wywołało u mnie paraliżujący strach. Bałam się, że za chwilę zacznie dziać się coś złego. Po krótkim przywitaniu po drugiej stronie brzucha, maluch został zabrany na OIOM, gdzie przebywał jeszcze jakiś czas. Nasze życie wywróciło się do góry nogami. Z jednej strony cieszyliśmy się, że poród przebiegł bez komplikacji, że stres związany z najgorszym z możliwych scenariuszy już minął, że właśnie zostaliśmy rodzicami, z drugiej byliśmy przerażeni tym, co nas dalej czeka, wizytami na oddziale intensywnej terapii, całą aparaturą i tą dojmującą ciszą, którą co jakiś czas przerywały złowieszcze dźwięki wydawane przez sprzęt medyczny. 

Pierwszych kilka dni Jasiek spędził w inkubatorze. Wymagał wsparcia tlenowego ze względu na obserwowane spadki saturacji. Ładnie radził sobie z jedzeniem, choć okresowo musiał zostać dokarmiany przez sondę. Dostał 9 punktów w skali Apgar. Dla mnie było to jak cud i nawet naiwnie łudziłam się, że może ktoś postawił złą diagnozę. Sytuacja zmieniła się jednak w trzeciej dobie życia, kiedy to nastąpiło załamanie jego stanu, chwilowy bezdech, drgawki. Nie było nas przy tym. Zostaliśmy wezwani na rozmowę z ordynatorem oraz powitani na oddziale słowami „Potrzebuję Państwa decyzję- ratować, czy nie?”. Byliśmy tak zdezorientowani, jakby ktoś wymierzył nam policzek bez ostrzeżenia. Naszą radość po raz kolejny zastąpiła bezradność i rozpacz. W jednej chwili musieliśmy zadecydować o tym na jakie interwencje lekarzy wyrażamy zgodę, czy w przypadku kolejnej tego typu sytuacji mogą założył małemu nCPAP, czy mogą go zaintubować. Nie chcieliśmy ratować dziecka za wszelką cenę. Było to dla nas równoznaczne z przysporzeniem mu dodatkowego bólu i niepotrzebnego cierpienia. Wyraziliśmy zgodę na bierne podanie tlenu do inkubatora i nic poza tym. Pielęgniarki poinformowały nas, że ktoś się z nami skontaktuje, jeżeli stan Jasia się pogorszy, żebyśmy mogli się z nim pożegnać. Był to zdecydowanie najcięższy dzień w moim życiu. Siedzieliśmy obok siebie, trzymając syna na rękach, nie wiedząc, czy nie jest to nasze ostatnie spotkanie. Zdecydowałam, że nie dam rady psychicznie zostać w szpitalu ani chwili dłużej. Wypisałam się na własne życzenie. Chciałam wygasić laktację, uznając, że nie będę przecież potrzebować pokarmu dla dziecka. Każdy telefon z nieznajomego numeru odbieraliśmy spoconymi dłońmi i z ciarkami na plecach (wtedy niesamowite oferty na fotowoltaikę były jeszcze bardziej wkurzające ). Codziennie jeździliśmy do szpitala i spędzaliśmy tam całe wieczory. Stan Jasia się stabilizował, a ja zdecydowałam się przywozić mu swoje mleko. Wkrótce został przeniesiony z OIOMu na salę na oddziale neonatologicznym. Zaczął przyjmować leki przeciwpadaczkowe. Powtórzono rezonans magnetyczny, który tylko potwierdził zaobserwowane prenatalnie zmiany. Liczne rozmowy z lekarzami utwierdzały nas w przekonaniu, że jego szanse rozwojowe są niewielkie.

Zaczęliśmy więc szukać miejsca, które będzie w stanie otoczyć nasze dziecko odpowiednią troską, co nie było łatwym zadaniem. Okazuje się bowiem, że w naszym cudownym kraju, łatwiej byłoby je porzucić, niż zapewnić mu należytą opiekę instytucjonalną. Większość całodobowych placówek, do których trafiają po urodzeniu dzieci z niepełnosprawnościami, funkcjonuje bowiem na zasadzie ośrodków preadopcyjnych, w których rodzice zobligowani są do zrzeczenia się praw rodzicielskich, a umieszczenie w nich dziecka, jest jednoznaczne z całkowitą utratą kontaktu z nim. Odbijaliśmy się więc od ściany. Kiedy w końcu udało nam się znaleźć odpowiednie miejsce, poinformowano nas, że przyjęcie będzie możliwe dopiero po ukończeniu przez dziecko 3 miesiąca życia. A co do tego czasu? Bardzo obawialiśmy się, że zostaniemy postawieni przed koniecznością wzięcia Jasia ze szpitala do domu. Do domu, w którym nie wszystko było gotowe na jego przyjęcie, nie mówiąc już  tym, że my sami nie byliśmy gotowi na zapewnienie mu odpowiedniej opieki. Obawialiśmy się ponownych spadków saturacji, tego, że nie będziemy wiedzieli jak się zachować, że będziemy zmuszeni zadzwonić po pogotowie, które w trakcie czynności ratunkowych zaintubuje małego, a my zostaniemy z dzieckiem, za które do końca życia będzie oddychała maszyna. Postanowiliśmy zrobić wszystko, żeby mógł pozostać jak najdłużej w szpitalu. 

Diagnostyka i stabilizowanie jego stanu, pod kątem samodzielnego jedzenia trwały jakiś czas. Powiedzieliśmy lekarzom o naszych dalszych planach. Pani doktor, która nas prowadziła, obiecała nam pomóc.  Kiedy dalsza hospitalizacja stawała się coraz mniej zasadna, zdecydowała się wysłać nas do innego szpitala w celu poszerzenia diagnostyki, skąd ustaliła przeniesienie do kolejnego, blisko naszego miejsca zamieszkania, do czasu aż Jaś nie skończy 3 m.ż. Warunkiem przyjęcia do pierwszego z nich, okazał się jednak pobyt jednego z rodziców. Zdecydowaliśmy się, że pojadę z nim ja. Dziewięciodniowy pobyt tam pozwolił mi dopuścić do głosu wszystkie emocje i uczucia, które starałam się wcześniej zablokować, żeby zbyt bardzo nie przywiązywać się do dziecka, które w każdej chwili mogłam stracić, a które potencjalnie nie miało nawet z nami zamieszkać. Zaczęłam odczuwać miłość i wolę walki o jak największą sprawność syna. Zaczęliśmy na szybko kompletować wyprawkę i przygotowywać mieszkanie na przyjęcie najważniejszego gościa w naszym życiu i odtąd rozpoczęła się nasza przygoda, która trwa do dzisiaj. 

Jaś wymaga wielopłaszczyznowej stymulacji. Naszą codzienność wypełnia rehabilitacja i liczne wyjazdy do różnych specjalistów. Każdy dzień to kolejne wyzwania, z którymi dzielnie staramy się mierzyć. Jest to zadanie niełatwe. Dla niego i dla nas. Zadanie, z którym nie jesteśmy w stanie sobie poradzić bez pomocy osób z zewnątrz. 

Jako rodzice chcemy zadbać o to, żeby dać mu jak najlepszy start i móc patrzeć jak rozwija się na miarę swoich możliwości. To wielki przywilej towarzyszyć mu w tej drodze. Jeśli zechcą Państwo wyruszyć w nią razem z nami, zapraszamy na profil Jasieńka, gdzie sukcesywnie będę opisywała naszą codzienność:

https://www.facebook.com/Jestem-Ja%C5%9B-%C5%BCycie-z-tubulinopati%C4%85-TUBB3-101250879274235/

Będziemy bardzo wdzięczni za każde okazane wsparcie finansowe, które umożliwi nam kontynuację działań terapeutycznych, a Jaś, jeśli kiedykolwiek będzie miał taką możliwość, na pewno powie Państwu "dziękuję".

Wdzięczni za każdą formę wsparcia
Rodzice Jasia