Życie dla Bogusia

Witajcie. Mam na imię Boguś i mam 3 miesiące. Niedawno wykryto u mnie bardzo rzadką chorobę genetyczną - RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI SMA1. Bez odpowiedniego leczenia moje życie może się bardzo szybko skończyć i być bardzo męczące. Zbieram pieniążki na wyjaz za granicę by uzyskać dostęp do jedynego leku na te straszna chorobę, bo w Polsce leczenie to jest dużo droższe a Rząd nie chce przyjąć ustawy o refundacji tego leku. Moi rodzice bardzo się starają i zapewniają mi codzienną rehabilitację ktora również jest kosztowna,zakup sprzętu niezbędnego do mojego normalnego funkcjonowania tez jest drogi. Kochani pomóżcie mi by moje życie stało się lepsze. Chce zobaczyć i czuć jak najwięcej, chce żyć jak najdłużej bez cierpienia. Bardzo dużo dobrych słów słyszę od Was. Dziękuję wam za wsparcie i pomoc.