Walka Joli z białaczką

Wiosna 2016 r. Jola od jakiegoś czasu czuje się osłabiona. Tłumaczy to sobie przesileniem wiosennym – kto z nas w tym okresie nie czuje się nadmiernie zmęczony i bez sił? Na jej ciele co jakiś czas pojawiają się siniaki, towarzyszą jej bóle mięśni. Jednak to również nie powód do obaw, w szczególności dla zawsze zdrowej, wesołej, pełnej życia i optymizmu 45 letniej Joli. Pewnej nocy zaraz przed Świętami Wielkanocnymi Joli bardzo puchną nogi. W nocy udaje się na pogotowie, lekarka jednak nie stwierdza niczego poważnego, dla pewności jednak zlecając kontrolne badanie krwi. 29 marca. Zaraz po Świętach, Jola udaje się do przychodni, gdzie wykonuje zlecone badania. Wyniki nie pozostawiają złudzeń. Jeszcze tego dnia zostaje przewieziona do szpitala w Płocku, gdzie pierwszy raz słyszy: ostra białaczka limfoblastyczna. Już nie wraca do domu. 1 kwietnia. Jola zostaje przewieziona do warszawskiej Kliniki Chorób Wewnętrznych Hematologii i Onkologii, gdzie znajduje się do tej pory.

Gdy usłyszeliśmy wyrok, nikt nie był w stanie w to uwierzyć. Jak to możliwe, że dotąd zawsze zdrowa, tak niezwykle pełna życia i optymistyczna w każdym calu nasza Jola może być chora na tak straszną chorobę. Jola dotąd zajmowała się domem, rodziną, pracą, teraz nagle musiała to wszystko zostawić, by „zamieszkać” w dwuosobowej izolatce.

 Po usłyszeniu diagnozy nie mogliśmy w to uwierzyć, łzy towarzyszyły nam nieustannie. Jola za to skomentowała to tak: „ Nie płaczcie, przecież mnie wyleczą”. Ma bardzo silną osobowość, ma mnóstwo marzeń i planów na przyszłość, a największymi z nich jest powrót do swoich dwóch córek, męża, mamy i całej rodziny.

 Rzeczywistość niestety okazuje się być inna. Jola choruje na ostrą białaczkę limfoblastyczną z komórek B typu commonPH(-), obecnie po pierwszym nawrocie choroby, opornością na chemioterapię indukcyjną. Od kwietna poddawana jest specjalistycznemu leczeniu. Otrzymywała kilkakrotnie chemioterapię, a także każdego dnia garść tabletek, krew, płytki i tak niemalże każdego dnia. Wyniki rosły, spadały, rosły spadały.

 29 lipiec. Stwierdzono remisję całkowitą ostrej białaczki limfoblastycznej! Byliśmy niezmiernie szczęśliwi. Zdecydowano jej podać lek: Blinatumomab, wykorzystując resztkę leku, który został po innym chorym. Później kolejna chemia. Kolejne wyniki badań były ogromnie optymistyczne – utrzymująca się remisja całkowita, bez choroby resztkowej! Cały czas byliśmy przekonani, że wszystko będzie dobrze.  

 Kolejnym krokiem w leczeniu powinien być przeszczep szpiku, jednak Jola nie posiadała zgodnego dawcy rodzinnego, ani niespokrewnionego. W tej sytuacji lekarze podjęli decyzję o transplantacji komórek haploidentycznych, czyli od jednej z dwóch córek.

 W między czasie Jola dwa razy wróciła do swojego domu „na przepustkę”. Będąc przez te kilka dni w domu, znów miała możliwość choć przez chwilę poczuć normalnego życia, aby później znów wrócić do swojej izolatki. Możliwość wykonania zwykłych czynności w domu jak ugotowanie obiadu, wyjazd na zakupy czy kąpiel w swojej wannie sprawiały niezwykłą radość bardziej niż kiedykolwiek indziej.  

 W czasie jej pobytu w szpitalu nikt nie mógł jej odwiedzać, jedyny kontakt z Jolą umożliwiały nam telefon i skype.  

 23 październik. Choroba wróciła. Pobrana biopsja aspiracyjna szpiku wykazuje nawrót choroby – 60% limfoblastów. Plany o przeszczepie znów musiały zostać przesunięte. Zastosowano chemioterapię reindukcyjną. 2 tygodnie po zakończonej chemioterapii badanie kontrolne potwierdziło aktywną chorobę – nadal 60% limfoblastów.

 Na domiar złego Jolę od dłuższego czasu dotykała niemalże nieustająca gorączka. 18 listopad. Przeprowadzone badania stwierdzają grzybicze zapalnie płuc, co uniemożliwia, do momentu jego ustąpienia dalsze leczenie chemioterapią.

 Do dnia dzisiejszego nie odnotowano regeneracji hematopoezy, czyli procesu wytwarzania i różnicowania się elementów morfotycznych krwi. Lekarze obecnie nie widzą zasadności przeprowadzenia transplantacji komórek krwiotwórczych, ani przeprowadzenia kolejnych cykli chemioterapii.

 Ostatnią deską ratunku jest lek Blinatumomab, dający nadzieję chorym na ostrą białaczkę limfoblastyczną oporną na chemioterapię. Jola już kiedyś dostawała ten lek, zaledwie przez kilka dni – dostając go po leczeniu innego pacjenta. Tym innym pacjentem był Łukasz, który na początku tego roku, podobnie jak teraz Jola zbierał pieniądze na ten lek. W jego przypadku się udało! Kuracja Blinatumomabem, spowodowała, że Łukasz wygrał walkę z białaczką! Mamy ogromną nadzieję, że i Joli się to uda.

 Blinatumomab, to lek któremu Amerykańska Agencja Żywności i Leków nadała status terapii przełomowej. Lek, oparty na innowacyjnej technologii wykorzystującej bispecyficzne przeciwciała aktywujące limfocyty T, przeznaczony jest do walki z ostrą białaczką limfoblastyczną. Niestety, nie jest on zarejestrowany w Europie, a leczenie nim jest bardzo drogie.

 Bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie zebrać tak kolosalnej dla nas sumy pieniędzy. Dlatego ogromnie prosimy o pomoc i wsparcie. Marzymy o tym, żeby Jola została z nami. Ona tak bardzo chce żyć!