Anonimowy Darczyńca
1 ZŁ
Pomóż mi wygrać walkę z SMA
56 zł
z 60 000 zł (Cel)
Wpłaciły 3 osoby
Julia choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni typu 1 .
Moja córeczka była zdrowym dzieckiem . Machała rączkami i nóżkami , tak jak to robi zdrowe malutkie dzieciątko . Po porodzie dostała 10/10 apgar . Wszystko było w porządku , krótko mówiąc . Pierwsze objawy pojawiły się w wieku 4 miesięcy po świętach Bożego Narodzenia . Powolutku zmniejszało jej się napięcie mięśni w nóżkach , potem brak sztywności w kręgosłupie , nie trzymała główki i rączki stały się bezwładne . Najgorsza była dla mnie jako mamy wieść , że ona kiedyś umrze . Od ponad półtorej roku jest rehabilitowana i dużo jej pomogła ta rehabilitacja . Przywróciła jej się władza w rączkach , głwkę trzyma i delikatnie poruszy nóżkami . No ale cóż rehabilitacja nie pomoże jej stanąć na nogi i pójść . Kiedyś spotkałam się z taką sytuacją. Roznosiłam plakaty i ulotki z 1% i pewna pani mnie zaczepiła i naskoczyła na mnie przy innych ludziach , że dlaczego Julka ma mieć zbierany 1% skoro jest zdrowa bo nie ma ani respiratora ani pega itd itd ja tej pani po dłuższym uspokajaniu wytłumaczyłam, że teraz nie ma respiratora ale kiedyś będzie go potrzebowała , z zewnątrz tego nie widać bo ma kurtkę i kocyk ale jest chudziutka bo nie ma mięśni nie ma jak się poruszać bo nie ma siły na to . To tej pani nie wystarczyło musiałam pokazać jej wyniki badań genetycznych itd . Dobrze, że chwilę wcześniej miałyśmy lekarza bo by dalej na mnie krzyczała , że wyłudzam pieniądze na zdrowe dziecko . Fakt Julka wyglada na zdrowe dziecko jest pogodna , śmieje się ciagle dużo gada ludzi nawet na przystankach zaczepia żeby chwile porozmawiać to widać z zewnątrz w środku jest inaczej . Jest bardzo inteligenta to z jest dobre z jednej strony z drugiej już nie . Gdy jesteśmy na rehabilitacji i zobaczy chodzące dziecko w jej wieku , to mówi , że tez chce tup tup i zaczyna płakać , wtedy ciężko ją uspokoić . Ostatnio zapytała mnie „ mama , cemu ja nie tup tup ? „ ja jej odpowiedziałam z łzami , że jeszcze dla niej za wcześnie , że już niedługo może staniesz na nogi i pójdziesz ( chodzilo mi o to, że dostanie lek i może stanie na nogi ) a ona odpowiedziała mi dobra i zaczęła rozmawiać ze smoczkiem Boli mnie myśl , że omija ją tyle rzeczy i ona to rozumie , nie będzie pierwszych kroczków , nie będzie biegania , skakania , jazdy na rowerze , chyba ze dostanie lek . Niestety leczenie to kosmiczna cena i nie jestem w stanie na obecną chwilę zapewnić jej leczenia , może jeśli wejdzie refundacja na lek to może nam sie uda ale napewno nie terazNa szczęście do obecnej chwili czyli już 2 lata od jej pierwszych objawów nie choruje , to jest dobry znak ale niestety wiecznie nie będzie miała takiego szczęścia i kiedyś złapie jakieś choróbsko może być to np jutro lub za rok a sprzęt w pogotowiu musi być więc po to jest ta zbiórka . Jeśli uda się zebrać wpisaną kwotę to zakupimy koflator czyli asystor kaszlu , bipap czyli sprzęt do nocnej wentylacji nieinwazyjnej i respirator by móc go użyć gdy już samodzielnie nie będzie oddychać ( chociaż mam nadzieje, że do tego nie dojdzie ). Więc prosimy o wsparcie :)
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.
Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️
KRS 0000353888
Kopiuj numer KRS
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej: