Pomóż mi wygrać walkę z SMA

Julia choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni typu 1 .

 Moja córeczka była zdrowym dzieckiem . Machała rączkami i nóżkami , tak jak to robi zdrowe malutkie dzieciątko . Po porodzie dostała 10/10 apgar . Wszystko było w porządku , krótko mówiąc . Pierwsze objawy pojawiły się w wieku 4 miesięcy po świętach Bożego Narodzenia . Powolutku zmniejszało jej się napięcie mięśni w nóżkach , potem brak sztywności w kręgosłupie , nie trzymała główki i rączki stały się bezwładne . Najgorsza była dla mnie jako mamy wieść , że ona kiedyś umrze .  Od ponad półtorej roku jest rehabilitowana i dużo jej pomogła ta rehabilitacja . Przywróciła jej się władza w rączkach , głwkę trzyma i delikatnie poruszy nóżkami . No ale cóż rehabilitacja nie pomoże jej stanąć na nogi i pójść . Kiedyś spotkałam się z taką sytuacją. Roznosiłam plakaty i ulotki z 1% i pewna pani mnie zaczepiła i naskoczyła na mnie przy innych ludziach  , że dlaczego Julka ma mieć zbierany 1%  skoro jest zdrowa bo nie ma ani respiratora ani pega itd itd ja tej pani po dłuższym uspokajaniu wytłumaczyłam, że teraz nie ma respiratora ale kiedyś będzie go potrzebowała , z zewnątrz tego nie widać bo ma kurtkę i kocyk ale jest chudziutka bo nie ma mięśni nie ma jak się poruszać  bo nie ma siły na to . To tej pani nie wystarczyło musiałam pokazać jej wyniki badań genetycznych itd . Dobrze, że chwilę wcześniej miałyśmy lekarza bo by dalej na mnie krzyczała , że wyłudzam pieniądze na zdrowe dziecko . Fakt Julka wyglada na zdrowe dziecko jest pogodna , śmieje się ciagle dużo gada ludzi nawet na przystankach zaczepia żeby chwile porozmawiać to widać z zewnątrz w środku jest inaczej . Jest bardzo inteligenta to z jest dobre z jednej strony z drugiej już nie . Gdy jesteśmy na rehabilitacji i zobaczy chodzące dziecko w jej wieku , to mówi , że tez chce tup tup i zaczyna płakać , wtedy ciężko ją uspokoić . Ostatnio zapytała mnie „ mama , cemu ja nie tup tup ? „ ja jej odpowiedziałam z łzami , że jeszcze dla niej za wcześnie , że już niedługo może staniesz na nogi i pójdziesz ( chodzilo mi o to, że dostanie lek i może stanie na nogi ) a ona odpowiedziała mi dobra i zaczęła rozmawiać ze smoczkiem Boli mnie myśl , że omija ją tyle rzeczy i ona to rozumie , nie będzie pierwszych kroczków , nie będzie biegania , skakania , jazdy na rowerze , chyba ze dostanie lek . Niestety leczenie to kosmiczna cena i nie jestem w stanie na obecną chwilę zapewnić jej leczenia , może jeśli wejdzie refundacja na lek to może nam sie uda ale napewno nie terazNa szczęście do obecnej chwili czyli już 2 lata od jej pierwszych objawów nie choruje , to jest dobry znak ale niestety wiecznie nie będzie miała takiego szczęścia i kiedyś złapie jakieś choróbsko może być to np  jutro lub za rok a sprzęt w pogotowiu musi być więc po to jest ta zbiórka . Jeśli uda się zebrać wpisaną kwotę to zakupimy koflator czyli asystor kaszlu , bipap czyli sprzęt do nocnej wentylacji nieinwazyjnej i respirator by móc go użyć gdy już samodzielnie nie będzie oddychać ( chociaż mam nadzieje, że do tego nie dojdzie ). Więc prosimy o wsparcie :)