Zbiórka Julka i hemimelia strzałkowa - zdjęcie główne

Julka i hemimelia strzałkowa

545 708 zł  z 2 000 000 zł (Cel)
Wpłaciło 6 268 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Karina Szczerba - awatar

Karina Szczerba

Organizator zbiórki

English version below/ Deutsche Version unten


Julia urodziła się 16.10.2019r. z bardzo rzadką chorobą. Cierpi na hemimelię strzałkową. Chorobą jest brak kości strzałkowych. 

W Polsce w przypadku wrodzonego braku kości piszczelowej i strzałkowej możliwa jest tylko amputacja i dalsze protezowanie kończyny. Jednak dr Dror Paley - ortopeda z The Paley Advanced Limb Lengthening Institute at St. Mary's Medical Center (West Palm Beach, Floryda, USA) leczy dzieci z tą wadą za pomocą specjalnego aparatu (spacial super frame – lub external fixator) wraz z rekonstrukcją stawów i mięśni (prostowanie nóg, wydłużanie kości i budowa nieistniejących stawów). Ważne, aby operacja została wykonana jak najszybciej, najlepiej między 18. a 24. miesiącem życia dziecka. Niestety, koszty operacji są bardzo wysokie  i wynoszą prawie dwa miliony złotych. 

Rodzice Julii bardzo proszą o pomoc. Liczy się każdy grosz!

Dears! 

The little girl from the photos is called Julia. We would like to introduce you to her story - her fate - because she needs a lot of help right from the beginning of her life. 

On April 16 this year, her young expectant parents were eagerly awaiting the first prenatal examinations to determine if the expectant child was born healthy. Unfortunately, the pictures did not show what their parents had hoped for; the baby's legs were deformed. The diagnosis was shocking: fibular hemimelia which means absence or underdevelopment of the fibula as well as significant shortening of the lower part of one or more extremities. The skeletal parts are very often affected; and it causes the feet to be deformed. Even the doctor found that he had not seen himself such case in his 23-year career. The parents wanted to get a second opinion, believing and hoping that the images were misdiagnosed or the baby was unfavourable and therefore the image was misinterpreted. Unfortunately, the first diagnosis had been confirmed. Julia is a rare case of about 40-140 thousands births. In the 20th week of the pregnancy, the parents were directed to the geneticist. After the analysis and completion of some forms, amniocentesis has been advised. Since "Doctor" said that there is still some time left, not much to stop the pregnancy, because it was obvious to her that the child comes into the world disabled with the deformation of bones; it is not worth looking after such a child and besides, the child will only bring pain being constantly in hospitals until the end of her life .... The doctor took away the smallest hope from the parents ... she could not understand that the Child's parents did not want to abort her. The parents were completely shocked that they had met such a doctor who wanted to persuade them to end the child's life. They still decided to keep the child. There are 2 clinics in Poland that try to help such children: one is located in Poznan and the second one is in Otwock, but places there are also very limited. Those who are affected dream to get the place in The Paley Institute. Dr. Paley is one of the rare doctors specializing in this field. Unfortunately, he is in Florida and such surgery is very costly exceeding the possibilities of the parents. There is still the chance to operate her in Warsaw, but even there, this chance is limited. Dear Ones! Maybe you also want to help little Julia. We ask you for help to make the impossible possible.


Ihr Lieben! Das kleine Mädchen auf den Fotos heisst Julia. Wir möchten euch mit ihrer Geschichte - ihrem Schicksal - bekannt machen, da sie bereits schon am Anfang ihres Lebens viel Hilfe benötigt. Am 16. April dieses Jahres sind ihre jungen werdenden Eltern voller Vorfreude zur ersten vorgeburtlichen Untersuchungen gegangen um festzustellen, ob das werdende Kind gesund zur Welt kommt. Die Bilder haben aber leider nicht das gezeigt, was sich die Eltern erhofft hatten; die Beine des Babys waren deformiert. Die Schockdiagnose lautete: fibruläre Hemimelie, also Fehlen oder Unterentwicklung des Wadenbeins. Deutliche Verkürzung des unteren Teils eines oder mehrerer Extremitäten. Sehr häufig sind die distulen Skelettanteile betroffen; führt dazu dass der Fuss deformiert ist. Sogar der Arzt stellte fest, dass er in seiner 23jähriger Berufspraxis so etwas selbst noch nicht gesehen hat. Die Eltern wollten sich noch eine zweite Meinung holen, glaubten, hofften, dass die Bilder falsch diagnostiziert wurden, das Baby ungünstig lag und deshalb das Bild falsch gedeutet wurde. Leider ist die erste Diagnose bestätigt worden. Julia ist ein Fall von ca. 40-140 tausende Geburten. In der 20. Schwangerschaftswoche sind die Eltern zum Genetikarzt verwiesen worden. Nach Analyse und Ausfüllen einiger Formulare ist Amniozentese geraten worden. Da "Frau Doktor " sagte, dass es noch ein wenig Zeit gibt, nicht viel zum Abbruch der Schwangerschaft, weil es für sie offensichtlich war, dass das Kind behindert auf die Welt kommt mit der Fehlbindung der Knochen; es lohne sich nicht um so ein Kind zu kümmern und ausserdem wird das Kind nur Schmerz bringen, ständig in Krankenhäusern bis zum Lebensende.... Die Ärztin hat den Eltern die kleinste Hoffnung weggenommen...sie konnte nicht nachvollziehen, dass die Eltern das Kind nicht abtreiben wollten. Die Eltern völlig geschockt, dass sie so einer Ärztin begegnet waren, die sie überreden wollte das Leben des Kindes zu beenden, beschlossen sie dennoch das Kind zu behalten. In Polen gibt es 2 Kliniken in denen versucht wird diesen Kindern zu helfen: in Posen und Otwock, aber nur begrenzt. Die Betroffenen träumen allerdings den Platz in The Paley Institute zu bekommen. Dr. Dror Paley ist einer der seltenen Ärzte, der auf diesem Gebiet spezialisiert ist. Leider ist er in Florida und derartige Operation ist sehr kostspielig, übersteigt die Möglichkeiten der Eltern. Es besteht noch die Option in Warschau zu operieren, aber auch dort ist dies eingeschränkt. Ihr Lieben! Vielleicht möchtet ihr auch der kleinen Julia helfen. Wir bitten um Hilfe das Unmögliche möglich zu machen.

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Rita Jung - awatar

    Rita Jung

    23.02.2021
    23.02.2021

    Trzymaj sie Julka , powodzenia .! Gott begleite und segne Dich !

  • Teresa Sobon - awatar

    Teresa Sobon

    16.02.2021
    16.02.2021

    Modlę się za Julcię każdego wieczora i marzę ją kiedyś spotkać,pozdrawiam.

  • Joanna Ruranska - awatar

    Joanna Ruranska

    11.01.2021
    11.01.2021

    Ksiazka

  • Anna Chałupczyńska Pamiętniki Anastazji - awatar

    Anna Chałupczyńska Pamiętniki Anastazji

    03.01.2021
    03.01.2021

    Anna Chałupczyńska Pamiętniki Anastazji r.

  • Patrycja - awatar

    Patrycja

    30.12.2020
    30.12.2020

    Zdrówka Aniołku!

545 708 zł  z 2 000 000 zł (Cel)
Wpłaciło 6 268 osób
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Karina Szczerba - awatar

Karina Szczerba

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 6 268

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Ricarda Gruschka - awatar
Ricarda Gruschka
100
Mateusz Sosnowski - awatar
Mateusz Sosnowski
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
3
Sylwia Kurek - awatar
Sylwia Kurek
45
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij