Zbiórka Julka Kudłata SMA potrzebuje Was - miniaturka zdjęcia

Julka Kudłata SMA potrzebuje Was

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz

Organizator zbiórki

Julia, nasze szczęście, najmłodsza z naszych 3 księżniczek urodziła się 27.01.2017 r. W drugim tygodniu życia nagle zaczęła przelewać się przez ręce. Po wizytach u lekarzy, pobycie w szpitalu na diagnostyce i testach genetycznych w 7 TYGODNIU ŻYCIA dostaliśmy diagnozę - RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI SMA Typ 1, najgorszy, który w każdej chwili mógł ZABRAĆ NAM NASZE SZCZĘŚCIE, ze względu na wczesne pojawienie się choroby i bardzo szybki jej przebieg! Jest to choroba genetyczna, nerwowo-mięśniowa, która wyłącza wszystkie mięśnie po kolei, kończąc na oddechowych! Lekarze mówili, że może nie dożyć 2 urodzin!

W całym tym nieszczęściu, mieliśmy bardzo dużo szczęścia, Julka zakwalifikowała się do eksperymentalnego leczenia jedynym lekiem na tę straszną chorobę - Nusinersenem, w Centrum Zdrowia Dziecka, jako najmłodsza z 10 dzieci w całej Polsce. Lek zatrzymał chorobę, a Julka zaczęła nabierać nowych umiejętności ruchowych, których nigdy nie miała.

Niestety 2 tygodnie temu rozpoczęła się infekcja, która tydzień temu skończyła się zapaleniem płuc. U zdrowego dziecka jest bardzo ciężką chorobą, u dzieci takich jak Julka, może doprowadzić nawet do śmierci. Jej mięśnie są za słabe by poradzić sobie z odkrztuszaniem całej wydzieliny, do tego doszła bardzo szybko utracona już i tak niska waga. Julka ma w tej chwili prawie 7 miesięcy, a waży tyle co większy noworodek. 

Ten pobyt w szpitalu jest dla nas traumatyczny, jest ciągłą walką o jej oddech i wagę. Wczoraj dobrzy ludzie wypożyczyli nam koflator (asystor kaszlu), który pomaga Julce w pozbyciu się tych zaległości z płuc. Wystarczyły 2 serie, aby pani doktor po osłuchaniu w końcu stwierdziła poprawę. Niestety sprzęt jest pożyczony i jest bardzo drogi -jego koszt to 25 tys.zł, i musimy go oddać za dwa tygodnie. A jest nam niezbędny, by następnym razem zapobiec zapaleniu płuc i codziennie Julce pomagać w oczyszczaniu dróg oddechowych. 

Pieniądze ze zbiórki zostaną wykorzystane na zakup koflatora (asystora kaszlu), jak również na odżywki, gdyż Julka wymaga teraz wspomagania pokarmowego, dokarmiana jest sondą, gdyż spala więcej kalorii, niż jest w stanie spożyć. Pieniądze są również na rehabilitacje ruchowe i oddechowe i niezbędne sprzęty (ssak, worek ambu).

Pomóżcie nam proszę zadbać o nasze Słoneczko, żebyśmy ponownie nie musieli drżeć o jej życie.

 Sprzęty medyczne są bardzo drogie, sami, będąc 5 osobową rodziną, nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnych pieniędzy. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc do Was.

Prosimy, nie bądźcie obojętni!!!

Dla nas każda złotówka jest ważna. Jeśli nie możesz pomóc finansowo, prześlij proszę prośbę dalej. Może ktoś z Twojego otoczenia będzie mógł nam pomóc.

Wierzymy, że dobro powraca ♡♡♡

 Dziękujemy z całego serca

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

    Marzena Malesza-Brzuszkiewicz

    06.04.18
    06.04.18

    Zbiórka nam coś nie idzie :-(. Jest mnóstwo osób potrzebujących pomocy i aż serce boli że tak jest :-( Dopóki nie znaleźliśmy się po tej drugiej stronie, sami nie wiedzieliśmy jaka jest cena zdrowia :-(. Teraz wiemy. Julka potrzebuje sprzętów, zlecenia na wyroby medyczne już mamy, czekamy na gorset, zaraz przymiarki do wózka i fotelika. NFZ dopłaca tylko jakiś ułamek rzeczywistej ceny, resztę trzeba "znaleźć". W międzyczasie dwie bliskie nam osoby walczyły z nowotworami -przegrały :-(... ciężko się pozbierać... Julka od dwóch miesięcy jest w domu co nas bardzo, bardzo cieszy, choć od kilku dni znowu "coś" się dzieje. I znowu stres o jej życie. Ale walczymy i będziemy o nią walczyć. Dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy... nie zostawiajcie nas z tym samych... Dziękujemy <3

    Zdjęcie aktualności 13 855

Komentarze

  • Robert Gorczynski - awatar

    Robert Gorczynski

    20.04.18
    20.04.18

    Na zdrowie!

  • Arkadiusz Goscinny - awatar

    Arkadiusz Goscinny

    13.02.18
    13.02.18

    Witam jak zobaczyłem te piękne oczęta waszej córeczki to nie mogłem sie oprzeć żeby nie pomóc temu kochanemu maleństwu:) Mam nadzieje że uzbieracie wymaganą kwotę a ta pięna królewna wróci szybko do zdrowia:) Niech cie Pan Bóg Błogosławi skarbie mały:)

  • Aneta Wojtkielewicz - awatar

    Aneta Wojtkielewicz

    16.11.17
    16.11.17

    Poszło ❤❤👍👍👍

    • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

      Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - Organizator zbiórki

      16.11.17
      16.11.17

      :-* dziękuję

  • Agnieszka Wroniewicz - awatar

    Agnieszka Wroniewicz

    31.08.17
    31.08.17

    walczymy :)

    • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

      Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - Organizator zbiórki

      09.09.17
      09.09.17

      :-* walczymy

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    30.08.17
    30.08.17

    :)

    • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

      Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - Organizator zbiórki

      30.08.17
      30.08.17

      Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc. Julka przesyła buziaki :-*

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 147

Teresa Sz. - awatar
20
Teresa Sz.
Karol Konarzewski - awatar
500
Karol Konarzewski
Magda - awatar
200
Magda
Alicja - awatar
100
Alicja
Agnieszka Jankowska - awatar
30
Agnieszka Jankowska
teresa sznajder - awatar
20
teresa sznajder
Jacek Lasota - awatar
50
Jacek Lasota
pozytywna :) - awatar
20
pozytywna :)
Łukasz Dena - awatar
5
Łukasz Dena
Agata Lis - awatar
5
Agata Lis

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.