Zbiórka Julka Kudłata SMA potrzebuje Was - miniaturka zdjęcia

Julka Kudłata SMA potrzebuje Was

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz

Organizator zbiórki

Julia, nasze szczęście, najmłodsza z naszych 3 księżniczek urodziła się 27.01.2017 r. W drugim tygodniu życia nagle zaczęła przelewać się przez ręce. Po wizytach u lekarzy, pobycie w szpitalu na diagnostyce i testach genetycznych w 7 TYGODNIU ŻYCIA dostaliśmy diagnozę - RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI SMA Typ 1, najgorszy, który w każdej chwili mógł ZABRAĆ NAM NASZE SZCZĘŚCIE, ze względu na wczesne pojawienie się choroby i bardzo szybki jej przebieg! Jest to choroba genetyczna, nerwowo-mięśniowa, która wyłącza wszystkie mięśnie po kolei, kończąc na oddechowych! Lekarze mówili, że może nie dożyć 2 urodzin!

W całym tym nieszczęściu, mieliśmy bardzo dużo szczęścia, Julka zakwalifikowała się do eksperymentalnego leczenia jedynym lekiem na tę straszną chorobę - Nusinersenem, w Centrum Zdrowia Dziecka, jako najmłodsza z 10 dzieci w całej Polsce. Lek zatrzymał chorobę, a Julka zaczęła nabierać nowych umiejętności ruchowych, których nigdy nie miała.

Niestety 2 tygodnie temu rozpoczęła się infekcja, która tydzień temu skończyła się zapaleniem płuc. U zdrowego dziecka jest bardzo ciężką chorobą, u dzieci takich jak Julka, może doprowadzić nawet do śmierci. Jej mięśnie są za słabe by poradzić sobie z odkrztuszaniem całej wydzieliny, do tego doszła bardzo szybko utracona już i tak niska waga. Julka ma w tej chwili prawie 7 miesięcy, a waży tyle co większy noworodek. 

Ten pobyt w szpitalu jest dla nas traumatyczny, jest ciągłą walką o jej oddech i wagę. Wczoraj dobrzy ludzie wypożyczyli nam koflator (asystor kaszlu), który pomaga Julce w pozbyciu się tych zaległości z płuc. Wystarczyły 2 serie, aby pani doktor po osłuchaniu w końcu stwierdziła poprawę. Niestety sprzęt jest pożyczony i jest bardzo drogi -jego koszt to 25 tys.zł, i musimy go oddać za dwa tygodnie. A jest nam niezbędny, by następnym razem zapobiec zapaleniu płuc i codziennie Julce pomagać w oczyszczaniu dróg oddechowych. 

Pieniądze ze zbiórki zostaną wykorzystane na zakup koflatora (asystora kaszlu), jak również na odżywki, gdyż Julka wymaga teraz wspomagania pokarmowego, dokarmiana jest sondą, gdyż spala więcej kalorii, niż jest w stanie spożyć. Pieniądze są również na rehabilitacje ruchowe i oddechowe i niezbędne sprzęty (ssak, worek ambu).

Pomóżcie nam proszę zadbać o nasze Słoneczko, żebyśmy ponownie nie musieli drżeć o jej życie.

 Sprzęty medyczne są bardzo drogie, sami, będąc 5 osobową rodziną, nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnych pieniędzy. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc do Was.

Prosimy, nie bądźcie obojętni!!!

Dla nas każda złotówka jest ważna. Jeśli nie możesz pomóc finansowo, prześlij proszę prośbę dalej. Może ktoś z Twojego otoczenia będzie mógł nam pomóc.

Wierzymy, że dobro powraca ♡♡♡

 Dziękujemy z całego serca

Aktualności

  • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

    Marzena Malesza-Brzuszkiewicz

    16.11.17
    16.11.17

    Dziś minęły 3 MIESIĄCE odkąd Julka jest w szpitalu :-(, z czego 1,5 miesiąca na OIOMIE (była zaintubowana, niestety skończyło się tracheotomią i oddychaniem przez respirator :-( ). Tydzień temu, już mieliśmy się zbierać do wyjścia, i rentgen płuc znowu gorszy. A nam się marzy dom... Po wyjściu, ze względu na tracheotomię, Julka będzie wymagała oprócz normalnych rehabilitacji (by nadrobić zaległości ze szpitala), także dodatkowych rehabilitacji: logopedy i oddechowych (musimy z nią ćwiczyć, by mogła sama jeść -teraz tylko przez sondę, i sama oddychać - już częściowo to się udaje). To są dodatkowe koszty, a my nadal nie mamy dla niej podstawowych sprzętów np. asystora kaszlu. Jeśli chcielibyście nas wspomóc w tej nierównej walce, będziemy Wam bardzo, bardzo wdzięczni. Nasza zbiórka jest nadal aktualna. Pomóżcie nam w nierównej walce o nasze Szczęście -Julkę <3

    Zdjęcie aktualności 9 497

Komentarze

  • Aneta Wojtkielewicz - awatar

    Aneta Wojtkielewicz

    16.11.17
    16.11.17

    Poszło ❤❤👍👍👍

    • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

      Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - Organizator zbiórki

      16.11.17
      16.11.17

      :-* dziękuję

  • Agnieszka Wroniewicz - awatar

    Agnieszka Wroniewicz

    31.08.17
    31.08.17

    walczymy :)

    • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

      Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - Organizator zbiórki

      09.09.17
      09.09.17

      :-* walczymy

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    30.08.17
    30.08.17

    :)

    • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

      Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - Organizator zbiórki

      30.08.17
      30.08.17

      Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc. Julka przesyła buziaki :-*

  • Anna P. - awatar

    Anna P.

    28.08.17
    28.08.17

    Prześlę dalej komu tylko się da... Mam nadzieję, że się uda.

    • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

      Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - Organizator zbiórki

      29.08.17
      29.08.17

      Bardzo dziękujemy za wsparcie finansowe i pomoc w przekazaniu prośby dalej. Niestety nikt nie planuje choroby, a wydatki na sprzęt i zdrowie są bardzo wysokie. Jeszcze raz dziękujemy <3

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 95

Tomek - awatar
50
Tomek
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Joanna kępka - awatar
30
Joanna kępka
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Pani Monika Dejna - awatar
10
Pani Monika Dejna
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Agnieszka - awatar
30
Agnieszka
Joanna Milewska - awatar
50
Joanna Milewska
Trzymaj się Jula - awatar
10
Trzymaj się Jula

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij