Julka Kudłata SMA potrzebuje Was

Julia, nasze szczęście, najmłodsza z naszych 3 księżniczek urodziła się 27.01.2017 r. W drugim tygodniu życia nagle zaczęła przelewać się przez ręce. Po wizytach u lekarzy, pobycie w szpitalu na diagnostyce i testach genetycznych w 7 TYGODNIU ŻYCIA dostaliśmy diagnozę - RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI SMA Typ 1, najgorszy, który w każdej chwili mógł ZABRAĆ NAM NASZE SZCZĘŚCIE, ze względu na wczesne pojawienie się choroby i bardzo szybki jej przebieg! Jest to choroba genetyczna, nerwowo-mięśniowa, która wyłącza wszystkie mięśnie po kolei, kończąc na oddechowych! Lekarze mówili, że może nie dożyć 2 urodzin!

W całym tym nieszczęściu, mieliśmy bardzo dużo szczęścia, Julka zakwalifikowała się do eksperymentalnego leczenia jedynym lekiem na tę straszną chorobę - Nusinersenem, w Centrum Zdrowia Dziecka, jako najmłodsza z 10 dzieci w całej Polsce. Lek zatrzymał chorobę, a Julka zaczęła nabierać nowych umiejętności ruchowych, których nigdy nie miała.

Niestety 2 tygodnie temu rozpoczęła się infekcja, która tydzień temu skończyła się zapaleniem płuc. U zdrowego dziecka jest bardzo ciężką chorobą, u dzieci takich jak Julka, może doprowadzić nawet do śmierci. Jej mięśnie są za słabe by poradzić sobie z odkrztuszaniem całej wydzieliny, do tego doszła bardzo szybko utracona już i tak niska waga. Julka ma w tej chwili prawie 7 miesięcy, a waży tyle co większy noworodek. 

Ten pobyt w szpitalu jest dla nas traumatyczny, jest ciągłą walką o jej oddech i wagę. Wczoraj dobrzy ludzie wypożyczyli nam koflator (asystor kaszlu), który pomaga Julce w pozbyciu się tych zaległości z płuc. Wystarczyły 2 serie, aby pani doktor po osłuchaniu w końcu stwierdziła poprawę. Niestety sprzęt jest pożyczony i jest bardzo drogi -jego koszt to 25 tys.zł, i musimy go oddać za dwa tygodnie. A jest nam niezbędny, by następnym razem zapobiec zapaleniu płuc i codziennie Julce pomagać w oczyszczaniu dróg oddechowych. 

Pieniądze ze zbiórki zostaną wykorzystane na zakup koflatora (asystora kaszlu), jak również na odżywki, gdyż Julka wymaga teraz wspomagania pokarmowego, dokarmiana jest sondą, gdyż spala więcej kalorii, niż jest w stanie spożyć. Pieniądze są również na rehabilitacje ruchowe i oddechowe i niezbędne sprzęty (ssak, worek ambu).

Pomóżcie nam proszę zadbać o nasze Słoneczko, żebyśmy ponownie nie musieli drżeć o jej życie.

 Sprzęty medyczne są bardzo drogie, sami, będąc 5 osobową rodziną, nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnych pieniędzy. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc do Was.

Prosimy, nie bądźcie obojętni!!!

Dla nas każda złotówka jest ważna. Jeśli nie możesz pomóc finansowo, prześlij proszę prośbę dalej. Może ktoś z Twojego otoczenia będzie mógł nam pomóc.

Wierzymy, że dobro powraca ♡♡♡

 Dziękujemy z całego serca