Zbiórka Julka Kudłata SMA potrzebuje Was - miniaturka zdjęcia

Julka Kudłata SMA potrzebuje Was

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz

Organizator zbiórki

Julia, nasze szczęście, najmłodsza z naszych 3 księżniczek urodziła się 27.01.2017 r. W drugim tygodniu życia nagle zaczęła przelewać się przez ręce. Po wizytach u lekarzy, pobycie w szpitalu na diagnostyce i testach genetycznych w 7 TYGODNIU ŻYCIA dostaliśmy diagnozę - RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI SMA Typ 1, najgorszy, który w każdej chwili mógł ZABRAĆ NAM NASZE SZCZĘŚCIE, ze względu na wczesne pojawienie się choroby i bardzo szybki jej przebieg! Jest to choroba genetyczna, nerwowo-mięśniowa, która wyłącza wszystkie mięśnie po kolei, kończąc na oddechowych! Lekarze mówili, że może nie dożyć 2 urodzin!

W całym tym nieszczęściu, mieliśmy bardzo dużo szczęścia, Julka zakwalifikowała się do eksperymentalnego leczenia jedynym lekiem na tę straszną chorobę - Nusinersenem, w Centrum Zdrowia Dziecka, jako najmłodsza z 10 dzieci w całej Polsce. Lek zatrzymał chorobę, a Julka zaczęła nabierać nowych umiejętności ruchowych, których nigdy nie miała.

Niestety 2 tygodnie temu rozpoczęła się infekcja, która tydzień temu skończyła się zapaleniem płuc. U zdrowego dziecka jest bardzo ciężką chorobą, u dzieci takich jak Julka, może doprowadzić nawet do śmierci. Jej mięśnie są za słabe by poradzić sobie z odkrztuszaniem całej wydzieliny, do tego doszła bardzo szybko utracona już i tak niska waga. Julka ma w tej chwili prawie 7 miesięcy, a waży tyle co większy noworodek. 

Ten pobyt w szpitalu jest dla nas traumatyczny, jest ciągłą walką o jej oddech i wagę. Wczoraj dobrzy ludzie wypożyczyli nam koflator (asystor kaszlu), który pomaga Julce w pozbyciu się tych zaległości z płuc. Wystarczyły 2 serie, aby pani doktor po osłuchaniu w końcu stwierdziła poprawę. Niestety sprzęt jest pożyczony i jest bardzo drogi -jego koszt to 25 tys.zł, i musimy go oddać za dwa tygodnie. A jest nam niezbędny, by następnym razem zapobiec zapaleniu płuc i codziennie Julce pomagać w oczyszczaniu dróg oddechowych. 

Pieniądze ze zbiórki zostaną wykorzystane na zakup koflatora (asystora kaszlu), jak również na odżywki, gdyż Julka wymaga teraz wspomagania pokarmowego, dokarmiana jest sondą, gdyż spala więcej kalorii, niż jest w stanie spożyć. Pieniądze są również na rehabilitacje ruchowe i oddechowe i niezbędne sprzęty (ssak, worek ambu).

Pomóżcie nam proszę zadbać o nasze Słoneczko, żebyśmy ponownie nie musieli drżeć o jej życie.

 Sprzęty medyczne są bardzo drogie, sami, będąc 5 osobową rodziną, nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnych pieniędzy. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc do Was.

Prosimy, nie bądźcie obojętni!!!

Dla nas każda złotówka jest ważna. Jeśli nie możesz pomóc finansowo, prześlij proszę prośbę dalej. Może ktoś z Twojego otoczenia będzie mógł nam pomóc.

Wierzymy, że dobro powraca ♡♡♡

 Dziękujemy z całego serca

Aktualności

  • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

    Marzena Malesza-Brzuszkiewicz

    03.12.17
    03.12.17

    Kochani, dopiero od 1,5 tygodnia jesteśmy w domu po ponad 3 miesięcznym pobycie w szpitalu. Julka ma wykonaną tracheostomię, ale na szczęście dla nas okazało się, że może oddychać sama. Niestety 1,5 miesięczny pobyt na oiomie skutkował również tym, że Julka nie je sama. Cały pokarm dostaje przez sondę. Musimy od początku wypracować z nią i logopedą umiejętność jedzenia buzią, a to są dodatkowe koszty. Będziemy o to walczyć, nie możemy pozwolić, by Julka nie mogła poznawać świata w ten sposób... Jednocześnie bardzo Wszystkim dziękujemy za dotychczas okazaną nam pomoc. Doceniamy każdą wpłaconą złotówkę, każda wpłata naprawdę ma znaczenie <3

    Zdjęcie aktualności 9 957

Komentarze

  • Aneta Wojtkielewicz - awatar

    Aneta Wojtkielewicz

    16.11.17
    16.11.17

    Poszło ❤❤👍👍👍

    • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

      Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - Organizator zbiórki

      16.11.17
      16.11.17

      :-* dziękuję

  • Agnieszka Wroniewicz - awatar

    Agnieszka Wroniewicz

    31.08.17
    31.08.17

    walczymy :)

    • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

      Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - Organizator zbiórki

      09.09.17
      09.09.17

      :-* walczymy

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    30.08.17
    30.08.17

    :)

    • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

      Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - Organizator zbiórki

      30.08.17
      30.08.17

      Bardzo dziękujemy za okazaną pomoc. Julka przesyła buziaki :-*

  • Anna P. - awatar

    Anna P.

    28.08.17
    28.08.17

    Prześlę dalej komu tylko się da... Mam nadzieję, że się uda.

    • Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

      Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - Organizator zbiórki

      29.08.17
      29.08.17

      Bardzo dziękujemy za wsparcie finansowe i pomoc w przekazaniu prośby dalej. Niestety nikt nie planuje choroby, a wydatki na sprzęt i zdrowie są bardzo wysokie. Jeszcze raz dziękujemy <3

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz - awatar

Marzena Malesza-Brzuszkiewicz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 116

Urszula Farion - awatar
20
Urszula Farion
Pozytywna mama - awatar
10
Pozytywna mama
Wariatka - awatar
15
Wariatka
Pozytywna mama - awatar
10
Pozytywna mama
Pozytywna mamuska - awatar
20
Pozytywna mamuska
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Pozytywna Mamuśka 😊 - awatar
20
Pozytywna Mamuśka 😊
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij