Pomóż mi znowu być samodzielnym

Cześć, mam na imię Mariusz i choruję na stwardnienie rozsiane.

Chcę znowu być bardziej samodzielny. Chcę wrócić do rzeczy, które przez lata były częścią mojego życia.

Mój dzień zaczyna się zwykle około 5 rano. Wstanie z łóżka nie jest dla mnie prostą czynnością. Żeby stanąć na nogach, muszę prawą ręką chwycić metalową ramę biurka, a osłabioną po złamaniu lewą ręką podłokietnik wózka. Dopiero wtedy jestem w stanie się podnieść i przesiąść na wózek.

Potem jadę do łazienki, opróżniam worek od cewnika, myję ręce i twarz. Wracam do pokoju i przygotowuję śniadanie oraz kawę. Nawet przygotowanie zwykłej kanapki czy posługiwanie się sztućcami może być dla mnie problemem, ponieważ ból i osłabienie lewej ręki bardzo ograniczają jej sprawność.

Każdego dnia jeżdżę na pobyt dzienny w prywatnym domu opieki w Płocku. Korzystam tam z terapii zajęciowych, które pomagają mi utrzymywać pamięć i zdolność logicznego myślenia, a także z rehabilitacji, fizjoterapii i światłolecznictwa. Dodatkowo mam rehabilitację w domu.

Leczenie i rehabilitacja są stałą częścią mojego życia. Jestem pod opieką neurologów i urologa. Leczę stwardnienie rozsiane w ramach programu lekowego w Grudziądzu. W Bydgoszczy leczona jest również moja spastyczność, między innymi poprzez ostrzykiwanie ręki i nogi toksyną botulinową. W Kutnie pozostaję pod opieką urologa z powodu neurogennego pęcherza i konieczności regularnej wymiany cewnika.

Dużą część mojego budżetu pochłaniają leczenie, rehabilitacja i dojazdy na wizyty. Na co dzień staram się gospodarować pieniędzmi bardzo oszczędnie, ale zakup kombinezonu Mollii jest wydatkiem, którego nie jestem w stanie samodzielnie pokryć.

Kiedy dowiedziałem się o kombinezonie Mollii, zacząłem szukać informacji na jego temat. Zainteresowała mnie możliwość wykorzystania go jako dodatkowego wsparcia w walce ze spastycznością i problemami z poruszaniem się.

Nie oczekuję cudów. Chcę po prostu dostać szansę na poprawę tego, co dziś najbardziej ogranicza mnie w codziennym życiu.

Miałem możliwość przetestowania kombinezonu Mollii. Po założeniu go mogłem wstać z wózka i przejść kawałek o kulach. Dla kogoś może to wyglądać jak niewielka rzecz, ale dla mnie był to bardzo ważny moment.

To właśnie wtedy pojawiła się nadzieja, że Mollii może być dla mnie dodatkowym wsparciem w codziennym funkcjonowaniu.

Chciałbym łatwiej wykonywać podstawowe czynności. Chciałbym mieć większą kontrolę nad swoim ciałem i odzyskać choć część samodzielności. Chciałbym móc zrobić więcej bez ciągłego zastanawiania się, czy dam radę.

Bo moje życie nie zawsze wyglądało tak jak dzisiaj.

Przez lata ogromną częścią mojego życia była muzyka. Realizowałem się jako DJ, prezenter muzyczny i wodzirej. Uwielbiałem prowadzić imprezy, poznawać ludzi i obserwować, jak dobrze się bawią. Dbałem o każdy szczegół, żeby wydarzenia, które współtworzyłem, zostawały w pamięci na długo.

Muzyka dała mi również coś więcej. Dzięki kontaktowi z ludźmi przełamałem lęk i tremę, otworzyłem się na innych i cały czas chciałem rozwijać swoje umiejętności.

Dziś marzę o tym, żeby jeszcze do tego wrócić.

Chcę ponownie stanąć za sterami kontrolera DJ. Chcę móc korzystać z samochodu, którym uwielbiam jeździć. Chcę podróżować, zwiedzać i spotykać ludzi. Chcę mieć możliwość robienia rzeczy, które kiedyś były dla mnie czymś zupełnie normalnym.

Na co dzień nie jestem sam. Pomaga mi rodzina, przyjaciele, znajomi, asystentka osoby z niepełnosprawnością oraz pielęgniarka długoterminowa. Jestem ogromnie wdzięczny za tę pomoc.

Ale jest coś, co chciałbym odzyskać przede wszystkim dla siebie: większą samodzielność.

Dlatego proszę o pomoc w zakupie kombinezonu Mollii.

Każda wpłata przybliża mnie do zakupu urządzenia, które podczas testów dało mi możliwość wstania z wózka i przejścia kilku kroków o kulach.

Jeśli możesz, dołącz do mojej zbiórki. Pomóż mi zrobić kolejny krok w stronę większej samodzielności i powrotu do życia, które tak bardzo lubię.