Na rehabilitacje Susan

Witam❤️

Nazywam się Maria Kozłowski.Jestem mama 16 letniej Susan . Problemy ze zdrowiem Susan  rozpoczęły się od podwójnego widzenia , następnie pojawił się zez i pogorszenie widzenia, po wizycie u jednego z okulistów nie było żadnej poprawy. Zmiana okulisty i wykonanie rezonansu głowy w dniu 23 lutego 2023 r. wykazało zmianę na pniu mózgu. W marcu 2023 r. córka została przyjęta na oddział Neurologii dziecięcej w CZDZw Krokowie, po miesięcznej Diagnostyce nie znaleziono przyczyny zmian w  pniu mózgu. Postanowiłam wypisać córkę na własne rządanie i szukać pomocy prywatnie, gdyż widziałam że moje dziecko ma coraz większe problemy. Odbyłyśmy wizytę u prof. Mandery w Katowicach, Gdzie zlecono nam prywatnie kolejny rezonans magnetyczny głowy i konsultacje z prof. Ewa Kluczewskską-radiologiem , która określiła zmianę na pniu mózgu jako zapalną zaleciła leczenie mojej córki sterydami. Susan  ponownie została przyjęta  do innej kliniki na oddział Neurologii w CZDz w Katowicach ,gdzie wykonano jej Spectroskopię ,którą opisano jako  rozrost glejakowy,nowotwór centralnego układu nerwowego ,po czym zaprzestano dalszej diagnozy i  wypisano nas do domu z zaleceniem zgłoszenia się na oddział neurochirurgii u Pana prof. Mandery  w celu wykonania biopsji pnia mózgu aby rozpocząć leczenie onkologiczne. Nie  zgodziłam się na otwarcie czaszki mojej córki i 1 maja 2023 r. wyjechałam z córką do Niemiec ,aby szukać pomocy dalej.Do przyjęciu nas do Kliniki  Kuno Regensburgu Niemieccy lekarze po wykonaniu kolejnego rezonansu i porównaniu poprzedniego z Polski i wszystkich badań, nie zgodzili się z opinią Polskich lekarzy ,że jest to Glejak. Dodam że stan mojej córki cały czas ulegał  znacznemu pogorszeniu. Córka trafiła na oddział Intensywnej terapii ,gdyż nie przełykała nie mówiła i nie chodziła. Wdrożono leczenie bardzo dużą dawką Kortyzonu 1000 mg. Po wyjściu z intensywnej terapii przewieziono nas na oddział Neurologii dla dorosłych ,gdzie wdrożono  terapię Plazma Ferens  w siedmiu dawkach. Po  dwu miesięcznym pobycie zostałyśmy przewiezione do Schon Klinik w Vogtarouth na intensywną terapię,tam wykonano kolejny rezonans i leczenie IMUNOGLOBULINAMI ,oraz bardzo poważną operację ,głęboką stymulację mózgu ,która trwała 12 h w pełnej narkozie ,a wykonana była robotem DaVinci. Skutkiem ubocznym po zapaleniu pnia mózgu który przeszła moja córka jest  blizna  pozapalna  ,która blokuje przepływ pomiędzy mózgiem a móżdżkiem ,przez co Susan   nie ma równowagi ,ma ogromny problem z koordynację ruchową, nie chodzi samodzielnie ,ma trudności z mową bardzo ciężko jest ją zrozumieć . Moją  córka na chwilę obecną potrzebuje bardzo dużo rehabilitacji ,logopedy, co niestety wiąże się z niewyobrażalnymi kosztami . Podczas gdy moja córka zachorowała, ja musiałam zrezygnować z pracy zawodowej i być przy niej, bo ma tylko mnie . Jako matka chce zrobić wszystko żeby moje dziecko wróciło do pełnej sprawności i niezależności. Dodam także ,że wierzę w pełny powrót do zdrowia mojej córki gdyż jest w niej duch sportowca jakim była przed chorobą. Dlatego  bardzo proszę ludzi dobrej woli choć o najmniejszą wpłatę i pomoc w walce o zdrowie mojej córki. Dziękujemy ❤️DOBRO WRACA❤️