Kacper kontra mukowiscydoza

Nazywam się Kacper Mazur i mam 16 lat. Od urodzenia choruję na MUKOWISCYDOZĘ. To rzadka, wielonarządowa, choroba genetyczna, która atakuje najbardziej układ oddechowy i pokarmowy. Nie ma na nią lekarstwa, a średnia długość życia w naszym kraju wynosi nieco ponad 20 lat. Jest ona nieuleczalna, ale wczesna diagnoza, badania kontrolne, odpowiednie systematyczne leczenie i rehabilitacja oraz szybki rozwój medycyny dają szanse na dłuższe i lepsze życie. To choroba, której nie widać.
Wielopostaciowy przebieg mojej choroby wymaga zróżnicowanego leczenia tzn. codziennej farmakoterapii (okresowo antybiotykoterapii), rehabilitacji oddechowej (inhalacje + drenaż), częstych hospitalizacji, dieta wysokokaloryczna bogata w produkty wysokiej jakości i odżywki oraz reżim sanitarny czyli utrzymanie w czystości sprzętu medycznego. Bardzo dobrze wpływa również na mnie pobyt na turnusach rehabilitacyjnych tzn. leczenie klimatyczne. Korzystam z pomocy Poradni pulmonologicznej i chirurgicznej w Kielcach, Gastroenterologicznej w Warszawie, Laryngologicznej, Okulistyczna i Dermatologicznej w Ostrowcu Św..
Najgorsze u mnie jest jednak zakażenie organizmu powszechnie występującymi i właściwie niegroźnymi dla zdrowych ludzi bakteriami: pałeczką ropy błękitnej i gronkowcem złocistym.. Dlatego też jestem pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mam tam wykonywane różne badania, które mają na celu sprawdzanie stanu układu pokarmowego począwszy od szczegółowych badań krwi przez USG, fibroscan wątroby , scyntygrafię, densytometrię oraz gastroskopię.
Mukowiscydoza to droga choroba. Mój miesięczny koszt leczenia wynosi ok 800 zł.

Mukowiscydoza nie ma wakacji, ferii zimowych, świąt ani weekendu wolnego. Codziennie muszę mieć kilka inhalacji, oklepywań i do każdego posiłku przyjmować leki. Najgorsze są ranne ataki kaszlu, które bardzo mnie męczą.
Mimo wszystko nie poddaję się a Moi cudowni Rodzice walczą o moje lepsze życie. Uwielbiam podróżować i jeździć na rowerze.
Dzięki Twojej pomocy Moi Rodzice będą mogli zakupić dla mnie leki, specjalne witaminy, niezbędny sprzęt rehabilitacyjny, kamizelki do drenażu, spirometr do pomiaru pojemności płuc, pulsoksymetr, i pokryć koszty turnusu rehabilitacyjnego.

To jak ? …Pomożesz?

POMAGANIE JEST DZIECINNIE PROSTE 🙂🙂🙂