Rak kości zaatakował Kajcię

_________________________________

AKTUALIZACJA: 13 grudnia 2024r.

Od przeszło 6 miesięcy od operacji bardzo intensywnie się rehabilitujemy - zgodnie z zaleceniem ćwiczenie zarówno pleców, barku jak i samej ręki odbywa się codziennie.

A w ostatnich tygodniach wzmożyłyśmy jeszcze bardziej ćwiczenia, by wzmocnić przede wszystkim mięśnie i opanować zrosty blizny.

Szykujemy się do długo wyczekiwanej operacji, która zaplanowana jest na 18 grudnia, właśnie przeszłyśmy kolejny cykl badań i kwalifikacji.

To bardzo ważny dzień. Dzień wszczepienia endoprotezy, której tak długo nie mogłyśmy zdobyć. 

Dzień radości ale także obaw.
Ponowne rozcięcie tej małej rączki, połączenie naczyń, ścięgien, mięśni, nerwów i wielu innych składowych tak by wszystko funkcjonowało prawidłowo wymaga ogromnej fachowości i wiedzy chirurgicznej. Wierzymy, że zastąpienie obecnego spacera, który jest tak naprawdę metalowym drutem zastępującym kość, w pełni się powiedzie, że się uda, że ponownie uratujemy rączkę, że nie stracimy ani centymetra czucia, że nie pogorszymy ruchomości ręki, która nam pozostała. Chciałybyśmy, tak jak poprzednio, jak najszybciej rozpocząć rehabilitację. Wiemy już, że im szybciej to nastąpi tym lepiej. 

A Kaja pomimo bólu naprawdę bardzo dobrze radziła sobie od początku ćwiczeń. 

Mamy zakupioną sporą ilość pomocnych kolorowych materiałów i dziecięcych przyrządów do ćwiczeń, które Kają sama wybrała, i które od początku bardzo lubi i chętnie z nimi pracuje i to one motywują ją najbardziej do codziennych ćwiczeń. 

Po 18 grudnia będziemy musiały rozpocząć wszystko na nowo ale NIE PODDAMY SIĘ – poradzimy sobie równie dobrze 💪

Pod koniec października 2024 roku zakończyliśmy leczenie pooperacyjne – przyjmowałyśmy chemioterapię w tym samym systemie – co dwa tygodnie nieprzerwanie przez 5 dni, naprzemiennie z 1 dniowym wlewem.

Wyniki końcowe niestety nie dały nam zbyt wielu powodów do radości, ponieważ u Kai wykryto w płucach 8 guzków, o największej średnicy około 3 mm. Okazały się one zbyt małe, aby można było pobrać je do badań histopatologicznych i wykluczyć przerzuty nowotworowe. Dlatego podjęto decyzję o wprowadzeniu leczenia farmakologicznego opartego na 6-tygodniowej podaży antybiotyku i leków. Kontrolę i pełny zakres badań zaplanowano na dzień 6 grudnia. Jesteśmy już po niej - niestety guzy nie zniknęły, nie zmniejszyły się także, ale i nie powiększyły i to jest tutaj najważniejsze. Lekarze podjęli decyzję o pozostawieniu guzów w płucach, przez wzgląd na ich niewielki rozmiar i budowę. 

Kaja została objęta co kilkutygodniową kontrolą i badaniami, które mają dokładnie obrazować stan płuc i guzów. pomimo ich obecności operacja odbędzie się zgodnie z pierwotnie wyznaczoną datą.

Nie ukrywam, że 6 grudnia liczyliśmy na mikołajkowy prezent i wór pełen dobrych informacji o zniknięciu guzków, niestety tak się nie stało.. ale mamy się nie martwić, lekarze nas uspokajają na każdym kroku.

Razem z tą informacją zmroziły nas także niepokojące wyniki związane z sercem Kai oraz nerkami.

Badanie EKG i echo serca nie wypadło najlepiej. Niestety od dziś jesteśmy także pod kontrolą kardiologa. Po przeszło 10 miesiącach podaży czerwonej chemii jesteśmy w pełni świadome uszkodzeń wielonarządowych, do których prowadzi ta okropna trucizna. Każdy onkologiczny pacjent staje w obliczu ratowania życia, wiedząc, że nadejdzie czas kiedy będzie musiał coś oddać, poświęcić celem ratowania życia i walki z nowotworem, który go zaatakował. 

Po cichu liczyłyśmy, że serduszko, nerki, wątroba i inne narządy nie zostaną naruszone. Jednak statystyki medyczne mają swoje prawo bytu – nie pozostaje nam nic innego jak regularnie podchodzić do badań i kontrolować stan ciała Kai. Leczyć skutki uboczne…
Lewa komora serca Kai niestety wydolna jest w 61%, jest to najniższy próg który mimo wszystko pozwala podejść nam do operacji. Zadziwiający jest fakt, że prawa komora, do której od prawie roku podłączony jest port naczyniowy pracuje prawidłowo, a to przez tę część litrami przepływała niezliczona ilość chemii.

Przed nami 5 pełnych lat obserwacji – lat, obciążonych statystykami związanymi ze wznową i skutkami ubocznymi związanymi z przyjmowaniem chemioterapii. Ale przetrwamy ❤️

Na razie najważniejsza jest dla nas kwalifikacja oraz dzień 18 grudnia – dzień planowej operacji wszczepienia endoprotezy.

Dziś 13 dnia grudnia, w piątek kwalifikacja przebiegła prawidłowo. Wszystko zmierza w dobrym kierunku i nie spodziewamy się żadnych przesunięć, choć jedno miało już miejsce, ponieważ pierwotnie operacja była zaplanowana na 26 listopada.

W dzisiejszym RTG rączki stwierdzono także, że "pojawiły się nawarstwienia okostne wzdłuż bliższej części kikuta kości ramiennej, w kontakcie z brzegami cementowego spacera" co tym bardziej utwierdza nas, ze endoproteza musi zostać jak najszybciej wszczepiona. Spejser w rączce Kai, który zastępuje jej kość po prostu ją podrażnia, powoduje ból. Rączka na przestrzeni 6 miesięcy stała się także krótsza od drugiej o 2,5 cm, także wydłużenie kości, którą zastąpi endoproteza musi nastąpić jak najszybciej.

Trzymajcie za nas mocno kciuki! ♥️👍

Chciałabym podziękowac wszystkim za otwarte serca i możliwości, które mamy dzięki Wam!

Wasze wsparcie finansowe, duchowe, dobre słowo jest nieocenione.

Dziękuję przede wszystkim w imieniu tej MAŁEJ KRUSZYNKI.

Te święta spędzimy na oddziale onkologii Instytutu Matki i Dziecka ale nie załamujemy się, wierzymy że zbieżność tych okoliczności i dat okaże się dla nas darem ♥️

Ciocia Magda Z. 

_________________________________

AKTUALIZACJA: 20 lipca 2024r.

Nie bez przyczyny wracam do Was z aktualizacją dokładnie 20 lipca - czyli równo 30 dni od dnia, w którym Kaja przeszła operację wycięcia guza kości!

Dnia, na który czekaliśmy prawie 7 miesięcy! ❤️

Operacja odbyła się dokładnie 20 czerwca. Zarówno przed operacją jak i w jej dzień towarzyszyły nam wszystkim ogromne emocje - z jednej strony strach, z drugiej radość.

Strach obarczony ryzykiem amputacji ręki Kai, o której poinformowali nas chirurdzy kilka dni przed operacją, ale i radość, że po wielu miesiącach ciężkiej i nierównej walki udało nam się spełnić wszystkie warunki, które pozwoliły na dopuszczenie Kai do operacji.

Przed przystąpieniem do czynności związanych z wycięciem guza lekarze pobrali wycinki z tkanek, które zostały przekazane w trybie pilnym do wewnętrznych badań histopatologicznych - na wyniki mieliśmy czekać do 30 minut - od nich uzależniona była decyzja lekarzy o amputacja ręki. Najdłuższe 27 minut w życiu mojej siostry - bo dokładnie tyle czasu czekała na informację od chirurga, że amputacja nie jest konieczna: "Mamusiu, rączka zostaje, wracam na salę, operujemy!". Te słowa lekarza pozostaną na zawsze w głowie mamy Kai.

Operacja się udała - guz został wycięty wraz z większą częścią kości! Szalenie istotna kwestia to także ta, że żadne naczynia oraz nerwy nie zostały uszkodzone! Ręka pozostała sprawna. Jest to kolejna radość...kilka dni trwało, nim Kaja zaczęła ruszać dłonią oraz ramieniem, ale kiedy to się udało zarówno lekarze jak i my odetchnęliśmy z ulgą.

W miejsce wyciętej kości ramiennej został wstawiony cementowy spacer oraz metalowy pręt.

I w tym miejscu powinnam zaznaczyć także zmiany, które zaszły w ciągu ostatnich dwóch miesięcy.

Po otrzymaniu informacji w Centrum Zdrowia Dziecka, że dla Kai nie ma endoprotezy i złożenia propozycji przeszczepu kości strzałkowej z nogi, nie mogłyśmy się i nie chciałyśmy się z tym pogodzić. Wpadłyśmy w rozpacz! Jednak ta szybko zmieniła się w działanie!

Po zasięgnięciu wielu opinii i informacji trafiłyśmy do Instytutu Matki i Dziecka, pod opiekę całego sztabu chirurgów oraz onkologów. Obawiałyśmy się zmiany szpitala w obliczu dość zaawansowanej drogi leczenia, którą prowadziłyśmy do tej pory. Tym bardziej, że termin operacji naglił - Kaja nie mogła przyjmować dłużej chemioterapii, która już bardzo wyniszczyła jej organizm, i nie mogła także nosić w sobie dłużej guza, który prawdopodobnie tkwił w niej już od września 2023 roku.

Ale zaryzykowałyśmy! Nie miałyśmy wyjścia... i była to najlepsza decyzja jaką mogłyśmy podjąć. Instytut poinformował nas, że znajdzie dla nas protezę, złoży ją tak, by jak najlepiej dostosować do przypadku Kai!

Nie zastanawiałyśmy się dłużej - podjęłyśmy kontynuację leczenia w innym ośrodku, w którym do dziś pozostajemy.

Niestety na zdobycie endoprotezy było zbyt mało czasu, dlatego też operacja, która odbyła się w czerwcu jest jedną z kilka, które musi przejść Kaja do momentu wszczepienia endoprotezy - a na nią musimy niestety czekać.

Nie wiemy jak długo, czekamy. Lekarze po przeprowadzeniu operacji wydłużyli ten czas, także z dużym znakiem zapytania. Mamy nadzieję, że do końca roku uda nam się wyciągnąć spacer oraz pręt i wstawić endoprotezę, o którą tak długo walczymy.

Po raz kolejny uzbrajamy się więc w cierpliwość - NIE MAMY WYJŚCIA. Doszłyśmy już tak daleko.. nasza walka nie ustępuje! A Kaja mimo wielu ciężkich i bolesnych chwil jest radosna i pełna optymizmu.

Jest dzielną wojowniczką, która w pełni zasłużyła na szpitalny medal ONKO 🥇

W tej chwili kontynuujemy rehabilitację - zgodnie z zaleceniem ćwiczenie zarówno pleców, barku jak i samej ręki odbywa się codziennie. Przed nami długa droga.

Wiemy, że nigdy nie przeskoczymy bariery, która powstała, że w tej chwili kąt odchylenia ręki 30° to maksimum możliwości ale chcemy walczyć o więcej. Chcemy wyćwiczyć 30% mięśni, które pozostało, wzmocnić je, tak by po latach osiągnąć maksimum możliwości, czyli pełne 110°.

Nigdy nie będzie to pełen wyprost łokcia czy 360° ale walczymy o każdy jeden - tym bardziej, że po wstawieniu endoprotezy walka o każdy stopień zacznie się na nowo.

Niedługo będziemy mogli wzmożyć rehabilitacje i zacząć pracować nad zrostami blizny i mamy nadzieję, że tak jak dotychczas Kaja będzie równie silna i pełna woli walki.

A zebrane tutaj fundusze otwierają nam szereg możliwości, dzięki którym nie tracimy czasu ustawiając się w kolejkach i nie narażając Kai na niebezpieczeństwo.

Bo niestety nadal musimy przyjmować chemioterapię - pooperacyjną, która wciąż pozostaje czerwoną trucizną ale przejdziemy i przez to.

Nadejdzie moment, kiedy nasz koszmar się w końcu skończy.

A mnie pozostaje powiedzieć Wam Wszystkim po prostu DZIĘKUJĘ!

Ciocia Magda Z.

_________________________________

AKTUALIZACJA: 16 maja 2024r.

Mijają 3 miesiące od mojej ostatniej aktualizacji. Trzy miesiące ciężkiej i wyniszczającej chemioterapii, którą przyjęła i nadal przyjmuje Kaja.

Do tej pory przeszliśmy przez piekło 8 cykli trucizny, która systematycznie siała spustoszenie w małym organizmie Kai.

Każdy kolejny wlew do żył ujawniał nowe dolegliwości, które zmuszały nas do szukania sposobów by uśmierzać ból, który im towarzyszył.

Ktoś kto nie obraca się w świecie onkologii dziecięcej nie jest w stanie wyobrazić sobie jak śmiercionośna jest to terapia.. pamiętam naszą rozpacz kiedy po drugim cyklu Kaja zaczęła gubić włoski, które garściami zostawały na poduszce. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy co czeka tą małą Kruszynkę.. począwszy od syndromu ręka-stopa (HFS), powikłaniu powodującym zaburzenia czucia, uczucie palenia skóry, obrzęki oraz rumienie na stopach i dłoniach. Syndrom, który powoduje ciągłe pieczenie pięt, prowadzi do pęcherzy i pękania skóry - każdego ranka stopy są tam mocno obrzęknięte, że potrzeba niekiedy kilku godzin by Kaja mogła stanąć na nogi o własnych siłach. Nie ma dnia by Kai nie towarzyszyły bóle związane z opuszkami dłoni, w wyniku właściwie wyniszczonej już macierzy paznokci, które powoli ulegają deformacji i zanikają. Ciało Kai jest ciemne, w wyniku uszkodzonej tkanki skórnej, skóra stała się szklista, cienka, wręcz papierowa - tak delikatna, że najmniejsze zadrapanie powoduje stan zapalny w organizmie - czego niestety doświadczyliśmy.

Niedrożność układu pokarmowego, który właściwie przestał spełniać swoją funkcję.. to co dzieje się w głowie małego człowieka - dziecka, przy codziennej walce o byt, której nie rozumie - nie da się tego opisać w kilku zdaniach. W tej chwili dolegliwości związane z przyjmowaniem chemii pojawiają się już od pierwszego dnia wlewu, a nie jak dotychczas dopiero po kilku dniach od rozpoczęcia cyklu. Ból szczęki - szczękościsk, ból lędźwi, kości nóg.. wszystko narasta.

Vinkristina - jedna z 5 mieszanek chemii, które przyjmuje Kaja. Potwór, który paradoksalnie ratuje życie naszej Kai.

Powikłań związanych z przyjmowaniem chemii jest naprawdę wiele - na początku nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, jak ciężkie leczenie czeka Kaję.

Tym bardziej kiedy dotyczy ono 6-letniego dziecka, które nie rozumie dlaczego boli, dlaczego cierpi, dlaczego cały czas jest kłute, usypiane, dlaczego nie może wychodzić z domu, przebywać na placu zabaw czy zbliżać się do większego grona dzieci, do których tak bardzo lgnie.

Niestety po każdej chemii doświadczaliśmy czegoś nowego. Mamy za sobą sytuacje, które wymagały nagłego transportu medycznego do Warszawy, akcje ratowania życia, doszło do wielu transfuzji krwi, które były niezbędne. Przetaczanie czerwonych krwinek właściwie niejednokrotnie ratowało Kaje na tyle, by mogla osiągnąć choć minimum w tabelach morfologii i by mogła być w stanie przyjąć kolejny wlew chemii. Niestety nie zawsze jednak nam się udało - kilka chemii musiało zostać przesuniętych w czasie. To małe drobne ciałko nie zawsze jest w stanie walczyć na tyle by równo co dwa tygodnie rozpocząć cały proces na nowo. 

Tak jak przeżywaliśmy fakt ratowania życia Kai poprzez wlewy trucizny do jej malutkich żył, tak nasze błagania zaczęły skupiać się na podnoszeniu jej parametrów na tyle, by mogła przyjąć kolejny cykl, który paradoksalnie ratuje jej życie. 

Kaja ma za sobą 8 cykli. Jakiś czas temu podjęto decyzję o przeprowadzeniu operacji wycięcia kości ramiennej i wszczepienia specjalnie wykonanej, rosnącej wraz z dzieckiem endoprotezy, która miała zastąpić całą kość Kai na dobre kilka lat. Operacja miała wstępnie odbyć się po przebyciu 9 cykli chemioterapii ratującej życie, bo właśnie tak nazywa się leczenie przedoperacyjne. Po operacji została zaplanowana chemia pooperacyjna, która miała wynosić około 6 miesięcy, czyli minimum 12 cykli (Kaja przyjmuje chemię w systemie 5 pełnych 24-godzinnych dni oraz 2 dni, co dwa tygodnie).

I mimo wielu gorszych dni jest radosna, uśmiechnięta, nadal potrafi psocić i płatać figle. Bardzo wydoroślała - uwielbia bawić się w doktora, już wszyscy jej pluszowi przyjaciele mają port i dostają zastrzyki. Korzysta z każdego dnia na swój dziecięcy sposób. Nieco osamotniony niestety ale i to się w końcu odmieni 🌹

Myślałam, że w tym miejscu będę w stanie napisać Wam jak bardzo cieszymy się z faktu, że doczekaliśmy operacji, że pozbędziemy się tego paskudnego guza, podejdziemy do leczenia pooperacyjnego, wielomiesięcznej rehabilitacji i za rok, dwa będziemy mogli wrócić do normalności i zamkniemy ten rozdział na zawsze!

Tym bardziej, że w minioną środę Kaja przeszła 1,5 godzinny rezonans rączki, który wykazał zmniejszenie guza o całe 2 mm! Można rzec, że to tylko, ale to są AŻ 2 MILIMETRY! Jakże ważne - napawające nadzieją, że cała nasza walka i ból nie idzie na marne, że chemia działa, że prawdopodobnie nie ma przerzutów!
Tutaj także Kajcia pokazała, że jest w stanie przenosić góry - prosiła by nie usypiać jej do badania, bardzo tego nie lubi, wie jak źle się czuje po każdej narkozie - obiecała, że nie drgnie przez 1,5 godziny w tej potwornej, głośnej tubie i UDAŁO JEJ SIĘ! Wytrzymała! Jest dzielna i silna! 

Po zakończeniu 9 cykli zaplanowane zostały wszystkie badania obrazowe, które mają dokładnie wykazać czy udaje nam się wytępić tego potwora. Wczoraj odbyło się także jedno z pierwszych badań przygotowujących Kaję do operacji, rezonans ścięgien.

Tak jak zaczęliśmy żyć tematem operacji, która mimo okaleczenia, bólu i ryzyka komplikacji, dawała nam najwięcej nadziei na wygranie z nowotworem, tak szybko musieliśmy otrząsnąć się z mrzonek. 

NIESTETY WSZCZEPIENIE ENDOPROTEZY OKAZAŁO SIĘ NIEREALNE! Kilka dni temu lekarze poinformowali nas, że niemożliwe jest stworzenie tak małej protezy, której wymaga Kaja. Wszelkie podzespoły oraz silniczek odpowiadający za rośniecie protezy wraz z ciałem, nie mieści się w tak niewielkiej kości, jaką ma 6-letnie dziecko.

To niemożliwe! 

Przecież wszystkie dzieci na oddziale mają taką protezę, wszystkie są po operacji, wszystkie dostały szansę na powrót do zdrowia.

Dlaczego nam w jednej chwili tę szansę zabrano.. nie pamiętam nawet myśli, które podczas rozmowy z moją siostrą kłębiły mi się w głowie...pustka, po prostu pustka.

Co teraz? Do czego zmierzamy, przecież Kaja nie może przyjmować w nieskończoność tak ciężkiej chemii...

Dziś lekarze zaproponowali nam unaczyniony przeszczep kości strzałkowej. Przeszczep oznaczający wycięcie całej kości strzałkowej z kończyny dolnejKai i wstawienie jej do ramienia.

Stając w obliczu 5 miesięcy godzenia się z endoprotezą i niepełnosprawnością do końca życia rączki Kai, stajemy w obliczu okaleczenia dodatkowo jej nogi.

Mamy tak niewiele czasu... przecież operacja powinna odbyć się dosłownie zaraz... już. 

Na ten czas analizujemy i zapoznajemy się z możliwymi powikłaniami i trudnościami po operacji, wielomiesięczną walką o jakąkolwiek sprawność już nie jednej, a dwóch kończyn.

Czy Kaja będzie kiedyś biegać, chodzić na obcasach, czy będzie spełniać marzenia? Jesteśmy załamani...

Pozostaje nam jedno - zaufać lekarzom. W końcu życie jest najważniejsze! 

W tym miejscu kieruję kolejne prośby o wsparcie, o nadzieję, o dobre słowo i pomoc.

Jeśli dojdzie do przeszczepu, czeka nas jeszcze dłuższa droga, niestety bardziej kręta. Ale PRZEJDZIEMY I PRZEZ NIĄ.

Ciocia Magda Z.

_________________________________

AKTUALIZACJA: 16 luty 2024r.

Dnia 15.02. przypada Dzień Walki z Nowotworami Dziecięcymi, jakże ważny od niedawna w naszym życiu.
Jest to dzień w którym powinny do nas i do wszystkich rodzin dzieci dotkniętych nowotworem docierać tylko dobre nowiny!I my także taką mamy - SZPIK JEST CZYSTY!
Tym razem poczuliśmy ulgę, a płynące łzy były objawem wzruszenia.
To bardzo dobra informacja! To oznacza, że toczymy walkę tylko z jednym wrogiem - nowotworem kości.Niestety, badania potwierdziły mięsaka Ewinga, agresywniejszego i silniejszego raka w tym przypadku, ale jesteśmy gotowi zrobić wszystko by i jemu stawić czoła. Z Wami - z Waszą pomocą i dobrą energią 🌹

I mimo, że mija kolejny tydzień w szpitalu, pod znakiem zapytania czy w ogóle w lutym uda się Kai i mamie wrócić choć na kilka dni do domu, to jesteśmy pełni nadziei, że to poświęcenie nie idzie na marne, że skraca nam drogę do pełnego powrotu do zdrowia.
Przed Kają także następne dawki chemii - silnej trucizny, która paradoksalnie ratuje jej życie…
Pierwsze cykle niestety nie przynoszą rezultatów, rak jest bardzo oporny, ale lekarze robią wszystko by to zmienić. Dlatego też niezbędna jest kolejna biopsja kości, która pozwoli określić czy rak ma podłoże genetyczne czy jest wynikiem mutacji komórek.Dopiero te wyniki pozwolą nakreślić właściwy tor leczenia. Dotychczasowe są niewystarczające..

Jesteśmy także po kolejnym rezonansie, który ma potwierdzić czy kość i tkanki kostne w ramieniu nie ulegają głębszej degeneracji w wyniku przyjmowanej terapii.
W przypadku, i tak już bardzo zniszczonej kości ramiennej Kai, to bardzo ważne. Ważne dla ratowania jej rączki.

Ściskam WAS mocno.
Ciocia Magda. 

_________________________________

AKTUALIZACJA: 28 stycznia 2024r.

Myślałam, że powrócę do Was wszystkich z informacją, że cała ta historia to jednak pomyłka. Że cały sztab ludzi się mylił i wszyscy mieliśmy tylko zły sen.
Niestety tak nie jest.. a zły sen zamienił się w koszmar.
Od kilku dni próbujemy rozdmuchać czarne chmury na naszym niebie, które nadeszły wraz z informacją, że rak kości jest złośliwy…Informacja ta po raz kolejny ścięła nas z nóg , po raz kolejny wywołała lawinę pytań dlaczego?

Dziś już wiemy, że STAJEMY DO WALKI z jeszcze potężniejszym przeciwnikiem i tę walkę MUSIMY WYGRAĆ.
Kaja rozpoczęła w trybie pilnym chemioterapię, niestety rak jest w zaawansowanym stadium, nie wiadomo jak długo „dojrzewał”, ale na pewno w organizmie Kai jest o 5 miesięcy za długo …
Jesteśmy już po pierwszych dawkach… Wiemy jedno, terapia przeciwnowotworowa wiąże się z ogromnym stresem i bólem odczuwanym zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie, który przechodzimy wraz z Kają. A który bardzo chcielibyśmy wziąć na siebie.. 

Musieliśmy zdecydować się na wlewy podawane przez port - bezpośrednio do serduszka, ponieważ żyły Kai nie do końca radzą sobie z przyjmowaną chemią, pojawiają się nieproszone zakrzepy, które powodują cierpienie i wymuszają wkłucia w innych miejscach 😔

Różyczka, mimo gorszych momentów, znosi terapię bardzo dzielnie i z uśmiechem - ona jest niesamowita!

Dobrą informacją w tej całej burzy jest fakt, że Kaja nie ma przerzutów w tkankach oraz narządach - i to jest nasz promyczek w ostatnich dniach! NASZ HACZYK DLA NADZIEI!
Jednak w ostatnim czasie każde otarcie łez wywołuje potok kolejnych - zlecono dalsze badania molekularne oraz pobranie szpiku kostnego. Niestety lekarze podejrzewają mięsaka Ewinga - nowotwór szczególnie agresywny, bardzo szybko rozwijający się, który wykazuje znaczną wrażliwość na radioterapię, która jeszcze niedawno była dla nas jedną z szans, jedną z możliwości..
Mimo to nie gasimy naszego promyczka! Mocno go trzymamy i nie zamierzamy wypuścić! Nie mamy wyjścia!

Dlatego też, zwracam się do Was wszystkich o wsparcie, dobre myśli, zaciśnięcie kciuków, modlitwę.. cokolwiek 🌹
SZPIK MUSI BYĆ CZYSTY! Bez przerzutów!
Dość już złych informacji.. wierzymy, że choroba nowotworowa nie rozsiała się w tym małym ciele.I tego się póki co trzymamy!

BARDZO, bardzo dziękuję za dotychczasowe wsparcie w każdej postaci, dobre słowo, chęć pomocy … nie jestem w stanie opisać słowami jak bardzo Wasza pomoc podtrzymuje na duchu!

Ciocia Magda.

_________________________________

POCZĄTEK NASZEJ HISTORII… 

Dla Kai Staszkiewicz, córki mojej siostry jestem kochaną ciocią, a Kaja jest moją 6-letnią, kruszynkową siostrzenicą - naszą dziewczynką z różyczką 🌹

To właśnie dla niej, dla jej lepszego jutra, dla wyrwania jej ze szponów śmiercionośnej choroby, postanowiłam zwrócić się do kogo tylko mogę i poprosić o pomoc – czuję się bezsilna wobec diagnozy, którą przed nami postawiono, zarówno ja jak i rodzina, znajomi, babcie, wujkowie, ciocie nie możemy nic zrobić, możemy tylko czekać. Czekać i modlić się o pełne wyzdrowienie naszej Kajci. Choć bezczynność jest dla mnie nie do zaakceptowania – muszę, muszę coś zrobić by jej pomóc. Dlatego postanowiłam spróbować odciążyć rodziców Różyczki choć od jednego zmartwienia - finansów.

Ogrom bólu przyniosła nam wszystkim bolesna diagnoza postawiona 3 stycznia 2024 – nowotwór kości. Tego dnia nie zapomnę nigdy. Nikt nie jest gotowy na nowotworową chorobę, tym bardziej u własnego dziecka. Na to nie da się przygotować.

Historia ma swój początek jeszcze w sierpniu, kiedy to Kaja dość rzadko, ale jednak, uskarżała się na ból lewej rączki, na wysokości ramienia. Ale jak to dziecko – „mamuś, boli mnie rączka” , po czym Kaja wracała do zabawy, do kolorowania, więc nikogo jakoś mocno to nie niepokoiło. Ale kiedy Kaja coraz częściej sygnalizowała ból w rączce, Sylwia w połowie września postanowiła udać się do lekarza. Doktor na wizycie nie stwierdził żadnych patologii, skierował Kaję na prześwietlenie rączki, które ostatecznie wykazało złamanie w górnej części kości ramiennej, które prawdopodobnie miało miejsce około 6 tygodni wcześniej.

Zalecono ortezę kończyny na 3 tygodnie, oraz cotygodniowy, kontrolny rentgen ramienia.

Niestety drugie i trzecie zdjęcie nie wykazywało pełnego zrośnięcia, dlatego też lekarz przedłużył ortezę o kolejne dwa tygodnie. Mamy już początek listopada. Wykonane piąte zdjęcie RTG, które wykazuje pełne zrośniecie kości. Lekarz kończy leczenie i odsyła siostrę i Kajcię do domu.

Mijają jednak 2 tygodnie, kiedy Kaja ponownie zaczyna uskarżać się na ból rączki. Siostra wraca do doktora. Lekarz uspokaja mówiąc, że ból jest oczywisty przy złamaniu i może być odczuwalny nawet pół roku. Nie pozostaje nic innego jak uzbroić się w cierpliwość i przetrwać wszelkie dolegliwości.

Przychodzi jednak potężny kryzys – w ostatni dzień roku, w noc sylwestrową. Kaja tak bardzo zanosi się płaczem z bólu, że Sylwia postanawia szukać pomocy na SORze.

Tam niestety od lekarza dyżurnego siostra usłyszała, że musi poczekać do środy, ponieważ dopiero tego dnia będzie dostępny w szpitalu chirurg. Cierpienie coraz bardziej się nasila…

Mija poniedziałek, wtorek – dwa dni okraszone bólem i płaczem dziecka oraz rozpaczą mamy, która nie potrafi temu zaradzić.

Środa, 6:00 rano – jak najszybciej siostra udaje się wraz z Kają do szpitala, licząc, że stanie się jakiś cud, który ulży dziecku w bólu.

Zupełnie nikt nie był przygotowany na wiadomość, którą przekazał wówczas lekarz. Poinformował, że na zdjęciu, po zroście kości i jej wcześniejszym pęknięciu, od razu zauważył, że kość nie została złamana w wyniku uderzenia mechanicznego czy upadku - pękła samoistnie, od nacisku sąsiadującego z nią guza… dodając, że „Kaja musi zostać na oddziale. Podejrzewam nowotwór kości”.

Strach, łzy, poczucie przesłyszenia, pomyłki, rozpacz - nie da się opisać reakcji rodzica, który otrzymuje tak potworną diagnozę od lekarza.
Wylaliśmy hektolitry łez, a jednocześnie tak bardzo chcieliśmy i chcemy być silni, by Kaja nie widziała jak bardzo jesteśmy przerażeni.

Świat się wówczas dla nas zatrzymał.

A każde kolejne godziny niosły szereg pytań dlaczego? Ogrom niepewności, że to jednak nie może być prawda, przecież Kaja była właśnie badana z powodu złamania kości ramiennej – dlaczego "jakiś lekarz" pozwala sobie rzucić tak potężne hasło, bez żadnego potwierdzenia, badań, prześwietleń…tak przecież nie można! To musi być pomyłka!

Morfologia – idealna. Nie! To na pewno jest pomyłka! Nie! Lekarz się pomylił, przecież RTG rączki było wykonywane 5 razy, oczywiste jest, że każdy inny lekarz, czy to prowadzący, czy opisujący zauważyłby guza, o którym mówi chirurg. Zauważyłby, że coś jest nie tak.

Emocje trochę opadają, strach powoli znika, organizm się uspokaja. Będzie dobrze!

Nadchodzi czas na kluczowe badanie rezonansem, w pełnym znieczuleniu – 9 stycznia 2024r. „Wyniki za dwa tygodnie, proszę się uzbroić w cierpliwość”. Wszyscy powoli wierzymy, że to pomyłka… ale niestety.

Dnia kolejnego, po zaledwie 15 godzinach od badania, telefon ze szpitala – mamy opis. Diagnoza brzmi OSTEOSARCOMA – NOWOTWÓR KOŚCI. Przerzuty do mięśni, podejrzenie dalszych przerzutów.

Nie, to niemożliwe! Przecież miało być dobrze, przecież to miała być pomyłka, pomówienie, błąd w diagnozie…to nie może dotyczyć naszej filigranowej Kajci, 18-kilogramowego delikatnego ciałka, ono nie może mieć w sobie guza.

Niestety…

Każde kolejne badania tylko potwierdziły obecność w jej ciele tego cichego zabójcy. RTG poszczególnych narządów, PET, biopsja, tomografia, szczegółowe badania krwi – wszystko jest nie tak, wszystko jest do bani.. nic nie jest na zielono, albo są strzałki w dół albo w górę, nie ma punktu zaczepienia dla nadziei, że to mimo wszystko po prostu mały, niegroźny guzek, torbiel, mięśniak, cokolwiek – przecież człowiek potrafi mieć różne, niegroźne schorzenia.

Tylko albo aż 35 dzieci rocznie w Polce atakuje ten potwór, zabiera dzieciństwo, uśmiech, zabawę… Instytut Matki i Dziecka powoli staje się domem dla Kai i mojej siostry. Oddział onkologii to miejsce, gdzie życie całej naszej rodziny zmieniło swój bieg.

Jesteśmy dopiero na początku tej krętej i długiej drogi, przed nami leczenie, chemioterapia, miliony leków, operacje…

Wiemy już, że cała kość ramienna, od samego ramienia aż do łokcia jest zajęta rakiem, JEST CZARNA. Niestety wraz z około 50% mięśni zostanie w całości usunięta. Nie może zostać w organiźmie. Kaja będzie okaleczona już do końca życia – na ten czas musimy zapłacić taką cenę za życie Kai, musimy poświęcić sprawność rączki. Lekarze zapewniają, że zrobią wszystko by ją uratować, by nie była koniczna amputacja.

Modlimy się po raz kolejny, by ich zapewnienia okazały się prawdziwe, choć w głębi duszy wizje kolejnych lat związanych z cyklicznymi operacjami rączki, rehabilitacjami, powiększaniem protezy, bo przecież 6-latkowie mają przed sobą kilkanaście lat rośnięcia, mimo wszystko przerażają. I w całej tej okropnej historii musimy cieszyć się z tej sytuacji, bo Kaja będzie żyć! Ona musi żyć! Innej myśli do siebie nie dopuszczamy.

Musimy się z tym pogodzić, musimy wierzyć, że tylko rączka woła o poświęcenie, że nie ma przerzutów, i że za tydzień, dwa, miesiąc, nigdy się już nie pojawią. Że to w rączce skumulowane jest ognisko całego nowotworu.

Czekanie jest potworne. Czekasz i patrzysz na dziecko wiedząc, że w jego organiźmie buszuje zabójca i nie możesz nic zrobić…NIC.

Lekarze cały czas powtarzają – proszę uzbroić się w cierpliwość, uśmiech i wiarę, że będzie dobrze.

Nie masz wyjścia – musisz oddać swoje dziecko w ręce obcych ludzi, którzy powoli stają się twoimi najbliższymi osobami, którym musisz zaufać, którym oddajesz pod opiekę życie dziecka.

Kaja jest dzielna, choć z dnia na dzień smutnieje, powoli znika uśmiech z jej twarzy, zauważa wokół siebie smutne, osłabione dzieci, dzieci bez włosków. Jeszcze nie wie, że i Ona także je straci ..

Biopsja i kolejna związana z nią narkoza nie była łatwa. Podczas badania wydobywał się z rączki płyn, którego nie dało się zahamować, niezbędny był drenaż. Kaja po przebudzeniu wpadła w szał, nie wiedziała co ma na rączce, co do niej przyczepiono, odpychała mamę, wierzgała nóżkami, krzyczała… powoli od każdego słyszymy, że to normalna reakcja dzieci na tym oddziale, że musimy być wszyscy silni, że dzieci tak reagują w obliczu zetknięcia się z nieznanym.

Mimo wszystko cieszymy się, że Kaja jest z nami i nie poddamy się! Tym bardziej, że to Ona swoimi osłabionymi rączkami stara się przytulać do ukochanych pluszaków, do mamy, do taty, starszej siostry – do kogo tylko może...nieporadnie ociera łzy z policzków i idzie dalej. Wiele rozumie, choć pewnie nie wie, dlaczego spędza tak dużo czasu w murach szpitala, a nie w przedszkolu z koleżankami, nauczycielkami czy na placu zabaw…

Jeszcze nie wiemy na co się szykować, czego się spodziewać, co przyniesie nam los…walczymy z czasem ile się da, nie chcemy zostać zaskoczeni nagłą potrzebą finansowania… postanowiłam, że choć tutaj postaram się COŚ zrobić. Bo nic więcej ponad to nie mogę – jestem bezradna jak każdy z nas, każdy kto staje do walki z nowotworem.

Nie sądziłam, że kiedyś będzie mi dane doświadczyć tak ciężkiego bólu i strachu, choć moje odczucia są tutaj najmniej istotne..

Proszę WAS o wsparcie, o nie przechodzenie obojętnie wobec cierpienia Kai czy innego dziecka.

Ciocia Magda.