Rak kości zaatakował Kajcię

Dla Kai Staszkiewicz, córki mojej siostry jestem kochaną ciocią, a Kaja jest moją 6-letnią, kruszynkową siostrzenicą - naszą dziewczynką z różyczką 🌹

To właśnie dla niej, dla jej lepszego jutra, dla wyrwania jej ze szponów śmiercionośnej choroby, postanowiłam zwrócić się do kogo tylko mogę i poprosić o pomoc – czuję się bezsilna wobec diagnozy, którą przed nami postawiono, zarówno ja jak i rodzina, znajomi, babcie, wujkowie, ciocie nie możemy nic zrobić, możemy tylko czekać. Czekać i modlić się o pełne wyzdrowienie naszej Kajci. Choć bezczynność jest dla mnie nie do zaakceptowania – muszę, muszę coś zrobić by jej pomóc. Dlatego postanowiłam spróbować odciążyć rodziców Różyczki choć od jednego zmartwienia - finansów.

Ogrom bólu przyniosła nam wszystkim bolesna diagnoza postawiona 3 stycznia 2024 – nowotwór kości. Tego dnia nie zapomnę nigdy. Nikt nie jest gotowy na nowotworową chorobę, tym bardziej u własnego dziecka. Na to nie da się przygotować.

Historia ma swój początek jeszcze w sierpniu, kiedy to Kaja dość rzadko, ale jednak, uskarżała się na ból lewej rączki, na wysokości ramienia. Ale jak to dziecko – „mamuś, boli mnie rączka” , po czym Kaja wracała do zabawy, do kolorowania, więc nikogo jakoś mocno to nie niepokoiło. Ale kiedy Kaja coraz częściej sygnalizowała ból w rączce, Sylwia w połowie września postanowiła udać się do lekarza. Doktor na wizycie nie stwierdził żadnych patologii, skierował Kaję na prześwietlenie rączki, które ostatecznie wykazało złamanie w górnej części kości ramiennej, które prawdopodobnie miało miejsce około 6 tygodni wcześniej.

Zalecono ortezę kończyny na 3 tygodnie, oraz cotygodniowy, kontrolny rentgen ramienia.

Niestety drugie i trzecie zdjęcie nie wykazywało pełnego zrośnięcia, dlatego też lekarz przedłużył ortezę o kolejne dwa tygodnie. Mamy już początek listopada. Wykonane piąte zdjęcie RTG, które wykazuje pełne zrośniecie kości. Lekarz kończy leczenie i odsyła siostrę i Kajcię do domu.

Mijają jednak 2 tygodnie, kiedy Kaja ponownie zaczyna uskarżać się na ból rączki. Siostra wraca do doktora. Lekarz uspokaja mówiąc, że ból jest oczywisty przy złamaniu i może być odczuwalny nawet pół roku. Nie pozostaje nic innego jak uzbroić się w cierpliwość i przetrwać wszelkie dolegliwości.

Przychodzi jednak potężny kryzys – w ostatni dzień roku, w noc sylwestrową. Kaja tak bardzo zanosi się płaczem z bólu, że Sylwia postanawia szukać pomocy na SORze.

Tam niestety od lekarza dyżurnego siostra usłyszała, że musi poczekać do środy, ponieważ dopiero tego dnia będzie dostępny w szpitalu chirurg. Cierpienie coraz bardziej się nasila…

Mija poniedziałek, wtorek – dwa dni okraszone bólem i płaczem dziecka oraz rozpaczą mamy, która nie potrafi temu zaradzić.

Środa, 6:00 rano – jak najszybciej siostra udaje się wraz z Kają do szpitala, licząc, że stanie się jakiś cud, który ulży dziecku w bólu.

Zupełnie nikt nie był przygotowany na wiadomość, którą przekazał wówczas lekarz. Poinformował, że na zdjęciu, po zroście kości i jej wcześniejszym pęknięciu, od razu zauważył, że kość nie została złamana w wyniku uderzenia mechanicznego czy upadku - pękła samoistnie, od nacisku sąsiadującego z nią guza… dodając, że „Kaja musi zostać na oddziale. Podejrzewam nowotwór kości”.

Strach, łzy, poczucie przesłyszenia, pomyłki, rozpacz - nie da się opisać reakcji rodzica, który otrzymuje tak potworną diagnozę od lekarza.
Wylaliśmy hektolitry łez, a jednocześnie tak bardzo chcieliśmy i chcemy być silni, by Kaja nie widziała jak bardzo jesteśmy przerażeni.

Świat się wówczas dla nas zatrzymał.

A każde kolejne godziny niosły szereg pytań dlaczego? Ogrom niepewności, że to jednak nie może być prawda, przecież Kaja była właśnie badana z powodu złamania kości ramiennej – dlaczego "jakiś lekarz" pozwala sobie rzucić tak potężne hasło, bez żadnego potwierdzenia, badań, prześwietleń…tak przecież nie można! To musi być pomyłka!

Morfologia – idealna. Nie! To na pewno jest pomyłka! Nie! Lekarz się pomylił, przecież RTG rączki było wykonywane 5 razy, oczywiste jest, że każdy inny lekarz, czy to prowadzący, czy opisujący zauważyłby guza, o którym mówi chirurg. Zauważyłby, że coś jest nie tak.

Emocje trochę opadają, strach powoli znika, organizm się uspokaja. Będzie dobrze!

Nadchodzi czas na kluczowe badanie rezonansem, w pełnym znieczuleniu – 9 stycznia 2024r. „Wyniki za dwa tygodnie, proszę się uzbroić w cierpliwość”. Wszyscy powoli wierzymy, że to pomyłka… ale niestety.

Dnia kolejnego, po zaledwie 15 godzinach od badania, telefon ze szpitala – mamy opis. Diagnoza brzmi OSTEOSARCOMA – NOWOTWÓR KOŚCI. Przerzuty do mięśni, podejrzenie dalszych przerzutów.

Nie, to niemożliwe! Przecież miało być dobrze, przecież to miała być pomyłka, pomówienie, błąd w diagnozie…to nie może dotyczyć naszej filigranowej Kajci, 18-kilogramowego delikatnego ciałka, ono nie może mieć w sobie guza.

Niestety…

Każde kolejne badania tylko potwierdziły obecność w jej ciele tego cichego zabójcy. RTG poszczególnych narządów, PET, biopsja, tomografia, szczegółowe badania krwi – wszystko jest nie tak, wszystko jest do bani.. nic nie jest na zielono, albo są strzałki w dół albo w górę, nie ma punktu zaczepienia dla nadziei, że to mimo wszystko po prostu mały, niegroźny guzek, torbiel, mięśniak, cokolwiek – przecież człowiek potrafi mieć różne, niegroźne schorzenia.

Tylko albo aż 35 dzieci rocznie w Polce atakuje ten potwór, zabiera dzieciństwo, uśmiech, zabawę… Instytut Matki i Dziecka powoli staje się domem dla Kai i mojej siostry. Oddział onkologii to miejsce, gdzie życie całej naszej rodziny zmieniło swój bieg.

Jesteśmy dopiero na początku tej krętej i długiej drogi, przed nami leczenie, chemioterapia, miliony leków, operacje…

Wiemy już, że cała kość ramienna, od samego ramienia aż do łokcia jest zajęta rakiem, JEST CZARNA. Niestety wraz z około 50% mięśni zostanie w całości usunięta. Nie może zostać w organiźmie. Kaja będzie okaleczona już do końca życia – na ten czas musimy zapłacić taką cenę za życie Kai, musimy poświęcić sprawność rączki. Lekarze zapewniają, że zrobią wszystko by ją uratować, by nie była koniczna amputacja.

Modlimy się po raz kolejny, by ich zapewnienia okazały się prawdziwe, choć w głębi duszy wizje kolejnych lat związanych z cyklicznymi operacjami rączki, rehabilitacjami, powiększaniem protezy, bo przecież 6-latkowie mają przed sobą kilkanaście lat rośnięcia, mimo wszystko przerażają. I w całej tej okropnej historii musimy cieszyć się z tej sytuacji, bo Kaja będzie żyć! Ona musi żyć! Innej myśli do siebie nie dopuszczamy.

Musimy się z tym pogodzić, musimy wierzyć, że tylko rączka woła o poświęcenie, że nie ma przerzutów, i że za tydzień, dwa, miesiąc, nigdy się już nie pojawią. Że to w rączce skumulowane jest ognisko całego nowotworu.

Czekanie jest potworne. Czekasz i patrzysz na dziecko wiedząc, że w jego organiźmie buszuje zabójca i nie możesz nic zrobić…NIC.

Lekarze cały czas powtarzają – proszę uzbroić się w cierpliwość, uśmiech i wiarę, że będzie dobrze.

Nie masz wyjścia – musisz oddać swoje dziecko w ręce obcych ludzi, którzy powoli stają się twoimi najbliższymi osobami, którym musisz zaufać, którym oddajesz pod opiekę życie dziecka.

Kaja jest dzielna, choć z dnia na dzień smutnieje, powoli znika uśmiech z jej twarzy, zauważa wokół siebie smutne, osłabione dzieci, dzieci bez włosków. Jeszcze nie wie, że i Ona także je straci ..

Biopsja i kolejna związana z nią narkoza nie była łatwa. Podczas badania wydobywał się z rączki płyn, którego nie dało się zahamować, niezbędny był drenaż. Kaja po przebudzeniu wpadła w szał, nie wiedziała co ma na rączce, co do niej przyczepiono, odpychała mamę, wierzgała nóżkami, krzyczała… powoli od każdego słyszymy, że to normalna reakcja dzieci na tym oddziale, że musimy być wszyscy silni, że dzieci tak reagują w obliczu zetknięcia się z nieznanym.

Mimo wszystko cieszymy się, że Kaja jest z nami i nie poddamy się! Tym bardziej, że to Ona swoimi osłabionymi rączkami stara się przytulać do ukochanych pluszaków, do mamy, do taty, starszej siostry – do kogo tylko może...nieporadnie ociera łzy z policzków i idzie dalej. Wiele rozumie, choć pewnie nie wie, dlaczego spędza tak dużo czasu w murach szpitala, a nie w przedszkolu z koleżankami, nauczycielkami czy na placu zabaw…

Jeszcze nie wiemy na co się szykować, czego się spodziewać, co przyniesie nam los…walczymy z czasem ile się da, nie chcemy zostać zaskoczeni nagłą potrzebą finansowania… postanowiłam, że choć tutaj postaram się COŚ zrobić. Bo nic więcej ponad to nie mogę – jestem bezradna jak każdy z nas, każdy kto staje do walki z nowotworem.

Nie sądziłam, że kiedyś będzie mi dane doświadczyć tak ciężkiego bólu i strachu, choć moje odczucia są tutaj najmniej istotne..

Proszę WAS o wsparcie, o nie przechodzenie obojętnie wobec cierpienia Kai czy innego dziecka.

Ciocia Magda.

_________________________________

AKTUALIZACJA: 28 stycznia 2024r.

Myślałam, że powrócę do Was wszystkich z informacją, że cała ta historia to jednak pomyłka. Że cały sztab ludzi się mylił i wszyscy mieliśmy tylko zły sen.
Niestety tak nie jest.. a zły sen zamienił się w koszmar.
Od kilku dni próbujemy rozdmuchać czarne chmury na naszym niebie, które nadeszły wraz z informacją, że rak kości jest złośliwy…Informacja ta po raz kolejny ścięła nas z nóg , po raz kolejny wywołała lawinę pytań dlaczego?

Dziś już wiemy, że STAJEMY DO WALKI z jeszcze potężniejszym przeciwnikiem i tę walkę MUSIMY WYGRAĆ.
Kaja rozpoczęła w trybie pilnym chemioterapię, niestety rak jest w zaawansowanym stadium, nie wiadomo jak długo „dojrzewał”, ale na pewno w organizmie Kai jest o 5 miesięcy za długo …
Jesteśmy już po pierwszych dawkach… Wiemy jedno, terapia przeciwnowotworowa wiąże się z ogromnym stresem i bólem odczuwanym zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie, który przechodzimy wraz z Kają. A który bardzo chcielibyśmy wziąć na siebie.. 

Musieliśmy zdecydować się na wlewy podawane przez port - bezpośrednio do serduszka, ponieważ żyły Kai nie do końca radzą sobie z przyjmowaną chemią, pojawiają się nieproszone zakrzepy, które powodują cierpienie i wymuszają wkłucia w innych miejscach 😔

Różyczka, mimo gorszych momentów, znosi terapię bardzo dzielnie i z uśmiechem - ona jest niesamowita!

Dobrą informacją w tej całej burzy jest fakt, że Kaja nie ma przerzutów w tkankach oraz narządach - i to jest nasz promyczek w ostatnich dniach! NASZ HACZYK DLA NADZIEI!
Jednak w ostatnim czasie każde otarcie łez wywołuje potok kolejnych - zlecono dalsze badania molekularne oraz pobranie szpiku kostnego. Niestety lekarze podejrzewają mięsaka Ewinga - nowotwór szczególnie agresywny, bardzo szybko rozwijający się, który wykazuje znaczną wrażliwość na radioterapię, która jeszcze niedawno była dla nas jedną z szans, jedną z możliwości..
Mimo to nie gasimy naszego promyczka! Mocno go trzymamy i nie zamierzamy wypuścić! Nie mamy wyjścia!

Dlatego też, zwracam się do Was wszystkich o wsparcie, dobre myśli, zaciśnięcie kciuków, modlitwę.. cokolwiek 🌹
SZPIK MUSI BYĆ CZYSTY! Bez przerzutów!
Dość już złych informacji.. wierzymy, że choroba nowotworowa nie rozsiała się w tym małym ciele.I tego się póki co trzymamy!

BARDZO, bardzo dziękuję za dotychczasowe wsparcie w każdej postaci, dobre słowo, chęć pomocy … nie jestem w stanie opisać słowami jak bardzo Wasza pomoc podtrzymuje na duchu!

Ciocia Magda.

_________________________________

AKTUALIZACJA: 16 luty 2024r.

Dnia 15.02. przypada Dzień Walki z Nowotworami Dziecięcymi, jakże ważny od niedawna w naszym życiu.
Jest to dzień w którym powinny do nas i do wszystkich rodzin dzieci dotkniętych nowotworem docierać tylko dobre nowiny!
I my także taką mamy - SZPIK JEST CZYSTY!

Tym razem poczuliśmy ulgę, a płynące łzy były objawem wzruszenia.
To bardzo dobra informacja! To oznacza, że toczymy walkę tylko z jednym wrogiem - nowotworem kości.
Niestety, badania potwierdziły mięsaka Ewinga, agresywniejszego i silniejszego raka w tym przypadku, ale jesteśmy gotowi zrobić wszystko by i jemu stawić czoła. Z Wami - z Waszą pomocą i dobrą energią 🌹

I mimo, że mija kolejny tydzień w szpitalu, pod znakiem zapytania czy w ogóle w lutym uda się Kai i mamie wrócić choć na kilka dni do domu, to jesteśmy pełni nadziei, że to poświęcenie nie idzie na marne, że skraca nam drogę do pełnego powrotu do zdrowia.

Przed Kają także następne dawki chemii - silnej trucizny, która paradoksalnie ratuje jej życie…
Pierwsze cykle niestety nie przynoszą rezultatów, rak jest bardzo oporny, ale lekarze robią wszystko by to zmienić. Dlatego też niezbędna jest kolejna biopsja kości, która pozwoli określić czy rak ma podłoże genetyczne czy jest wynikiem mutacji komórek.
Dopiero te wyniki pozwolą nakreślić właściwy tor leczenia. Dotychczasowe są niewystarczające..

Jesteśmy także po kolejnym rezonansie, który ma potwierdzić czy kość i tkanki kostne w ramieniu nie ulegają głębszej degeneracji w wyniku przyjmowanej terapii.
W przypadku, i tak już bardzo zniszczonej kości ramiennej Kai, to bardzo ważne. Ważne dla ratowania jej rączki.

Ściskam WAS mocno.
Ciocia Magda.