Leczenie i dalsza diagnoza.

Dzień dobry. Mam na imię Karolina i mam 39 lat. Jestem szczęśliwą żoną i mamą cudownych dzieci - Tosi lat 9 i Adasia lat 6.Od urodzenia choruję na nieuleczalną, genetyczną chorobę - nerwiakowłokniakowaość typu 1 (NF1). U około 50% chorujących na NF1 w przyszłości może dojść do zachorowania na mięsaka . Jest to złośliwy nowotwór nerwów obwodowych. Tak też się wydarzyło w moim przypadku... 

2 Lata temu w kwietniu, otrzymałam diagnozę: nowotwór złośliwy- mięsak uda lewego. Nie dochodziła do mnie ta informacja i mimo wiedzy na temat skutków mojej choroby, był to dla mnie szok. Trzeba było szybko działać gdyż guz miał już około 10cm. Postanowiłam podjąć leczenie w Centrum Onkologii w Warszawie, gdzie znajduje się  Klinika Leczenia Mięsaków Tkanek Miękkich.  Tam właśnie odbyłam trzy cykle chemioterapii oraz pięciodniową radioterapię, którą zniosłam bardzo źle, gdyż pojawił się bolesny odczyn popromienny... W lipcu 2019r przeszłam operację. Guza udało się wyciąć w całości, omijając nerw kulszowa. Przez radioterapię rana pooperacyjna  bardzo długo się goiła. Chodziłam długo o kuli i moja sprawność do tej pory nie wróciła w 100%. W maju zeszłego roku wróciłam do mojej ukochanej pracy. Badania kontrolne nie wskazywały nic niepokojącego...aż do czerwca tego roku. 

W swoje 39 urodziny, a dokładnie 4 czerwca doczytałam wynik tomografii komputerowej płuc, który  informował o zmianie litej w płucu lewym... Znów szybka konsultacja w Instytucie w Warszawie i decyzja o wycięciu guza gdyż całe szczęście był resekcyjny. Powrót do sprawności był długi i zmagałam się z ogromnym bólem. Pomogły mi i nadal pomagają, olejki CBD, a te dobrej jakości kosztują około 1000zł. Badanie histopatologiczne guza wykazało , iż był to przerzut mięsaka.. Wykonałam ponownie tomografię, którą wykazała kolejne zmiany w płucach i jamie brzusznej. 

W związku z chorobą i moim stanem zdrowia musiałam zrezygnować z pracy. Czekam na badanie PET CT, które wykaże jakiego typu są to zmiany... Jestem przerażona tym co może się dalej wydarzyć, tym że prawdopodobnie będę musiała znowu przechodzić przez kolejne cykle chemioterapii i operację, że moje dzieci mogą zostać bez mamy.. Bardzo proszę o pomoc finansową na dalszą diagnozę, prywatne wizyty u specjalistów, koszty podróży do Warszawy oraz olejki CBD i inne witaminy i lekarstwa wspomagające powrót do zdrowia i sprawności..