Walcz o kroczki, Mikusiu

Mikołaj przyszedł na świat o wiele za wcześnie. 25 tydzień ciąży to nie czas, aby dziecko przyszło na świat... 

Niestety tak szybki poród spowodował masę powikłań. Miki urodził się ważąc zaledwie 870g, w ciężkiej zamartwicy. Wśród postawionych mu diagnoz pojawiły się: wylewy dokomorowe III stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, w skutek którego w wieku 13 miesięcy została założona zastawka komorowo-otrzewna, ponieważ nastąpiła znaczna redukcja tkanki mózgowej. Kolejne powikłania to: dysplazja oskrzelowo-płucna, retinopatia wcześniacza 3 stopnia, wciąż nierozwinięte naczynia w oczach, znaczy oczopląs, zez zbieżny. Rezonans magnetyczny potwierdził uszkodzone nerwy wzrokowe, czekamy na konsultacje okulistyczną na zabieg korygujący oczopląs i zez, ale Miki wymaga stałej rehabilitacji wzroku i specjalistyczne badanie VEP, które chociaż w jakimś stopniu określi, czy Mikołaj widzi.

Dodatkowo Miki ma nieprawidłowy rozkład napięcia mięśniowego, jest bardzo wiotki, mimo tego, że ma prawie 15 miesięcy wciąż jest dzieckiem leżącym, na poziomie ok 8 tygodniowego dziecka. Nie unosi nawet głowy w leżeniu na brzuchu, nie mówiąc o innych motorycznych umiejętnościach. Mikołaja czeka najprawdopodobniej diagnoza czterokończynowego spastycznego mózgowego porażenia dziecięcego. 

A jakby wszystkiego było mało w styczniu 2024 stwierdzona została padaczka, Zespół Westa. Dodatkowo obraz mózgu w rezonansie wskazuje na Zespół Dandego Walkera - niedorozwój móżdżku, robaka mózgowego, a co za tym idzie znaczne opóźnienie psychoruchowe.

Mimo wielu problemów Miki jest całkiem pogodnym dzieckiem, coraz bardziej kontaktowym i z potencjałem ruchowym. Każdego dnia walczy o swoją sprawność i większą samodzielność. Ale żeby to było możliwe potrzebne są rehabilitacje i sprzęt specjalistyczny. Niestety nie wszystko refunduje NFZ. Albo refunduje w niewystarczającej ilości. 

Do tej pory dzięki Waszej pomocy Mikołaj ma możliwość uczestniczyć w prywatnej terapii wzroku, ma dodatkowe godziny rehabilitacji, został skonsultowany z najlepszymi neurochirurgami w Katowicach, gdzie miał założoną zastawkę. 

Przed nami kilka wyzwań:

- chcemy zwiększyć ilość rehabilitacji ruchowej i wzroku,

- kupno specjalistycznego krzesełka do karmienia i terapii,

- kupno specjalistycznego wózka do pionizacji,

- kupno specjalistycznego fotelika samochodowego,

- kupno pionizatora,

- systematyczny zakup ortez na stopy, 

- konsultacja w Warszawie w sprawie zabiegu korekcji zeza i oczopląsu,

- konsultacja w Poznaniu odnośnie zabiegu, dzięki któremu jest szansa na "naprawienie"  uszkodzonego nerwu wzrokowego (koszt 1 operacji to ok 40 tys zł, może być potrzebne więcej niż 1),

- konsultacje i badanie genetyczne WES (ok 12 tys zł),

- prywatne turnusy rehabilitacyjne (4xok5000zł=20 tys zł),

- w marzeniach jest kupno auta dostosowanego dla osoby poruszającej się na wózku,

- dostosowanie pokoju do Mikołaja i wyposażenie go w niezbędny sprzęt do rehabilitacji.

Mikołaj rośnie, a wraz z nim zmieniają się i rosną jego potrzeby. Dlatego prosimy o wsparcie, które umożliwi mu dalszy rozwój i znacznie poprawi jego komfort życia. 

Miki nie podnosi głowy w podporach, nie obraca się, nie pełza, nie raczkuje, nie siedzi - aby to osiągnął czeka nas bardzo długa i mozolna praca. Wylewy bardzo uszkodziły lewa półkulę mózgu i narobiły dużego bałaganu, do tej pory słyszę, że jak na to co ma w głowie to i tak jest całkiem nieźle. Dzięki rehabilitacjom ruchowym, wzrokowym i specjalistycznemu sprzętowi Miki ma szansę, aby kiedyś może stanąć na własnych nogach i zrobić swoje pierwsze Mikusiowe kroczki.

Bardzo na to liczymy i będziemy do tego dążyć z całych sił. 

 Nie łatwo jest prosić, ale dla własnego dziecka zrobi się wszystko. 

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc.

Justyna