Pomóżcie uratować nam tatusia

Ze względu na wczesną wznowę rozsianą, z którą ostatnio walczyliśmy stosowanie letermoviru zostaje wydłużone...

Witajcie

Nasza kochana Armio! Mamy to! Po 11 miesiącach walki Kamil ma całkowitą remisie choroby!

Radość... Łzy... Słowa naszego starszaka: tato udało Ci się... Wiedziałem że go pokonasz... Ale się bałem..."

Jest pierwszym pacjentem na świecie u którego zastosowany lek z innej dziedziny leczenia nowotworów spowodował całkowitą remisie białaczki dziękujemy za wszystkie talizmany szczęścia, modlitwę i wsparcie. 

Kamil w w czwartek miał podana kolejną dawkę leku( polatuzumab) , jego wyniki poleciały strasznie w dół i wymagał hospitalizacji (przetoczenie krwi, płytki)  Od dziś jest w szpitalu w Toruniu. 

Ogromna prośba kto może oddać krew bardzo prosimy ze wskazaniem dla Kamila. 

Z mniej przyjemnych spraw...U Kamila po odstawieniu leków immunopresyjnych dała o sobie znać choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi... W postaci jelitowej i skórnej. Nie jest to bezpieczne dla Kamila. W związku z tym że dotychczasowe leczenie było bardzo toksyczne i organizm Kamila jest bardzo obciążony lekarze zdecydowali o kontynuacji leczenia LETERMOVIREM... Prosimy o dalsze wsparcie. Leku zostało na około 3 tygodnie... Wierzyliśmy, że może w końcu zostanie objęty on refundacją... Chociaż częściowo. Niestety... Kolejny wniosek został odrzucony.  

Prosimy  pomóżcie nam w dokończeniu tej nierównej walki!

Pilnie potrzebujemy pomocy

Moi drodzy kilka słów o tym z czym się teraz borykamy.

W dniu 18.01 byliśmy na konsultacji medycznej w klinice hematologii i transplantologii w Gdańsku. Podczas wizyty przedstawiono nam całą procedurę przeszczepu oraz szansę Kamila na to żeby być zdrowym. Kamil ma bardzo "unikatowy" układ genów i znalezienie bliźniaka genetycznego niespokrewnionego jest bardzo trudne. Szansę na całkowite wyzdrowienie po przeszczepie sięgają powyżej 50 %wiec walczymy. Niestety bez przeszczepu nie mamy nawet 1% złudzeń na życie. Przebadana była siostra Kamila, która okazała się 50% zgodna. Jednak dalsze badania wykazały że wytworzyła przeciwciała, które po prostu zabiłby Kamila. Wczoraj tj. 20.01 byliśmy w Gdańsku na kolejnych badaniach zgodności z tatą Kamila który jest naszą jedyna szansą. 25.01 otrzymaliśmy informację z kliniki, że na tym etapie badań tata Kamila może być dawca. Dodatkowo przy rozpoczęciu procedury przeszczepowej Kamil będzie musiał przyjmować lek - letermovir w profilaktyce CMV. Lek ten jest nierefundowany a koszt miesięcznej kuracji to 50tys. zł. Będzie go musiał przyjmować przynajmniej 4 miesiące. Po przeszczepie będą czekać nas cotygodniowe wyjazdy do kliniki w celu kontroli plus jeszcze leki które będzie Kamil musiał przyjmować.  W sumie zbierają się ogromne koszty który nie jesteśmy w stanie już sami dźwignąć. Prosimy wszystkich o wielkich serduszkach o pomoc. 

Każda wpłata czy uczestnictwo w licytacjach ma dla nas ogromne znaczenie. Oprócz choroby kolejnym naszym przeciwnikiem jest czas i on niestety nie ma litości... Mamy go niewiele. Planowany termin przeszczepu to marzec. Do tego czasu musimy mieć zebraną całą kwotę.

Trzymajcie za Nas kciuki

Justyna i Kamil

3 września 2020 r. życie mojej siostry wywróciło się do góry nogami. Ok. godz. 23 otrzymałam telefon: Kamil ma białaczkę bądź chłoniaka. Nie mogłam w to uwierzyć… ale jak to Kamil?! I tu zaczyna się walka o lepsze jutro dla całej rodziny.

Justyna i Kamil są szczęśliwym małżeństwem od 2012r. Mają dwóch wspaniałych urwisów- Zuzię i Marcela. W ostatnim czasie Kamil pracował zza granicą, by zapewnić jak najlepszy byt swojej rodzinie. Tuż przed urodzinami swojej córki dopadło go gorsze samopoczucie oraz przeziębienie. Zza granicą  był badany pod kątem covida oraz  grypy. W dniu urodzin Zuzi wrócił do Polski i usłyszał wstępną diagnozę-  białaczka bądź chłoniak. 4 września diagnoza się potwierdziła. Obecnie znajduję się w szpitalu w Toruniu na drugim cyklu chemioterapii. Przed nami długa droga do całkowitego wyleczenia i powrotu do normalnego życia.

 Każdy z nas może dorzucić swoją „cegiełke”, aby pomóc im w tej trudnej sytuacji. Dojazdy do szpitala, leki oraz w najbliższych miesiącach przeszczep pochłoną wiele pieniędzy. Pamiętajmy, dobro powraca. Dajmy szanse na lepsze życie dla ich dzieci, które jeszcze bardziej potrzebują mamy, a teraz ona jest jedynym żywicielem rodziny. Niech Zuzi dzień jej urodzin przestanie kojarzyć się ze "złym" dniem choroby taty, a Marcelowi pozwoli mieć marzenia o wspólnych wyprawach z tatą. Przed nimi wiele bitew, ale cel jest jeden wygrać wojnę- wojnę o życie i zdrowie Kamila.   Pomagajmy!!!