Zbiórka Guz tętnicy szyjnej mutacja SDHB - miniaturka zdjęcia

Guz tętnicy szyjnej mutacja SDHB Jak założyć taką zbiórkę?

Mężczyzna w kombinezonie wyścigowym na torze.

Guz tętnicy szyjnej mutacja SDHB

62 659 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciło 950 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Paweł Rzepka - awatar

Paweł Rzepka

Organizator zbiórki

Guz tętnicy szyjnej, rzadka mutacja genetyczna, błagam o ratunekMam na imię Paweł jestem ojcem siedmiorga dzieci. Dziś sam stałem się pacjentem onkologicznym, a diagnoza, którą otrzymałem, brzmi jak wyrok.
MOJA DIAGNOZA: 
GUZ TĘTNICY I BOMBA GENETYCZNA w mojej szyi,
oplatając kluczowe dla życia tętnice, rośnie guz
- PRZYZWOJAK (PARAGANGLIOMA). Wyniki tomografii komputerowej z Października 2025 nie pozostawiają złudzeń: masa o wymiarach 3cm x 3 cm nacieka na podział tętnicy szyjnej, wtedy guz był jeszcze nie widoczny, dziś czyli Luty 2026 jest wyraźnie widoczny ( Wybrzuszony ) na szyi. Guz jest hormonalnie czynny
- "Produkuje niebezpieczne ilości dopaminy" 
(3-Metoksytyramina przekroczona wielokrotnie), co niszczy moje serce oraz układ krążenia.
Badania genetyczne (WES) potwierdziły najgorszy scenariusz: jestem nosicielem rzadkiej i groźnej mutacji w genie
SDHB (wariant p.Arg.242His). Mutacja ta wiąże się z bardzo wysokim ryzykiem złośliwości i przerzutów. Czeka mnie bardzo ryzykowna operacja w klinice na Banacha w Warszawie.
DLACZEGO OPERACJA JEST TAK NIEBEZPIECZNA
Guz umiejscowił się w najgorszym możliwym miejscu - oplata tętnicę szyjną, która doprowadza krew do mózgu, lekarze nie ukrywają, że operacja jest obarczona dużym ryzykiem niepowodzenia i powikłań takich jak:
- Ryzyko udaru niedokrwiennego podczas zabiegu
- Trwałe uszkodzenie nerwów czaszkowych
- Pęknięcie guza i niekontrolowany wyrzut hormonów
Ze ze względu na wykrytą u mnie mutacje genu SDHB, guz ten ma wysoki potencjał złośliwości. Jeśli operacja się nie uda lub dojdzie do przerzutów, tradycyjna medycyna jest bezradna, dlatego nie mogę polegać wyłącznie na skalpelu. Dlatego muszę mieć plan 'B' środki na nowoczesne, celowane leczenie, które jest moją polisą na życie.
Każdy dzień zwłoki to strach przed udarem lub pęknięciem guza i moją śmiercią.
MOJĄ NADZIEJĄ JEST TERAPIA CELOWANA
Aby ratować życie gdy chirurgia okaże się zbyt ryzykowna lub niewystarczająca, muszę być gotowy na sfinansowanie nowoczesnych terapii w krajowych lub zagranicznych ośrodkach oraz w sytuacji braku refundacji.
1. Terapia inhibitorami HIF-2a: Nowatorskie leki takie jak (Belzutifan), które wyłączają mechanizm genetyczny napędzający wzrost mojego guza. To szansa na zatrzymanie choroby bez wyniszczającej chemioterapii.
2. CELOWANA TERAPIA ALFA (AKTYN-225): Moja nadzieja w nowoczesnej medycynie nuklearnej. Izotopy Alfa to "mikroskopijne ładunki" które precyzyjnie niszczą komórki nowotworowe, oszczędzając moje serce i zdrowe narządy
3. ZAAWANSOWANA DIAGNOSTYKA MOLEKULARNA: Kosztowne badania genetyczne guza, które wskażą lekarzom precyzyjny kierunek leczenia.DLACZEGO POTRZEBUJE POMOCY? Lekarze wydali mi bezwzględny
ZAKAZ WYSIŁKU FIZYCZNEGO. Moja zdolność do zarabiania pieniędzy i utrzymania tak licznej rodziny drastycznie spadła (niemal do minimum egzystencjonalnego) do tego w najgorszym możliwym momencie. Muszę zebrać środki na:
- Logistykę i leczenia 
- Prywatną diagnostykę
- Przeżycie: Zabezpieczenie podstawowych potrzeb na czas mojej operacji i długiej rekonwalescencji. Proszę, pomóż mi zabezpieczyć mnie i moją rodzinę, zanim ja trafię na stół operacyjny. Każda wpłata to dla nas szansa na wyprzedzenie RAKA.

Aktualizacje


  • Paweł Rzepka - awatar

    Paweł Rzepka

    02.05.2026
    02.05.2026

    Drodzy Przyjaciele i wszyscy wspierający moją walkę

    Onkologia oparta na dowodach naukowych (EBM) otwiera drzwi, które jeszcze wczoraj wydawały się zamknięte. Szansą, do której dążę w nadchodzącym czasie, nie jest klasyczna chemioterapia, lecz wysoce zaawansowana, spersonalizowana immunoterapia – terapeutyczna szczepionka mRNA, projektowana ściśle pod molekularny kod mojego nowotworu. To nie jest szczepionka, która zapobiega. To technologia, która uczy organizm, jak wyleczyć już istniejącą chorobę.

    Jak z akademickiego i naukowego punktu widzenia wygląda ten proces?

    Identyfikacja molekularnego celu: Chirurg usuwa guz, a patomorfolog przekazuje tkankę do głębokiego sekwencjonowania DNA. Szukamy w niej unikalnych błędów – tzw. neoantygenów. Są to nowe, patologiczne białka, które powstały wyłącznie na skutek mutacji komórkowych napędzających moją chorobę.

    Inżynieria szczepionki: W specjalistycznym laboratorium informacja o tych konkretnych neoantygenach jest kopiowana i pakowana w nośnik mRNA. Powstaje spersonalizowana, unikalna dla mnie szczepionka. Stanowi ona swoistą "instrukcję obsługi" wroga dla mojego układu odpornościowego.

    Eliminacja i nadzór: Po wstrzyknięciu preparatu, moje własne limfocyty T uczą się rozpoznawać nowotwór. Zaczynają patrolować organizm. Jeśli jakakolwiek komórka nowotworowa przetrwa operację lub leczenie ukierunkowane, układ immunologiczny automatycznie ją zlokalizuje i zniszczy.

    Gdzie leży problem?

    Ta przełomowa technologia nie jest standardem leczenia w Polsce. Nie refunduje jej NFZ i nie otrzymam jej w zwykłym trybie szpitalnym. Jest ona dostępna wyłącznie w ramach rygorystycznych badań klinicznych. Aby mieć szansę na zakwalifikowanie się do tego typu eksperymentalnych terapii koszykowych (tzw. basket trials), muszę przejść na własną rękę ultranowoczesną i niezwykle drogą diagnostykę genetyczną guza.

    Staję do walki, w której orężem jest najnowocześniejsza genetyka, ale fundamentem mojego przetrwania – Wasze wsparcie. Każda wpłata na zbiórkę zabezpiecza mnie przed finansowym ciężarem kwalifikacji medycznej, diagnostyki i dojazdów do ośrodków wczesnych faz.

    Kompleksowe profilowanie genomowe guza (CGP – np. badanie FoundationOne CDx): ok. 12 000 zł – 15 000 zł. To badanie z wycinka tkanki pobranej podczas operacji, które analizuje setki genów nowotworowych i jest "przepustką" do terapii celowanych.

    Sekwencjonowanie całego egzomu (WES) tkanki guza i krwi: od 4 000 zł do 7 000 zł. * Sekwencjonowanie całego genomu (WGS): od 10 000 zł do nawet 20 000 zł (wymagane w najbardziej zaawansowanych terapiach, pozwala na odszukanie najmniejszych błędów DNA niezbędnych do stworzenia szczepionki).

    Płynna biopsja (badanie wolnego, krążącego DNA nowotworu z krwi - ctDNA): od 2 000 zł do 8 000 zł (wykorzystywana do monitorowania, czy komórki przetrwały w organizmie bez konieczności cięcia chirurgicznego).

    Zgromadzone na zbiórce środki muszą w pierwszej kolejności pokryć potężne koszty prywatnych testów genetycznych (CGP/WGS) wyciętego guza oraz konsultacji u onkologów klinicznych specjalizujących się w genetyce

    Dziękuję, że dajecie mi wiarę w zwycięstwo nauki.

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Joanna Kostrzynska - awatar

    Joanna Kostrzynska

    03.05.2026
    03.05.2026

    Dużo siły i wytrwałości. Pozdrawiam

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    17.03.2026
    17.03.2026

    Życzę dużo siły i Wszystkiego Dobrego 🙏🫂

  • Beata - awatar

    Beata

    11.03.2026
    11.03.2026

    Życzę miłości ii błogosławieństwa Bożego dla całej rodziny. Św Charbel niech wstawia się za Panem.

  • Krzysztof - awatar

    Krzysztof

    11.03.2026
    11.03.2026

    Trzymaj się! Spróbuj też terapii iwermektyną, mebendazolem czy fenbendazolem. To są leki przeciwpasożytnicze, których zastosowanie w walce z nowotworami ma już sprawdzoną i bardzo dobrze rokującą historię. Nie musisz rezygnować z terapii podstawowej. Guzy różnego pochodzenia wycofują się w krótkim czasie. Sprawdź blog naodlew.pl. Pozostaję w modlitwie.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    10.03.2026
    10.03.2026

    Trzymaj się chłopie

62 659 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciło 950 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Paweł Rzepka - awatar

Paweł Rzepka

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 950

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Adrian - awatar
Adrian
1
Add alt here
Dołącz do listy
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
15
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Add alt here
Dołącz do listy
Andżelika - awatar
Andżelika
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail