Ból zakrywa uśmiech.

W jej uśmiechu jest tylko ból.

Witam.

Jestem Monika i jestem mamą 12 letniej Janki.

Janka ponad 3 lata temu miała nieszczęśliwy wypadek, mianowicie złamała kość guziczną, złamała ją bardzo nieszczęśliwie i musiała być operowana, niestety po operacji doszło do komplikacji, utworzyła się przetoka. Podczas zabiegu doszło do uszkodzenia nerwów.

Janka od ponad 3 lat żyje w strasznym bólu kręgosłupa. W ciągu tego czasu odbyły się dziesiątki konsultacji ortopedycznych, neurologicznych i neurochirurgicznych, które tylko potwierdzały diagnozę uszkodzenie nerwów obwodowych , w związku z tym Jania pozostaje z bólem do końca życia. Jednakże 2 miesiące  temu okazało się że Janka ma złamany staw między kręgami, który emituje sygnał bólu, niestety w ostatnich dniach dowiedziałam się również, że ze względu na splot nerwowy nie została także usunięta do końca kość ogonowa {zostały dwa ruchome kawałki, które również wysyłają sygnał bólu}. 

Przez okres 3 lat wielu badań rtg, tk, mr nikt do tej pory nie zauważył złamanego stawu i resztek kości ogonowej.

Niestety mimo postawionej diagnozy po konsultacji w szpitalu w Otwocku lekarze stwierdzili, że ani złamanie stawu między kręgami, ani pozostawienie resztek kości ogonowej jest nieoperacyjne. Próba naprawy może spowodować paraliż Jani.

Janka od prawie 2 lat jest pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka i Poradni Leczenia Bólu. Pierwsze pompy podawane przez cewnik zewnątrzoponowy z lekiem koiły ból na okres 2 miesięcy, teraz córka jeździ do Warszawy na wlewy co 2 tygodnie. Okres kiedy ból staje się znośny ulega coraz bardziej skróceniu. Międzyczasie Janka przyjmuje masę leków przeciwbólowych, w czasie kiedy czekamy na wlew dochodzą także opiaty.

Ból, który towarzyszy córce codzienne odbiera jej radość i chęć do życia.

Janka nie chodzi do szkoły-ma indywidualny tok nauki w domu, nie biega, nie jeździ na rowerze, nie pływa, nawet krótkie spacery powodują ból, jak sama o sobie mówi "jestem nastolatką zamkniętą w ciele cierpiącej  staruszki"

Jedyną iskierką radości dla mojej dziewczynki  jest malowanie i rysowanie.

Janka aby funkcjonować, musi przechodzić przez bardzo intensywną fizjoterapię, terapię psychologiczną i korzystać z pomocy specjalistów. Niestety wszystko jest bardzo kosztowne i mimo, że przez ten czas dawaliśmy sobie radę, to teraz zmuszona jestem prosić o wsparcie finansowe dla mojego dziecka na dalsze leczenie, leki i terapię.

Z uśmiechniętej pełnej życia i pasji dziewczynki  zostaje smutny i bardzo cierpiący wrak dziecka, a nie mogę do tego dopuścić.

Bardzo proszę o wsparcie dla naszej córki, Janki.