Gorham kontra Marcel

Witam wszystkich . 28 listopada nasz świat legnal w gruzach . Diagnoza ktora postawiono na moim dziecku jest tykajaca bomba . U Marcelka zdiagnozowano ciezka chorobe Gorhama i Stouta jest choroba układu limfatycznego z osteoliza kosci czyli choroba"zjada" mu jego kosci - plyn z kosci dostaje sie do pluc , ktory powoduje dusznosci , wymaga drenazy. Ta choroba jest do konca życia nie jest wyleczalna mozna jedynie spowolnić  jej postepowanie Przebywamy pod opieka lekarzy bardzo daleko od domu , kazda zlotowka potrzebna na dojazdy , na rzeczy dla Marcelka . sytuacja finansową nie jest zbyt łatwa. Obecnie jestesmy dwa mieiace w Klinice w Gdańsku dluga droga w leczeniu przed nami. Marcel jest po zabiegu dranazu . Rokowania sa bardzo powazne . Płyn ktory jest w lewym plucu wzrasta i jest kolejne ryzyko ze moze sie udusic. Tydzień temu Marcel mial zalozony kateter gdzie przy zabiegu byl nakuwany zeby pozbyc sie drugi raz plynu gdzie on caly czas wzrasta i wzrasta stan jest poważny. Do tego plyn jest tez w worku osierdziowym koło serca. Marcel ma ubytki w calym ciele. Choroba Gorhama i Stouta zabiera mu kosci. Ma liczne zmiany w czaszcze w zebrach obojczyku lopatkach w mostku w konczynach dolnych. Choroba jest bardzo rzadka 64 przypadki w calym swiecie. Nie wiadomo z kad sie bierze . Ta choroba jest bardzo nie przewidywalna ktora postepuje bardzo szybko. Marcel ma dopiero 2 latka 8 miesiecy a juz tak wiele przeszedł. Marcel pochodzi z miejscowości łatana mała okolice Szczytna .Sytuacją finansowa jest bardzo ciężka obecnie nie moge isc do pracy nawet nie wiadomo kiedy bedzie taka możliwość Marcel musi miec opiekę 24h dojazdy do Gdanska kilka razy w tygodniu do tego leki