Uratujmy iskierkę

Aktualizacja kosztów leczenia miesięcznego 

Koszt to około 15 tys 

Błagamy o pomoc 🫶🍀🥹🩵❤️

Pomóż Darii w walce o lepsze jutro

Nasza ukochana córeczka, Daria, zmaga się z wieloma trudnościami, które każdego dnia stawiają przed nią i nami nowe wyzwania. Daria ma niepełnosprawność sprzężoną – ruchową i intelektualną. Urodziła się z wrodzonym przodostopiem przywiedzionym, co utrudnia jej poruszanie się. Opóźniony rozwój mowy oraz niskie funkcjonowanie intelektualne sprawiają, że musimy myśleć o alternatywnych metodach komunikacji, które wymagają specjalistycznego sprzętu i narzędzi.

Dodatkowo borykamy się z ogromnymi trudnościami w jej żywieniu. Daria spożywa wyłącznie słoiczki dla niemowląt – wybrane obiadki i deserki owocowe. Kisiel to jedyny wyjątek poza tymi produktami. Wybiórczość pokarmowa jest tak duża, że lekarze rozkładają ręce, a my tracimy pomysły i siły, by przekonać ją do jakiejkolwiek zmiany. W połączeniu z przewlekłymi zaparciami wymaga codziennego stosowania preparatów przeczyszczających. Bez nich nie jest w stanie się wypróżnić. Na stałe musi też przyjmować leki na obniżenie ciśnienia w pęcherzu, by zapobiec dalszym problemom z nerkami.

Każdego dnia prowadzimy szczegółowe dzienniki żywienia i mikcji, co pomaga kontrolować jej stan, ale wymaga od nas ogromu czasu i energii.

Na wszystko nakładają się także inne wyzwania zdrowotne. Problemy z pęcherzem i nerkami (wysokie ciśnienie w pęcherzu i rozdęty narząd) wpływają negatywnie na jej organizm. Dodatkowo ma guz odbytu który rośnie razem z Nią obecnie ciągle w diagnostyce a ma go od urodzenia lekarze podejrzewają że to tłuszczak ale nie są pewni przez jej skomplikowaną sytuację chorobowo objawową podlega pod 15 specjalistów i zebranie wszystkiego do jednego jest bardzo trudne by połączyć te kropki. 

Choroba genetyczna, delecja długiego ramienia 9 chromosomu, z którą się zmaga, jest niezwykle rzadka i niemal nieopisana w literaturze medycznej.

Przed nami długa droga – rehabilitacja fizyczna i umysłowa, edukacja, a także zapewnienie Darii niezbędnego sprzętu, który pomoże jej funkcjonować i rozwijać się. To wszystko wymaga ogromnych nakładów finansowych, które przekraczają nasze możliwości.

Każde wsparcie, którego nam udzielicie, to krok w stronę poprawy jakości życia Darii. Wasza pomoc da jej szansę na lepsze jutro, a nam nadzieję na to, że możemy przezwyciężyć trudności, które napotykamy każdego dnia.

Z całego serca prosimy o wsparcie – każda złotówka ma znaczenie! Dziękujemy za Waszą dobroć, zrozumienie i pomoc.

Z wyrazami wdzięczności,
Rodzice Darii