Walka o lepszy oddech

Hej.. część z Was już zna mnie i moją historię z chorobą, niestety plany i marzenia o normalnym wyglądzie i nosie na dzień dzisiejszy pozostają dużym znakiem zapytania i dalszymi marzeniami, niestety doszły poważne problemy z płucami, ale może zacznijmy od początku. 

Jestem Paulina mam 21 lat, od 2021 roku walczę z nieuleczalna chorobą autoimmunologiczną jaką jest Ziarniniakowatość Wegenera z układowym zapaleniem naczyń. Zaczęłam chorować w wieku 17lat, w 2022 roku przeszłam sepsę i choroba zaatakowała dużą część mojego organizmu, do początku 2023 roku ucierpiał najbardziej nos, nos jest całkowicie zapadnięty, z mojej przegrody nosowej nie zostało nic, niestety pomimo regresji choroby operacja nosa powiększyła się do operacji zatok, oczodołów następnie całej rekonstrukcji nosa. Na początku 2023 roku Zostałam kwalifikowana do leku biologicznego. Niestety w połowie 2023 roku doszło do zagrożenia życia miałam zwężenie krtani, miałam problemy z oddychaniem, najprostsze czynności jak ubieranie się czy chodzenie sprawiały mi trudności w codziennym funkcjonowaniu, okazało się, że pilna była potrzebna operacja, 28 września 2023 roku przeszłam pierwszą direktoskopie krtani z wycięciem płetwy podgłośnieniowej. Po okresie około pół roku po operacji, zwężenie krtani wróciło i znowu trzeba było operować, drugą operację przeszłam 17 października 2024 roku. W styczniu 2025 roku po kontrolnych badaniach niestety pojawiły się problemy z płucami, wydolność z 100% spadła do 73%, pojawił się guzek płuca prawego oraz Niedodma płata górnego płuca lewego, po wykonaniu bronchoskopii, pobraniu posiewu oraz wyniku histopatologicznego wyszła poważna bakteria płuc, po konsultacji z torakochirurgiem okazało się, że najprawdopodobniej potrzebna będzie operacja płuc, niezbędne będzie wycięcie kawałek płuca przez niedodme , aby wydolność płuc się poprawiła i abym mogła normalnie oddychać. Liczyć muszę się z tym, że dochodzą mi nowe leki i antybiotyki aktualnie jestem na antybiotyku, który pozwoli wyleczyć bakterie płuc, dodatkowo czekam na wynik z antygenu oraz na wynik próbki płuca pobrany podczas bronchoskopii, który jest tutaj kluczowy w dalszej diagnostyce. Dochodzą kolejni lekarze, którzy również kosztują, ja niestety jestem osobą z grupą niepełnosprawności oraz pomimo młodego wieku, osobą z niezdolnością do pracy. Choroba w tak młodym wieku pokrzyżowała moje plany, które miałam na przyszłość, marzenia o zdobywaniu nowych zawodów niestety również zostały pokrzyżowane, marzenia o dalszej nauce również muszę zostawić w tyle dopóki choroba nie wejdzie w remisję i nie przyniesie długotrwałego efektu. Także proszę Was o wsparcie i pomoc w leczeniu, pokazaliście już, że dobro wraca i są ludzie, którzy pomagają a ja dzięki Wam, dążę małymi kroczkami do celu i poprawieniu komfortu życia, wierzę, że po unormowaniu zdrowia  i wyciszeniu choroby w końcu będę mogła bezpiecznie podejść do wymarzonej operacji nosa, która również poprawi komfort mojego życia. Nie jest również wykluczone to, że będę potrzebować butli lub pompy z tlenem, które kosztują nie małe pieniążki.Dlatego proszę Was, liczy się każdy chociażby najmniejszy grosz i udostępnienie! Warto pomagać, dobro wraca.