Lepsze jutro Kingi i Ameli

owner

Patrycja Borkowska

Organizator zbiórki

Zbiórka

Cześć kochani! Niektórzy z Was znają nas z poprzedniej zbiórki gdzie osiągnęliśmy cel na zagospodarowanie pomieszczeń, by stworzyć dziewczynkom sterylne warunki bez grzyba i wilgoci w której jeszcze niestety mieszkamy. Dokładamy każdą złotwke by jak najszybciej sie przeprowadzić,  jednak mąż ma tylko 2 ręce i robi sam po godzinach pracy, dlatego idzie nam to tak wolno, a żeby wziąć ekipę remontową potrzebne sa środki których my nie posiadamy. 


Jednak dla nowych osob którym historia dziewczynek jest nieznana zacznę od początku.

Nazywam się Patrycja jestem mamą Kingi 4l. i Ameli 2l. obie córki choruą na PCD- PIERWOTNA DYSKINEZA RZĘSEK (kiedyś pewien lekarz powedział że moża pcd określić jako odłam mukowiscydozy) PCD zabiera oddech-uniemożliwia oddychanie pełną piersia gdyż zalewa wszystko gęstą wydzielina z która codziennie walczymy.
Czym jest PCD  ?- 

jest rzadką chorobą genetyczną, która dotyka wielu układów w organiźmie. W szczególności może prowadzić do przewlekłych zakażeń płuc,nosa, zatok i uszu. Jej przyczyna tkwi w nieprawidłowej budowie pracy rzęsek, które wyściełają dolne i górne drogi oddechowe. Pomimo mikroskopijnych rozmiarów, mają one skomplikowana budowe i pełnią bardzo ważną rolę. Ich skoordynowany ruch pomaga w usuwaniu z dróg oddechowych śluzu, zanieczyszczen i bakterii chorobotwórczych. Jeśli rzęski nie pracuja prawidlowo, prowadzi to do zalegania śluzu w drogach oddechowych, a to z kolei jest przyczyną częstych i nawracających infekcji. 

U około połowy pacjentów z PCD występuje odwrócenie trzewi (situs inversus). Polegający na tym, że narządy wewnętrzne są ulożone po przeciwnej stronie niż normalnie. (Kinga ma przełożenie trzewi) 

Nasze życie to wieczna walka. Codzienne inhalacje
Rano 8,00
berodual+09%NaCl 

8,15 NaCl 5% -> ćwiczenia z pari PEP -> drenaż
8,50 pulmicort 0,5

13,00 berodual+NaCl 0,9% -> drenaż
13,30 pulmozyna
15,00 berodual=nacl 0,9% ->drenaż
17.00 nebudose hipertonic
19,00berodual+NaCl 0,9%
19,15 NaCl 5% -> drenaż i PEP
19,50 Pulmicort 0,5

W międzyczasie płuczemy i inhalujemy nos (uczymy sie, idzie to opornie) dziewczynki przyjmują wiele suplementów leków i antybiotyk 3x w tygodniu który ma zapobiec zaostrzeniom. 

Z wiekiem niestety choroba postępuje , dziewczynki biorą coraz to więcej leków i wiecej inhalacji. Wygląda to mniej wiecej tak..->

Kinia niejednokrotnie chciałaby bawić sie z dziećmi uczęszczać na place zabaw i w publiczne miejsca, jednak dla nas to przywilej idziemy gdy nie ma zaostrzenia a zaostrzenia sa bardzo często. kaszel zatyka z nosa ropna wydzielina.. czesto słyszymy ze dziewczyny to chodzace zarazki (tak owszem sa ludzie nienormalni) . Hospitalizacje sa mniej wiecej co 2 miesiace, spedzamy tam od 7-20 dni. Dziewczynki zwalczyly grozna bakterie pseudonomas (tak samo jak w mukowiscydozie jest on grozny dla chorych na PCD ) w 2016r doszło do pierwszego zakażenia bakteria jest uśpiona,miejmy nadzieje ze juz sie nie obudzi ->

Chcielibyśmy prosić Państwa o pomoc w zakupie leków, sumplementów i reszty sterylnych potrzebnych rzeczy do "normalnego " funkcjonowania córek w codziennym życiu.

Z zebranych pieniążków chcemy też zakupic specjalne maski ochronne VOGMASK oraz opłacic fizjoterapeute, który bedzie pomagał nam przy fizjoterapi.

BNardzo prosimy ludzi o dobrym sercu o pomoc i wsparcie, możecie zagladać co u nas na bierząco tu -> www.facebook.com/lepszejutro13


Dziękuje.
Patrycja mama Kingi i Amelki 


owner

Patrycja Borkowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 0

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę