Zbiórka Kinia Milczący Anioł. - miniaturka zdjęcia

Kinia Milczący Anioł.

Zbiórka Kinia Milczący Anioł. - zdjęcie główne

Kinia Milczący Anioł.

16 505 zł z 15 000 zł (Cel)
Wpłaciło 535 osób
Wpłać teraz
 
Elżbieta Sawicka - awatar

Elżbieta Sawicka

Organizator zbiórki

Dzień dobry. Mam na imię Elżbieta, jestem mamą Kingi. Bardzo dzielnej istotki którą nie na darmo nazywamy Milczącym Aniołem. To określenie ma związek z poważnym schorzeniem jakim jest Zespoł Retta.  

Kingusia przyszła na świat silna,zdrowa nic nie wskazywało na to iż będzie tak ciężko chora. Pierwsza zła wiadomość przyszła krotko po narodzinach mojej księżniczki. Wada serca ASD2. Kinia bardzo dzielnie przeszła operację na otwartym serduszku i szybko opuściła oddział intensywnej terapii. Los jednak miał dla niej kolejne zadanie... W główce Kini zamieszkała podła istota- padaczka. Każdego dnia moja córeczka walczyła z napadami... a ja musiałam na to patrzeć i serce mi pękło. Szukaliśmy pomocy wszędzie i wtedy okazało się że Kinia cierpi na bardzo poważna chorobę genetyczną o której tak naprawdę sami lekarze niewiele wiedzą... Zespół Retta zabrzmiał jak wyrok...genetycznie uwarunkowany zespół całościowych zaburzeń rozwoju, w którego przebiegu stwierdza się występowanie określonych objawów. Dotyczą one deficytów psychicznych i fizycznych. Zalicza się głównie do nich uwstecznienie rozwoju, postawę autystyczną, zaburzenia motoryki ciała, pojawiające się po okresie prawidłowego rozwoju. Można wyróżnić kilka postaci klinicznych zespołu: lekką i ciężką oraz klasyczną i nietypową. Przyczyną tego zespołu jest mutacja zachodząca w genie MECP2. Z powodu zespołu Retta cierpią głównie dziewczynki.

Kinia pomału traciła zdobyte do tej pory umiejętności. Została zamknięta  w jakimś obcym świecie a podły Rett pociągał za sznureczki decydując o wszystkim za nią... moje serce kolejny raz pękło. Wciąż pytałam dlaczego...przecież poradziła,sobie z serduszkiem wygrała z sepsą... a okropny Rett był jednak silniejszy..nasiliły się ataki padaczkowe leki padaczkowe  niestety  już  nie pomagają nawet kuracja sterydowa synacthenem 

Dziś Kingusia jest dzieckiem leżącym , nie dowidzącym , nie mówiącym. Jest pod opieką wielu poradni wysoko specjalistycznych. Wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji by zapobiec temu do czego Rett doprowadza...zanik mięśni skolioza... Koniecznie musimy zakupic koncentrat tlenu  który będzie podawany podczas ataków padaczkowych oraz spróbowac leków zagranicznych od padaczkiJa mama do tej pory zrobiłam wszystko by zaspokoić potrzeby mojej księżniczki i będę to robić do końca świata. Na mojej drodze nie ma przeszkód prócz jednej. Finanse. W każdej sferze odczuwam że powoli przegrywam tą walkę. Leczenie na NFZ jest bardzo okrojone i wielu potrzeb nie zapewnia a jeszcze wielu innych a dla Kingi niezbędnych zwyczajnie nie ma w koszyku świadczeń NFZ...

Proszę wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w leczeniu KINGI

Bardzo proszę o okazanie wsparcia oraz serdecznie za nie dziękuję.  

Dziekuję Elżbieta Sawicka mama Kingi .


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Elżbieta Sawicka - awatar

    Elżbieta Sawicka

    01.02.18
    01.02.18

    Chciałabym bardzo wszystkim darczyńcom serdecznie podziękować, osobom które pomogli nam w zbiórce ❤️na zakup leku OSPOLOTU NIEMIECKIEGO kochani narazie ten lek zadziałał oprócz tego jeszcze KINGA inne bierze leki padaczkowe

    Zdjęcie aktualności 11 512

Komentarze


  • Monika - awatar

    Monika

    10.01.20
    10.01.20

    powodzenia Słoneczko 😊😘🌞🍀❤

  • Anna Osial - awatar

    Anna Osial

    07.01.20
    07.01.20

    Licytacja zegarek😉

  • Elżbieta Kobińska - awatar

    Elżbieta Kobińska

    26.07.19
    26.07.19

    Biżuteria ze słonikami.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    07.07.19
    07.07.19

    Zegarek

  • Ewa Osiak - awatar

    Ewa Osiak

    02.05.19
    02.05.19

    Bramdoletka

16 505 zł z 15 000 zł (Cel)
Wpłaciło 535 osób
Wpłać teraz
 
Elżbieta Sawicka - awatar

Elżbieta Sawicka

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 535

Julia - kolczyki aukcja fb - awatar
Julia - kolczyki aukcja fb
7
Agnieszka Wardak - awatar
Agnieszka Wardak
10
Mariusz makarczuk - awatar
Mariusz makarczuk
15
Ewelina Lazurek - awatar
Ewelina Lazurek
15
Książka - awatar
Książka
16
Miśka - awatar
Miśka
30
wendy dill - awatar
wendy dill
8
Barbara Gładzikowska - awatar
Barbara Gładzikowska
20
Edyta - awatar
Edyta
20
Agnieszka Wardak - licytacje - awatar
Agnieszka Wardak - licytacje
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij