Elżbieta Sawicka - awatar

Elżbieta Sawicka

Organizator zbiórki

Dzień dobry. Mam na imię Elżbieta, jestem mamą Kingi. Bardzo dzielnej istotki którą nie na darmo nazywamy Milczącym Aniołem. To określenie ma związek z poważnym schorzeniem jakim jest Zespoł Retta.  

Kingusia przyszła na świat silna,zdrowa nic nie wskazywało na to iż będzie tak ciężko chora. Pierwsza zła wiadomość przyszła krotko po narodzinach mojej księżniczki. Wada serca ASD2. Kinia bardzo dzielnie przeszła operację na otwartym serduszku i szybko opuściła oddział intensywnej terapii. Los jednak miał dla niej kolejne zadanie... W główce Kini zamieszkała podła istota- padaczka. Każdego dnia moja córeczka walczyła z napadami... a ja musiałam na to patrzeć i serce mi pękło. Szukaliśmy pomocy wszędzie i wtedy okazało się że Kinia cierpi na bardzo poważna chorobę genetyczną o której tak naprawdę sami lekarze niewiele wiedzą... Zespół Retta zabrzmiał jak wyrok...genetycznie uwarunkowany zespół całościowych zaburzeń rozwoju, w którego przebiegu stwierdza się występowanie określonych objawów. Dotyczą one deficytów psychicznych i fizycznych. Zalicza się głównie do nich uwstecznienie rozwoju, postawę autystyczną, zaburzenia motoryki ciała, pojawiające się po okresie prawidłowego rozwoju. Można wyróżnić kilka postaci klinicznych zespołu: lekką i ciężką oraz klasyczną i nietypową. Przyczyną tego zespołu jest mutacja zachodząca w genie MECP2. Z powodu zespołu Retta cierpią głównie dziewczynki.

Kinia pomału traciła zdobyte do tej pory umiejętności. Została zamknięta  w jakimś obcym świecie a podły Rett pociągał za sznureczki decydując o wszystkim za nią... moje serce kolejny raz pękło. Wciąż pytałam dlaczego...przecież poradziła,sobie z serduszkiem wygrała z sepsą... a okropny Rett był jednak silniejszy..nasiliły się ataki padaczkowe leki padaczkowe  niestety  już  nie pomagają nawet kuracja sterydowa synacthenem 

Dziś Kingusia jest dzieckiem leżącym , nie dowidzącym , nie mówiącym. Jest pod opieką wielu poradni wysoko specjalistycznych. Wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji by zapobiec temu do czego Rett doprowadza...zanik mięśni skolioza... Koniecznie musimy zakupic koncentrat tlenu  który będzie podawany podczas ataków padaczkowych oraz spróbowac leków zagranicznych od padaczkiJa mama do tej pory zrobiłam wszystko by zaspokoić potrzeby mojej księżniczki i będę to robić do końca świata. Na mojej drodze nie ma przeszkód prócz jednej. Finanse. W każdej sferze odczuwam że powoli przegrywam tą walkę. Leczenie na NFZ jest bardzo okrojone i wielu potrzeb nie zapewnia a jeszcze wielu innych a dla Kingi niezbędnych zwyczajnie nie ma w koszyku świadczeń NFZ...

Proszę wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w leczeniu KINGI

Bardzo proszę o okazanie wsparcia oraz serdecznie za nie dziękuję.  

Dziekuję Elżbieta Sawicka mama Kingi .


Wybierz kwotę

Aktualności

  • Elżbieta Sawicka - awatar

    Elżbieta Sawicka

    01.02.18
    01.02.18

    Chciałabym bardzo wszystkim darczyńcom serdecznie podziękować, osobom które pomogli nam w zbiórce ❤️na zakup leku OSPOLOTU NIEMIECKIEGO kochani narazie ten lek zadziałał oprócz tego jeszcze KINGA inne bierze leki padaczkowe

    Zdjęcie aktualności 11 512

Komentarze

  • Kasia - awatar

    Kasia

    10.07.18
    10.07.18

    Licytacja książek.

  • ale Wojtek - awatar

    ale Wojtek

    04.06.18
    04.06.18

    książka Gramatyka

    • Elżbieta Sawicka - awatar

      Elżbieta Sawicka - Organizator zbiórki

      04.06.18
      04.06.18

      DZIĘKUJEMY

  • Kasia :) - awatar

    Kasia :)

    28.05.18
    28.05.18

    Zdrówka :)

    • Elżbieta Sawicka - awatar

      Elżbieta Sawicka - Organizator zbiórki

      29.05.18
      29.05.18

      DZIĘKUJEMY bardzo

  • Ewa Parapura - awatar

    Ewa Parapura

    03.03.18
    03.03.18

    ❤️ Licytacja książki Zięba

  • Agnieszka Małek - awatar

    Agnieszka Małek

    21.02.18
    21.02.18

    :-*

Elżbieta Sawicka - awatar

Elżbieta Sawicka

Organizator zbiórki

Wpłaty - 252

Kasia - awatar
35
Kasia
Julia Rafalska - awatar
20
Julia Rafalska
Agnieszka Aga - awatar
25
Agnieszka Aga
Magdalena Antoszkiewicz - awatar
45
Magdalena Antoszkiewicz
Joanna Goławska - awatar
80
Joanna Goławska
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Piotr Goławski - awatar
35
Piotr Goławski
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Małgorzata Ogrodnik - awatar
20
Małgorzata Ogrodnik
Emilia Kania Książka - awatar
23
Emilia Kania Książka

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.