Zbiórka Kinia Milczący Anioł. - miniaturka zdjęcia

Kinia Milczący Anioł.

Elżbieta Sawicka - awatar

Elżbieta Sawicka

Organizator zbiórki

Dzień dobry. Mam na imię Elżbieta, jestem mamą Kingi. Bardzo dzielnej istotki którą nie na darmo nazywamy Milczącym Aniołem. To określenie ma związek z poważnym schorzeniem jakim jest Zespoł Retta.  

Kingusia przyszła na świat silna,zdrowa nic nie wskazywało na to iż będzie tak ciężko chora. Pierwsza zła wiadomość przyszła krotko po narodzinach mojej księżniczki. Wada serca ASD2. Kinia bardzo dzielnie przeszła operację na otwartym serduszku i szybko opuściła oddział intensywnej terapii. Los jednak miał dla niej kolejne zadanie... W główce Kini zamieszkała podła istota- padaczka. Każdego dnia moja córeczka walczyła z napadami... a ja musiałam na to patrzeć i serce mi pękło. Szukaliśmy pomocy wszędzie i wtedy okazało się że Kinia cierpi na bardzo poważna chorobę genetyczną o której tak naprawdę sami lekarze niewiele wiedzą... Zespół Retta zabrzmiał jak wyrok...genetycznie uwarunkowany zespół całościowych zaburzeń rozwoju, w którego przebiegu stwierdza się występowanie określonych objawów. Dotyczą one deficytów psychicznych i fizycznych. Zalicza się głównie do nich uwstecznienie rozwoju, postawę autystyczną, zaburzenia motoryki ciała, pojawiające się po okresie prawidłowego rozwoju. Można wyróżnić kilka postaci klinicznych zespołu: lekką i ciężką oraz klasyczną i nietypową. Przyczyną tego zespołu jest mutacja zachodząca w genie MECP2. Z powodu zespołu Retta cierpią głównie dziewczynki.

Kinia pomału traciła zdobyte do tej pory umiejętności. Została zamknięta  w jakimś obcym świecie a podły Rett pociągał za sznureczki decydując o wszystkim za nią... moje serce kolejny raz pękło. Wciąż pytałam dlaczego...przecież poradziła,sobie z serduszkiem wygrała z sepsą... a okropny Rett był jednak silniejszy..nasiliły się ataki padaczkowe leki padaczkowe  niestety  już  nie pomagają nawet kuracja sterydowa synacthenem 

Dziś Kingusia jest dzieckiem leżącym , nie dowidzącym , nie mówiącym. Jest pod opieką wielu poradni wysoko specjalistycznych. Wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji by zapobiec temu do czego Rett doprowadza...zanik mięśni skolioza... Koniecznie musimy zakupic koncentrat tlenu  który będzie podawany podczas ataków padaczkowych oraz spróbowac leków zagranicznych od padaczkiJa mama do tej pory zrobiłam wszystko by zaspokoić potrzeby mojej księżniczki i będę to robić do końca świata. Na mojej drodze nie ma przeszkód prócz jednej. Finanse. W każdej sferze odczuwam że powoli przegrywam tą walkę. Leczenie na NFZ jest bardzo okrojone i wielu potrzeb nie zapewnia a jeszcze wielu innych a dla Kingi niezbędnych zwyczajnie nie ma w koszyku świadczeń NFZ...

Proszę wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w leczeniu KINGI

Bardzo proszę o okazanie wsparcia oraz serdecznie za nie dziękuję.  

Dziekuję Elżbieta Sawicka mama Kingi .


Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Elżbieta Sawicka - awatar

    Elżbieta Sawicka

    01.02.18
    01.02.18

    Chciałabym bardzo wszystkim darczyńcom serdecznie podziękować, osobom które pomogli nam w zbiórce ❤️na zakup leku OSPOLOTU NIEMIECKIEGO kochani narazie ten lek zadziałał oprócz tego jeszcze KINGA inne bierze leki padaczkowe

    Zdjęcie aktualności 11 512

Komentarze

  • Ewa Osiak - awatar

    Ewa Osiak

    02.05.19
    02.05.19

    Bramdoletka

  • Ania Pogonow'ska - awatar

    Ania Pogonow'ska

    28.03.19
    28.03.19

    Pozdrowienia dla Kingi

  • Iwona Łukasiewicz - awatar

    Iwona Łukasiewicz

    23.03.19
    23.03.19

    Książeczki

  • Mariola Tomaszewska zestaw party - awatar

    Mariola Tomaszewska zestaw party

    28.02.19
    28.02.19

    🙂

  • Natalia Sosnowska - awatar

    Natalia Sosnowska

    13.02.19
    13.02.19

    Skarbonka

Elżbieta Sawicka - awatar

Elżbieta Sawicka

Organizator zbiórki

Wpłaty - 470

Agnieszka Klewek - awatar
30
Agnieszka Klewek
Barbara -zegar - awatar
16
Barbara -zegar
Anonimowy Darczyńca - awatar
15
Anonimowy Darczyńca
Agnieszka Bryła - awatar
20
Agnieszka Bryła
Basia-bransoletka - awatar
6
Basia-bransoletka
Kasia J - awatar
20
Kasia J
UrszulaSuska Adrian Śledź - awatar
30
UrszulaSuska Adrian Śledź
Aneta Kruczek - awatar
20
Aneta Kruczek
Pawel Czarnocki - awatar
30
Pawel Czarnocki
Adrian Śledz - awatar
20
Adrian Śledz

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij