Elżbieta Sawicka - awatar

Elżbieta Sawicka

Organizator zbiórki


Dzień dobry. Mam na imię Elżbieta, jestem mamą Kingi. Bardzo dzielnej istotki którą nie na darmo nazywamy Milczącym Aniołem. To określenie ma związek z poważnym schorzeniem jakim jest Zespoł Retta.  

Kingusia przyszła na świat silna,zdrowa nic nie wskazywało na to iż będzie tak ciężko chora. Pierwsza zła wiadomość przyszła krotko po narodzinach mojej księżniczki. Wada serca ASD2. Kinia bardzo dzielnie przeszła operację na otwartym serduszku i szybko opuściła oddział intensywnej terapii. Los jednak miał dla niej kolejne zadanie... W główce Kini zamieszkała podła istota- padaczka. Każdego dnia moja córeczka walczyła z napadami... a ja musiałam na to patrzeć i serce mi pękło. Szukaliśmy pomocy wszędzie i wtedy okazało się że Kinia cierpi na bardzo poważna chorobę genetyczną o której tak naprawdę sami lekarze niewiele wiedzą... Zespół Retta zabrzmiał jak wyrok...genetycznie uwarunkowany zespół całościowych zaburzeń rozwoju, w którego przebiegu stwierdza się występowanie określonych objawów. Dotyczą one deficytów psychicznych i fizycznych. Zalicza się głównie do nich uwstecznienie rozwoju, postawę autystyczną, zaburzenia motoryki ciała, pojawiające się po okresie prawidłowego rozwoju. Można wyróżnić kilka postaci klinicznych zespołu: lekką i ciężką oraz klasyczną i nietypową. Przyczyną tego zespołu jest mutacja zachodząca w genie MECP2. Z powodu zespołu Retta cierpią głównie dziewczynki.


Kinia pomału traciła zdobyte do tej pory umiejętności. Została zamknięta  w jakimś obcym świecie a podły Rett pociągał za sznureczki decydując o wszystkim za nią... moje serce kolejny raz pękło. Wciąż pytałam dlaczego...przecież poradziła,sobie z serduszkiem wygrała z sepsą... a okropny Rett był jednak silniejszy..nasiliły się ataki padaczkowe leki padaczkowe  niestety  już  nie pomagają nawet kuracja sterydowa synacthenem 


Dziś Kingusia jest dzieckiem leżącym , nie dowidzącym , nie mówiącym. Jest pod opieką wielu poradni wysoko specjalistycznych. Wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji by zapobiec temu do czego Rett doprowadza...zanik mięśni skolioza... Koniecznie musimy zakupic koncentrat tlenu  który będzie podawany podczas ataków padaczkowych oraz spróbowac leków zagranicznych od padaczkiJa mama do tej pory zrobiłam wszystko by zaspokoić potrzeby mojej księżniczki i będę to robić do końca świata. Na mojej drodze nie ma przeszkód prócz jednej. Finanse. W każdej sferze odczuwam że powoli przegrywam tą walkę. Leczenie na NFZ jest bardzo okrojone i wielu potrzeb nie zapewnia a jeszcze wielu innych a dla Kingi niezbędnych zwyczajnie nie ma w koszyku świadczeń NFZ...

Proszę wszystkich ludzi dobrej woli pomóżcie mi w tej walce. Nie dajcie mi przegrać. To moje kochane dziecko...

Bardzo proszę o okazanie wsparcia oraz serdecznie za nie dziękuję. Wierzę w to że nie tylko dla mnie ważna jest rehabilitacja oraz ochrona zdrowia. 

Dziekuję Elżbieta Sawicka mama Kingi .


Aktualności

  • Elżbieta Sawicka - awatar

    Elżbieta Sawicka

    06.01.18
    06.01.18

    KOCHANI WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO W NOWYM ROKU 2018 DZIĘKI waszym wpłatom zakupiłyśmy koncentrat tlenowy który podawany jest przeciw atakom padaczkowym bezdechom i hipowentylacjom .NIESTETY EPI wciąż mieszka z nami I to porażające uczucie utraty kontroli kiedy widzisz, że Ona odlatuje tam a Ty każdą komórką ciała chcesz Ją TU. Ciepłą (a nie zimną), różowiutką (a nie siną jak śliwka węgierka), spokojną (a nie przerażoną) itd. Rosyjska ruletka - wygrasz albo nie. Los sprzyja i wygrywasz, kolejny raz, Ona ląduje pod kablem z tlenem i z głową .OD 2 miesięcy wprowadziliśmy nowy lek niemiecki OSPOLOT niestety nie jest on refundowany przez NFZ bardzo was prosimy o dalsze wsparcie

Komentarze

  • Anna W. - awatar

    Anna W.

    18.07.17
    18.07.17

    Trzymam kciuki <3

    • Elżbieta Sawicka - awatar

      Elżbieta Sawicka - Organizator zbiórki

      18.07.17
      18.07.17

      DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    11.06.17
    11.06.17

    Zdrowka Aniolku! 😚

  • Ania - awatar

    Ania

    12.05.17
    12.05.17

    Życzę zdrowia Kingo i dużo siły!!!

    • Elżbieta Sawicka - awatar

      Elżbieta Sawicka - Organizator zbiórki

      13.05.17
      13.05.17

      DZIĘKUJEMY z całego serca za wpłatę ANIU i tobie tez dużo zdrówka życzymy ❤️

  • Ingocnito - awatar

    Ingocnito

    11.05.17
    11.05.17

    :)

    • Elżbieta Sawicka - awatar

      Elżbieta Sawicka - Organizator zbiórki

      13.05.17
      13.05.17

      DZIĘKUJEMY bardzo za wpłatę

Elżbieta Sawicka - awatar

Elżbieta Sawicka

Organizator zbiórki

Wpłaty - 95

Anonimowy Darczyńca - awatar
8
Anonimowy Darczyńca
Marta - awatar
50
Marta
Ingocnito - awatar
7
Ingocnito
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Kasia - awatar
10
Kasia
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij