Dzień dobry. Mam na imię Elżbieta, jestem mamą Kingi. Bardzo dzielnej istotki którą nie na darmo nazywamy Milczącym Aniołem. To określenie ma związek z poważnym schorzeniem jakim jest Zespoł Retta.
Kingusia przyszła na świat silna,zdrowa nic nie wskazywało na to iż będzie tak ciężko chora. Pierwsza zła wiadomość przyszła krotko po narodzinach mojej księżniczki. Wada serca ASD2. Kinia bardzo dzielnie przeszła operację na otwartym serduszku i szybko opuściła oddział intensywnej terapii. Los jednak miał dla niej kolejne zadanie... W główce Kini zamieszkała podła istota- padaczka. Każdego dnia moja córeczka walczyła z napadami... a ja musiałam na to patrzeć i serce mi pękło. Szukaliśmy pomocy wszędzie i wtedy okazało się że Kinia cierpi na bardzo poważna chorobę genetyczną o której tak naprawdę sami lekarze niewiele wiedzą... Zespół Retta zabrzmiał jak wyrok...genetycznie uwarunkowany zespół całościowych zaburzeń rozwoju, w którego przebiegu stwierdza się występowanie określonych objawów. Dotyczą one deficytów psychicznych i fizycznych. Zalicza się głównie do nich uwstecznienie rozwoju, postawę autystyczną, zaburzenia motoryki ciała, pojawiające się po okresie prawidłowego rozwoju. Można wyróżnić kilka postaci klinicznych zespołu: lekką i ciężką oraz klasyczną i nietypową. Przyczyną tego zespołu jest mutacja zachodząca w genie MECP2. Z powodu zespołu Retta cierpią głównie dziewczynki.
Kinia pomału traciła zdobyte do tej pory umiejętności. Została zamknięta w jakimś obcym świecie a podły Rett pociągał za sznureczki decydując o wszystkim za nią... moje serce kolejny raz pękło. Wciąż pytałam dlaczego...przecież poradziła,sobie z serduszkiem wygrała z sepsą... a okropny Rett był jednak silniejszy..nasiliły się ataki padaczkowe leki padaczkowe niestety już nie pomagają nawet kuracja sterydowa synacthenem
Dziś Kingusia jest dzieckiem leżącym , nie dowidzącym , nie mówiącym. Jest pod opieką wielu poradni wysoko specjalistycznych. Wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji by zapobiec temu do czego Rett doprowadza...zanik mięśni skolioza... Koniecznie musimy zakupic koncentrat tlenu który będzie podawany podczas ataków padaczkowych oraz spróbowac leków zagranicznych od padaczkiJa mama do tej pory zrobiłam wszystko by zaspokoić potrzeby mojej księżniczki i będę to robić do końca świata. Na mojej drodze nie ma przeszkód prócz jednej. Finanse. W każdej sferze odczuwam że powoli przegrywam tą walkę. Leczenie na NFZ jest bardzo okrojone i wielu potrzeb nie zapewnia a jeszcze wielu innych a dla Kingi niezbędnych zwyczajnie nie ma w koszyku świadczeń NFZ...
Proszę wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w leczeniu KINGI
Bardzo proszę o okazanie wsparcia oraz serdecznie za nie dziękuję.
Dziekuję Elżbieta Sawicka mama Kingi .
Chciałabym bardzo wszystkim darczyńcom serdecznie podziękować, osobom które pomogli nam w zbiórce ❤️na zakup leku OSPOLOTU NIEMIECKIEGO kochani narazie ten lek zadziałał oprócz tego jeszcze KINGA inne bierze leki padaczkowe
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.
Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️
KRS 0000353888
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Kopiuj numer KRS
Agnieszka Czyżak branzoletka
Dużo zdrówka.
Małgorzata Go
Zdrówka ❤️💪
Bożena Osiak
Książka
Bożena osiak
Ksiazka 😊
Natalia Sosnowska
Magnesy motylki i kolorowe magnesy plus książka