Zbiórka Kinia Milczący Anioł. - miniaturka zdjęcia

Kinia Milczący Anioł.

Zbiórka Kinia Milczący Anioł. - zdjęcie główne

Kinia Milczący Anioł.

15 715 zł z 15 000 zł (Cel)
Wpłaciło 508 osób
Wpłać teraz
 
Elżbieta Sawicka - awatar

Elżbieta Sawicka

Organizator zbiórki

Dzień dobry. Mam na imię Elżbieta, jestem mamą Kingi. Bardzo dzielnej istotki którą nie na darmo nazywamy Milczącym Aniołem. To określenie ma związek z poważnym schorzeniem jakim jest Zespoł Retta.  

Kingusia przyszła na świat silna,zdrowa nic nie wskazywało na to iż będzie tak ciężko chora. Pierwsza zła wiadomość przyszła krotko po narodzinach mojej księżniczki. Wada serca ASD2. Kinia bardzo dzielnie przeszła operację na otwartym serduszku i szybko opuściła oddział intensywnej terapii. Los jednak miał dla niej kolejne zadanie... W główce Kini zamieszkała podła istota- padaczka. Każdego dnia moja córeczka walczyła z napadami... a ja musiałam na to patrzeć i serce mi pękło. Szukaliśmy pomocy wszędzie i wtedy okazało się że Kinia cierpi na bardzo poważna chorobę genetyczną o której tak naprawdę sami lekarze niewiele wiedzą... Zespół Retta zabrzmiał jak wyrok...genetycznie uwarunkowany zespół całościowych zaburzeń rozwoju, w którego przebiegu stwierdza się występowanie określonych objawów. Dotyczą one deficytów psychicznych i fizycznych. Zalicza się głównie do nich uwstecznienie rozwoju, postawę autystyczną, zaburzenia motoryki ciała, pojawiające się po okresie prawidłowego rozwoju. Można wyróżnić kilka postaci klinicznych zespołu: lekką i ciężką oraz klasyczną i nietypową. Przyczyną tego zespołu jest mutacja zachodząca w genie MECP2. Z powodu zespołu Retta cierpią głównie dziewczynki.

Kinia pomału traciła zdobyte do tej pory umiejętności. Została zamknięta  w jakimś obcym świecie a podły Rett pociągał za sznureczki decydując o wszystkim za nią... moje serce kolejny raz pękło. Wciąż pytałam dlaczego...przecież poradziła,sobie z serduszkiem wygrała z sepsą... a okropny Rett był jednak silniejszy..nasiliły się ataki padaczkowe leki padaczkowe  niestety  już  nie pomagają nawet kuracja sterydowa synacthenem 

Dziś Kingusia jest dzieckiem leżącym , nie dowidzącym , nie mówiącym. Jest pod opieką wielu poradni wysoko specjalistycznych. Wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji by zapobiec temu do czego Rett doprowadza...zanik mięśni skolioza... Koniecznie musimy zakupic koncentrat tlenu  który będzie podawany podczas ataków padaczkowych oraz spróbowac leków zagranicznych od padaczkiJa mama do tej pory zrobiłam wszystko by zaspokoić potrzeby mojej księżniczki i będę to robić do końca świata. Na mojej drodze nie ma przeszkód prócz jednej. Finanse. W każdej sferze odczuwam że powoli przegrywam tą walkę. Leczenie na NFZ jest bardzo okrojone i wielu potrzeb nie zapewnia a jeszcze wielu innych a dla Kingi niezbędnych zwyczajnie nie ma w koszyku świadczeń NFZ...

Proszę wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w leczeniu KINGI

Bardzo proszę o okazanie wsparcia oraz serdecznie za nie dziękuję.  

Dziekuję Elżbieta Sawicka mama Kingi .


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Elżbieta Sawicka - awatar

    Elżbieta Sawicka

    01.02.18
    01.02.18

    Chciałabym bardzo wszystkim darczyńcom serdecznie podziękować, osobom które pomogli nam w zbiórce ❤️na zakup leku OSPOLOTU NIEMIECKIEGO kochani narazie ten lek zadziałał oprócz tego jeszcze KINGA inne bierze leki padaczkowe

    Zdjęcie aktualności 11 512

Komentarze


  • Elżbieta Kobińska - awatar

    Elżbieta Kobińska

    26.07.19
    26.07.19

    Biżuteria ze słonikami.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    07.07.19
    07.07.19

    Zegarek

  • Ewa Osiak - awatar

    Ewa Osiak

    02.05.19
    02.05.19

    Bramdoletka

  • Ania Pogonow'ska - awatar

    Ania Pogonow'ska

    28.03.19
    28.03.19

    Pozdrowienia dla Kingi

  • Iwona Łukasiewicz - awatar

    Iwona Łukasiewicz

    23.03.19
    23.03.19

    Książeczki

15 715 zł z 15 000 zł (Cel)
Wpłaciło 508 osób
Wpłać teraz
 
Elżbieta Sawicka - awatar

Elżbieta Sawicka

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 508

Ewa Cz. książka - awatar
Ewa Cz. książka
12
Justyna Rogulska - awatar
Justyna Rogulska
50
Marta - awatar
Marta
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Barbara Leśniak - awatar
Barbara Leśniak
7
Barbara Leśniak - awatar
Barbara Leśniak
5
Hanna Skorupa - awatar
Hanna Skorupa
15
Kasia Makosz - awatar
Kasia Makosz
22
Danuta - awatar
Danuta
10
Bożena Domiańczyk - awatar
Bożena Domiańczyk
30

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij