Anonimowy Darczyńca
1 ZŁ
Cegiekła na rehabilitację
1 zł z 36 000 zł (Cel)
Wpłaciła 1 osoba
w ciągu 0 dni.
Witam, jestem Ania, od urodzenia choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 2 (SMA II).
Jest to genetyczna choroba, która robi postępy osłabiając mięśnie, a ostatni stopień skrzywienia kręgosłupa sprawił, że mam trudności w siedzeniu i oddychaniu.
Obecnie mój stan fizyczny jest bardzo ograniczony i potrzebuję stałej opieki innych osób.Przez to większość swego czasu w życiu spędzam w domu. Choroba nie daje mi prawa wyboru w przemieszczaniu się, dlatego robię co tylko mogę, aby swój czas urozmaicać. Pomimo postępu choroby staram się nie poddawać i cieszyć się z drobnostek.
Koniec roku 2016 był dla mnie ogromnym zaskoczeniem, gdyż został wynaleziony efektywny lek na SMA, remedium na które czekałam 37 lat... Jak na razie leczenie nie jest refundowane. Koszt rocznej terapii Nusinersen'em/Spinraza w USA wynosi około $750tys za pierwszy rok leczenia, a później do końca życia $375tys rocznie.
Tak, niektórych życie niestety tyle kosztuje i brawo tym, którzy ustalili taką cenę... :(
Pojawienie się szansy na otrzymanie leku sprawia, że chcę ten czas (braku refundacji) przeczekać dbając o resztę swego zdrowia i sił, aby być w jak najlepszej kondycji, kiedy to lek już będzie w zasięgu moich nikłych mięśni.
Dlatego zbieram na rehabilitację (koszt rocznej rehabilitacji wynosi 21600zł) oraz wózek pod prysznic, leki, opiekę paliatywną.
Stała rehabilitacja opóźnia proces choroby, poprawia krążenie, nie dopuszcza do powstawania nowych obrzęków, przykurczy, odleżyn.
Niestety NFZ jak dotąd nie refunduje stałej, domowej rehabilitacji w tym neurologicznym schorzeniu, gdyż choroba nie rokuje poprawy.
W tym roku postanowiłam ułatwić życie osobom, które mną się opiekują, remontując łazienkę, wymieniając wannę na prysznic bez brodzika. Koszt wózka pod prysznic widoczny jest na zdjęciu.
Proszę was o wsparcie, chociaż o trzymanie kciuków i doping :)
Dziękuję za najdrobniejsze sumy <3
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 30 lipca zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej: