Cegiekła na rehabilitację

Witam, jestem Ania, od urodzenia choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 2 (SMA  II).

Jest to genetyczna choroba, która robi postępy osłabiając mięśnie, a ostatni stopień skrzywienia kręgosłupa sprawił, że mam trudności w siedzeniu i oddychaniu.

Obecnie mój stan fizyczny jest bardzo ograniczony i potrzebuję stałej opieki innych osób.Przez to większość swego czasu w życiu spędzam w domu. Choroba nie daje mi prawa wyboru w przemieszczaniu się, dlatego robię co tylko mogę, aby swój czas urozmaicać. Pomimo postępu choroby staram się nie poddawać i cieszyć się z drobnostek.
Koniec roku 2016 był dla mnie ogromnym zaskoczeniem, gdyż został wynaleziony efektywny lek na SMA, remedium na które czekałam 37 lat... Jak na razie leczenie nie jest refundowane. Koszt rocznej terapii Nusinersen'em/Spinraza w USA wynosi około $750tys za pierwszy rok leczenia, a później do końca życia $375tys rocznie.

Tak, niektórych życie niestety tyle kosztuje i brawo tym, którzy ustalili taką cenę... :(
Pojawienie się szansy na otrzymanie leku sprawia, że chcę ten czas (braku refundacji) przeczekać dbając o resztę swego zdrowia i sił, aby być w jak najlepszej kondycji, kiedy to lek już będzie w zasięgu moich nikłych mięśni.

Dlatego zbieram na rehabilitację (koszt rocznej rehabilitacji wynosi 21600zł) oraz wózek pod prysznic, leki, opiekę paliatywną.
Stała rehabilitacja opóźnia proces choroby, poprawia krążenie, nie dopuszcza do powstawania nowych obrzęków, przykurczy, odleżyn.

Niestety NFZ jak dotąd nie refunduje stałej, domowej rehabilitacji w tym neurologicznym schorzeniu, gdyż choroba nie rokuje poprawy. 

W tym roku postanowiłam ułatwić życie osobom, które mną się opiekują, remontując łazienkę, wymieniając wannę na prysznic bez brodzika. Koszt wózka pod prysznic widoczny jest na zdjęciu.
Proszę was o wsparcie, chociaż o trzymanie kciuków i doping :)

Dziękuję za najdrobniejsze sumy <3