Anonimowy Darczyńca
1 ZŁ
Cegiekła na rehabilitację
1 zł
z 36 000 zł (Cel)
Wpłaciła 1 osoba
w ciągu 1 dnia.
Witam, jestem Ania, od urodzenia choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 2 (SMA II).
Jest to genetyczna choroba, która robi postępy osłabiając mięśnie, a ostatni stopień skrzywienia kręgosłupa sprawił, że mam trudności w siedzeniu i oddychaniu.
Obecnie mój stan fizyczny jest bardzo ograniczony i potrzebuję stałej opieki innych osób.Przez to większość swego czasu w życiu spędzam w domu. Choroba nie daje mi prawa wyboru w przemieszczaniu się, dlatego robię co tylko mogę, aby swój czas urozmaicać. Pomimo postępu choroby staram się nie poddawać i cieszyć się z drobnostek.
Koniec roku 2016 był dla mnie ogromnym zaskoczeniem, gdyż został wynaleziony efektywny lek na SMA, remedium na które czekałam 37 lat... Jak na razie leczenie nie jest refundowane. Koszt rocznej terapii Nusinersen'em/Spinraza w USA wynosi około $750tys za pierwszy rok leczenia, a później do końca życia $375tys rocznie.
Tak, niektórych życie niestety tyle kosztuje i brawo tym, którzy ustalili taką cenę... :(
Pojawienie się szansy na otrzymanie leku sprawia, że chcę ten czas (braku refundacji) przeczekać dbając o resztę swego zdrowia i sił, aby być w jak najlepszej kondycji, kiedy to lek już będzie w zasięgu moich nikłych mięśni.
Dlatego zbieram na rehabilitację (koszt rocznej rehabilitacji wynosi 21600zł) oraz wózek pod prysznic, leki, opiekę paliatywną.
Stała rehabilitacja opóźnia proces choroby, poprawia krążenie, nie dopuszcza do powstawania nowych obrzęków, przykurczy, odleżyn.
Niestety NFZ jak dotąd nie refunduje stałej, domowej rehabilitacji w tym neurologicznym schorzeniu, gdyż choroba nie rokuje poprawy.
W tym roku postanowiłam ułatwić życie osobom, które mną się opiekują, remontując łazienkę, wymieniając wannę na prysznic bez brodzika. Koszt wózka pod prysznic widoczny jest na zdjęciu.
Proszę was o wsparcie, chociaż o trzymanie kciuków i doping :)
Dziękuję za najdrobniejsze sumy <3
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej: