Na Leczenie Leny

Trudno się prosi o pomoc, ale życie czasem nie pozostawia wyboru....

Witam. Jestem mamą Leny. Córka urodziła się 22 czerwca 2010r. z jedną z najrzadszych chorób o nazwie Zespół Crigler-Najjar typ 2. Na świecie jest ok. 200 osób cierpiących z jej powodu, a w Polsce w chwili obecnej sa trzy osoby. Zamiast przeszczepienia wątroby pojawiła się szansa na leczenie choroby innowacyjną terapią genową ( polegajaca na wstrzyknieciu do wątroby enzymu który pobudzi organ do pracy )  w Bergamo we Włoszech.
Choroba Leny polega na tym, że w jej wątrobie występuje brak enzymu, który obniża groźną dla życia bilirubinę, mogącą doprowadzić do nieodwracalnych zmian w mózgu lub do śmierci. Jedynym ratunkiem obecnie  dla Leny jest naświetlanie się specjalistycznymi lampami.
Mimo, że szanse na leczenie istnieją, to do tego wszystkiego potrzebne są duże pieniądze na leczenie. Koszt jednej lampy to ok 10tys zł.  Potrzebujemy ich kilku plus specjalne łóżko. Kolejna rzeczą są dojazdy  do CZD w Warszawie bo tam jesteśmy leczenie w Poradni Chorób i Transplantacji Wątroby plus wyjazdy do Bergamo do Włoch na konsultacje.  

Prosimy o pomoc w walce o ŻYCIE LENY. Wszystkim ludziom o dobrym sercu z góry bardzo dziękujemy za wsparcie.