Mały Teoś kontra plagiocefalia

Cześć Wszystkim,nazywam się Teoś ,mam 4 miesiące i jestem starszy o minutę od mojej siostry blizniaczki :) U mamy w brzuszku miałem bardzo mało miejsca,siostra strasznie się rozpychała,a do tego byłem ułożony pupą do dołu (ułożenie miednicowe )  z tego powodu okazało się , że mam PLAGIOCEFALIE :( ( asymetrię główki i twarzy)

Rodzice jak tylko się zorientowali szybko wdrożyli wszelką możliwą pomoc dla mojej głowy ,wyjazdy do fizjoterapeuty,osteopaty,neurologa czy ortopedy- pochłania to olbrzymie sumy, mieszkamy w małym miasteczku ,a do lekarzy mamy średnio po 120 km (+-) kilka razy w miesiącu. Miesięcznie wychodzi jakieś 2000 zł na wizyty i dojazdy - to ogromna kwota dla moich rodziców, zwłaszcza, że tatuś jest osobą niepełnosprawną( porusza się na wózku inwalidzkim )i ze względu na moje zdrowie (i koszty związane z leczeniem) musiał zrezygnować ze swojej rehabilitacji.

Całe szczęście ostatnio pojawiła się szansa na terapię czaszkową w klinice w Poznaniu,w Plagio- zajmują się oni tworzeniem specjalnych kasków dla takich główek jak moja.

Niestety kwota takiego kasku wynosi 10000-15000  zł.

Rodziców nie stać na tak duży wydatek,a mi się czas kończy bo terapia kaskiem przynosi najlepsze efekty do 6 miesiąca życia.

Nieleczona plagiocefalia ma fatalne skutki,może prowadzić do deformacji twarzy i czaszki,niesymetrycznego rozwoju ciała ,wad zgryzu ,skrzywień kręgosłupa,spowalnia prawidłowy rozwój może również szkodzić mojemu wzrokowi.

W przyszłości nie chciałbym mieć problemów w szkole czy w życiu dorosłym ze względu na mój wygląd czy skutki uboczne niewyleczonej plagiocefali.

Bardzo proszę ,pomóżcie mi wystartować w życie tak jak należy,czas szybko biegnie,a ja chcę móc rozwijać się jak każde zdrowe dziecko i bawić się z moją siostrzyczką.

Wysyłam buziaki i wierzę w dobrych ludzi ♥️🙏🏾

Dzień dobry wszystkim 👋🏾👋🏾🖐🏾😊

My trochę z opóźnieniem ,ale wczoraj byliśmy w Poznaniu,prosto z klinki mieliśmy wizytę u chirurga,a dziś z samego rana Teoś był u osteopaty - jesteśmy zmęczeni ,ale zawzięci w drodze do zdrowia :)

Potrzebowaliśmy ,też troszkę czasu na przemyślenie i oswojenie się z nowymi informacjami o stanie zdrowia Naszego dziecka.

(Długo też zastanawialiśmy się czy wrzucać ten post, nie łatwo jest prosić o pomoc.)

Ten mały dzielny podróżnik ze  zdjęcia był wczoraj na pomiarach 3D - za dwa tygodnie odbieramy kask i zaczynamy walkę 💪🏾 - w dużej mierze to dzięki Wam możemy podjąć się tej nierównej walce.❤️❤️

Przed Nami minimum rok ciężkiej pracy,dużo podróży , wizyt u lekarzy,fizjoterapia, przeróżne zabiegi...

Z racji tego ,że u Teosia wyszła skrajna deformacja główki ( wrzucam zdjęcie w post,ta biała kropka z jedynką na czerwonym tle to stan Teosia deformacji) ,to Nasza neurochirurg podejmuje się również wyjątkowych metod.

Leczenie Teosia będzie traktowane bardzo indywidualnie,każda ponowna wizyta w klinice w Poznaniu będzie obejmować kolejne prześwietlenia i skany 3d jego główki,do tego kask również będzie indywidualnie modyfikowany co niestety wiąże się z ogromnymi kosztami...

Równolegle do leczenia w Plagio obowiązkowe są wyżej już wymienione metody leczenia ,tj. fizjoterapia,wizyty u osteopaty i innych specjalistów.

Przy obecnym planie leczenia na samo jego prowadzenie miesięczny koszty wzrosły i jest  to ponad 4 tys złotych (to są same opłaty za dojazdy i specjalistów (neurochirurg,neurolog, ortopeda ,okulista,osteopata,fizjoterapeuta,ortotyk+ plus badania różnego rodzaju potrzebne dla specjalistów) - My jako rodzice zrobimy wszystko żeby pomóc Naszemu synkowi

Nieukrywanym  jednak ,że koszty leczenia dziecka z niepełnosprawnością są dla Nas horrendalne i przerastają Nasze wyobrazenia,dlatego Wszystkie dobre duszę ,które chciałyby jeszcze wesprzeć Teosia w walce o zdrowie prosimy o pomoc i wpłatę- dla Nas każda złotówka ma znaczenie ❤️

❤️ Jeśli ktoś nie może zrobić wpłaty ,bardzo prosimy o udostępnienie linku zbiórki w świat .

Dziękujemy za dołożenie swojej cegiełki dla Teosia ♥♥️

Dzień dobry kochani,długo Nas tu nie było i duuuuzo i Nas się działo.

(Z reguły stan zdrowia Teosia uaktualniamy na swoich mediach społecznościowych na Facebooku)

Pora więc na aktualizację :)

Teoś jest już po terapii Laskowej,która niestety nie pomogła mu na tyle żeby go wyleczyć,wciąż figuruje jako ciężko przypadek ,a wręcz skrajny plagiocefalii :( 

Za Nami setki tysięcy przejechanych kilometrów w szukaniu pomocy dla synka oraz niezliczoną ilość pobytów w szpitalach.

Mnóstwo wizyty u specjalistów :

*Neurochirurg 

*Neurolog

*Osteopata 

*Okulista

*Kardiolog

*Neurologopedy

*Fizjoterapeuci 

To Nasza codzienność.

Między czasie Teoś został objęty opieka przez najlepszego naurochiruga w Polsce ,miał zrobiony rezonans (który niestety nie wyszedł najlepiej ) do tego byliśmy na oddziale chorób metabolicznych dzieci,i o ile metabolika wyszła "ok" o tyle inne wyniki badań są słabe,wciąż chodzi za Nami widmo chorób współistniejących , genetycznych,a za rogiem macha do Nas autyzm :(

❣️❗

Aktualnie , meldujemy się po tygodniowym,"wywczasie" w szpitalu na oddziale chorób metabolicznych dzieci .
Powoli wracamy do normalności ,rutyny ,praca,dom, przedszkole i staramy się ściągnąć z siebie ten balast emocjonalny po tak ciężkim tygodniu.
Oswajamy się z nowymi informacjami w sprawie stanu zdrowia Teosia i próbujemy je zaakceptować.

Nim przejdę do docelowych informacji ,którymi chcemy się z Wami podzielić,to bardzo chciałam nadmienić i uhonorować Naszego synka.
To jest niewyobrażalnie dzielne dziecko,pełne pokory,pogody ducha i wytrwałości.
Niewyobrażalne jak taki mały człowieczek potrafi być silny - On Nas uczy każdego dnia siły, wytrzymałości,uśmiechu i wiary w lepsze jutro,dla Nas to mały WIELKI BOHATER z duszą wojownika 🤎🐻💪🏻

Nasza wizyta w szpitalu obejmowała dalsza diagnostykę stanu zdrowia Teosia .
Wyniki nie wyszły tak rewelacyjnie jak byśmy chcieli, krąży za Nami widmo chorób współistniejących...
Na tą chwilę jeszcze musimy zaczekać na pełną diagnostykę ,cierpliwe czekać i liczyć na CUD -Bo przecież cuda się zdarzają (prawda ? :) )  i tego się trzymamy.

Teo był w tym tygodniu poddany również badania genetycznym WES - koszt badania to ponad 10 tys.  złotych 😱 suma zwala z nóg,ale badanie niezbędne w przypadku Teo,które może pomóc mu w dalszym leczeniu i zadbaniu o jego zdrowie i życie.
Z racji kiepskich wyników badań Teosia przed Nami jeszcze kilka pobytów na innych oddziałach na pewno neurochirurgia oraz oddział endokrynologicznym...

Nasza droga w leczeniu Teo trwa już ponad rok ,rok ciężkiej pracy,rok przeplatany niepewnością ,łzami ,zawodem i pytaniem "dlaczego Nasze dziecko",rok pełen nadziei na lepsze informacje,że już nie trzeba będzie jeździć do neurologa/neurochirurga,że koniec ze szpitalami i fizjoterapia czy innymi specjalistami,rok małych postępów i uśmiechów pomimo wszystko,rok miłości nade wszystko ♥️
I pomimo,że to już ponad rok walki,to wcale jeszcze nie koniec ,dalej walczymy.

CZAS .
Nasz największy przeciwnik,wymyka się niczym najsprytniejszy rudy lisek ,a my gonimy i ścigamy go ile sił w nogach.
Pierwsze 2-3 lata są kluczowe dla dzieci z chorobami neurologicznymi, najważniejsze zmiany w mózgu,pamięć mięśniową ,połączenia neuronowe to wszystko rozwija się i "zapamiętuje" najwięcej w tych kluczowych trzech latach ,my już prawie półtora roku mamy za sobą,wiec musimy włączyć przycisk turbo,tryb zadaniowy i "cisnąć" ile tylko można.
Ja nie wyobrażam sobie innego scenariusza.

Nie wyobrażam sobie ,że mogłabym się zatrzymać i odpuścić ,zawieść mojego syna.

Żeby był zdrowy,albo żeby chociaż mógł w miarę możliwości funkcjonować w tym świecie zrobię wszystko,poruszę niebo i ziemię byle móc pomóc i spojrzeć w lustro i powiedzieć sobie kiedyś "dobra robota,zrobiłaś wszystko co się dało " :)

Kolejny Nasz przeciwnik to oczywiście biurokracja i finanse,Kosmiczne ,niewyobrażalne koszty leczenia,diagnostyki i całej otoczki jaka jest związana z leczeniem Teosia.
Cotygodniowe wyjazdy do Szczecina na fizjoterapię,odteopatie,często zdarza się tak ,że musimy zostać na tydzień w Szczecinie całą rodziną ( tata musi być zawsze ,żeby wyrazić zgodę pisemną na  zabiegi/badania małego ) więc tu również dochodzą koszty pobytu - bo gdzieś mieszkać muszą przez ten tydzień,paliwo,oraz całą reszta specjalistów .- to jest rollercoaster kosztów ,ale niezbędnych ,wymaganych i póki co pewnych na kolejny długi czas...

My rodzice ,dziękujemy armii Aniołów Teosia za wsparcie ,za dobre słowo,za pomoc w zbiórkach i dmuchanie nam w żagle :) ❤️♥️
Jednocześnie prosimy o udostępnienie zbiórki, drobną wpłatę,zrobienie w jej kierunku czegokolwiek co pomoże Nam się nie zatrzymać i móc walczyć.
Koszty leczenia nie maleją ,a wręcz rosną ,przerastają Nasze możliwości finansowe,robimy setki kilometrów co tydzień z synkiem po specjalistach,jezdzimy co tydzień na fizjoyerapie i logopedię do Szczecina (120 km od naszego miejsca zamieszkania),do tego czesto dochodzą tygodniowe pobyty w Szczecinie ze wzgledu na lekarzy ,czy pobyt w Szpitalu,wtedy koszty samego pobytu oscylują w granicy 1500 zł za sam nocleg,plus paliwo ,plus koszty wizyty u specjalistów ,te kwoty dla Nas rodziców są kosmiczne :( 

Jesteśmy z małej miejscowości,aktualnie mąż tylko pracuję,ja ze względu na częste wyjazdy do lekarzy,(co tydzień)konieczność opieki nad maluchami i stanu zdrowia synka nie mogę póki co podjąć się pracy,bardzo prosimy o wsparcie Teosia w jego walce o powrót do zdrowia ,o cokolwiek co ruszy zbiórkę .

Kochamy i wysyłamy uściski wszystkim dobrym duszą,dla Nas Wasze dobro to siła nieoceniona ❤️♥️

Dziękujemy ,że Was mamy i możemy na Was liczyć 😊
Dziękujemy,że walczycie razem z Nami o Teosia ❤️♥️