Uratować i odzyskać Alusia

ALEKSY MALIŃSKI, 5 lat, 

▪️padaczka Landau Kleffnera, ▪️zespół PANS, ▪️niedobóry odporności, ▪️autoimunologiczne zapalnie mózgu i rdzenia kręgowego, ▪️afazja

CEL ZBIÓRKI:

▪️leczenie immunoglobuliną ludzką, ▪️rehabilitacja, ▪️nierefundowane konsultacje, ▪️diagnostyka, ▪️leki, ▪️sprzęt rehabilitacyjny 

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego to choroba z dziedziny tzw. autoagresji, w skutek której organizm naszego synka niszczy siebie wysyłając przeciwciała degradujące jego mózg! 

Ta straszna i nieprzewidywalna choroba, po części zabrała nam dziecko. Zdecydowała, że dzieciństwo Aleksego i nasza rzeczywistość to ciągłe konsultacje medyczne, pobyty w szpitalach, badania laboratoryjne, wyrzeczenia i obawa o jego przyszłość! 

🧡 ALE MY SIĘ NIE PODDAMY! 

🧡  ZROBIMY WSZYSTKO ŻEBY NASZ KOCHANY SYNEK MÓGŁ WRÓCIĆ DO ZDROWIA ! 

Aleksy urodził się jako zupełnie zdrowy chłopczyk. Był wesołym, promiennym dzieckiem. Zarażał radością wszystkich dookoła. Bardzo dobrze się też rozwijał. W wieku 8 miesięcy potrafił już samodzielnie chodzić. Mówić zaczął przed swoimi pierwszymi urodzinami. Był bardzo bystry i szybko doganiał we wszystkim swojego starszego o dwa lata brata. Uwielbiał grać w piłkę nożną i fenomenalnie przyśpieszał. 

✨  Z OGROMNĄ DUMĄ PATRZYLIŚMY WTEDY NA NIEGO , WIDZĄC W NIM NASTĘPCĘ R.LEWANDOWSKIEGO   ✨  

Nawet przez chwilę nie mogliśmy przypuszczać, że dosłownie za moment, niespodziewanie, dosłownie z dnia na dzień Aleksy straci wszystkie zdobyte do tej pory umiejętności a nasze życie przerodzi się w nieustanną walkę o jego zdrowie oraz przyszłość!

. 

. 

. 

Po szczepieniu nastąpił nagły regres rozwoju naszego dziecka. Pojawiły się codzienne ataki padaczkowe, na skutek których Aleksy dosłownie odpływał na naszych oczach. Zmienił się nie do poznania. Zaczął zapominać zdobyte wcześniej umiejętności. Stał się bardzo pobudzony, drażliwy, płakał całe dnie. Nie umieliśmy w żaden sposób go uspokoić. Wiedzieliśmy tylko, że coś mu dolega, ale nie wiedzieliśmy co. Czuliśmy, że coś go boli, ale nie wiedzieliśmy co. Lekarze również nie wiedzieli i nie byli w stanie nam pomóc, a jego stan cały czas się pogarszal.

 Nie był to jeszcze koniec naszych problemów.... 

W krótce po swoich trzecich urodzinach, Aleksy został ugryziony przez kleszcza, niedługo po tym przeszedł też infekcję covidową. Wtedy nastąpił najmocniejszy regres, w którego skutek Aleks przestał mówić, zmieniła się też jego twarz i sa zmienił się nie do poznania. Poczuliśmy, że tracimy nasze dziecko. Chłopiec, który wczoraj zaangażowany biegał i cudownie przyspieszal z piłką, potrafiąc pięknie 'ograć' starszego brata nagle przestał rozumieć na czym polega jego ulubiona gra. Podawalismy mu piłkę, on ją kopal ale nie był świadomy czemu to robi i za chwilę porostu zapomianal że w ogóle z nimi gra. Stał się też bardzo ospały i apatyczny, całymi dniami leżał na łóżku, uderzając głową z bólu. 

Wiedzieliśmy już wtedy, że musimy szukać dalej pomocy i poszerzyć diagnostykę na własną rękę... 

Wykonaliśmy więc szereg konsultacji z najważniejszymi specjalistami w dziedzinie neurologii, neuroimmunologii i zakaźnictwa. Nie chcąc doprowadzić do kolejnego, tragicznego w skutkach regresu zrobiliśmy ponad 150 stron badań w Polsce i za granicą. 

Potwierdziły one:

▪️niedobory odporności, 

▪️demienilizację mózgu  

▪️oraz autoimmunologiczny pediatryczny zespołu zaburzeń neuropsychiatrycznych poinfekcyjnych, czyli w skrócie PANS - autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego.

Niestety koszty badań musieliśmy pokryć sami, gdyż nie są one refundowane. I choć były one ogromne i pochłonęły całe nasze dotychczasowe oszczędności to opłacały się, bo dziś wiemy co dolega naszemu dziecku. Dostaliśmy prawidłową diagnozę i najważniejsze dowiedzieliśmy się, że choć czasu jest niewiele to możemy jeszcze mu pomóc ! Ale tak naprawdę teraz liczy sie każdy dzień! 

⚠️ Nie możemy dopuścić do dalszego rozwoju neuroinfekcji, która toczy się w mózgu Aleksa, atakuje i niszczy go, dlatego rozpoczęliśmy kosztowne leczenie i walkę o przyszłość naszego syna. W tej chwili najważniejszym celem jest zahamowanie stanu zapalnego gdyż każda nawet zwykła infekcja bakteryjna czy wirusowa, może spowodować nieodwracalne skutki !

⚠️ Potrzebujemy też jak najszybciej wróżyć immunoterapię, która odbuduje odporność po przewlekłej walce z neurozapaleniem i uchroni przed nawrotem choroby.

⚠️ Zwróciliśmy się więc do Centrum Świętego Łukasza. To jedyne miejsce w Polsce, gdzie pacjenci mogą dostać prywatnie leczenie za pomocą nowoczesnej terapii IVIG.  Specjaliści z Gdańska są gotowi, żeby objąć opieką naszego Synka.

Koszty leczenia są ogromne! Samo podanie jednej dawki IVIG wyceniono na 24.700zł, a wlewy należy powtarzać od 4 do 6 tygodni. Nie wiadomo przez jak długi czas. Do tego należy doliczyć leki oraz nierefundowane konsultacje i badania specjalistyczne za granicą, dzięki którym możemy monitorować postępy leczenia. To również koszt rzędu od kilku do kilkunastu tysięcy złotych miesięcznie. To wszystko łącznie suma trzydziestu kilku tysięcy złotych miesięcznie, co znacznie wykracza poza nasze możliwości.  

Lekarze są zgodni, że tylko w ten sposób, podejmując tak drogie leczenie, możemy pomóc Aleksemu chroniąc go przed najgorszym !

✖️ Nie możemy oddać Alusia tej strasznej chorobie i na pewno się nie poddamy ! 

✖️ Jednak sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów tak drogiego leczenia ! 

✖️ Nie mamy ani chwili do stracenia! 

Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie nas w tej nierównej walce o zdrowie, przyszłość i życie Naszego Synka. 

Będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę !

 Liczymy, że dzięki niej Aleksy wkrótce na nowo nauczy się grać w piłkę i usłyszymy od niego tak bardzo wyczekiwane ' Mamusiu, Tatusiu Kocham Was'. 

✨ WIERZYMY, ŻE DZIĘKI PAŃSTWA POMOCY UDA NAM SIĘ URATOWAĆ I TYM SAMYM ODZYSKAĆ NASZEGO ALUSIA! ✨

Z wyrazami ogromnej wdzięczności, 

Kasia i Szymon, 

rodzice Aleksego. 

*kwota zbiórki jest kwotą szacunkową