Na pomoc Magdalenie

Jedni zbierają znaczki, inni siniaki na kolanach a jeszcze inni choroby. Przedstawiam Wam największą kolekcjonerkę schorzeń.  Pomóżmy największej kolekcjonerce chorób by ten album z ich zawartością już się nie powiększał. Pomóżmy tej wojowniczce przeżyć jak najdłuższy czas a przede wszystkim czas bez bólu. Spełnijmy jej największe marzenie: dożyć dni bez bólu i zobaczyć, że takie są realne i wcale nie muszą być schowane za maseczką. 

Działamy ?!!

Nasi przeciwnicy: CVID, autoimunologiczne zapalenie wątroby, przewodów żółciowych, stawów,  marskość, choroba Leśniowskiego-Crohna, polineuropatia, niedożywienie białkowo-kaloryczne, zespół złego wchłaniania, osteoporoza, anemia, rumień guzowaty nawracający, zakrzepica żyły wrotnej, Zespół Sjogrena, odczyn sarkoidozy. 

Nazywam się Magdalena Kuc mam 40 lat z których większość pochłonęła walka. Walka z moim własnym organizmem-układem odpornościowym. Układ odpornościowy zwrócił się przeciwko moim narządom wewnętrznym i postanowił je zniszczyć. Od 2009 roku skutecznie niszczona jest moja wątroba. Pojawiło się Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby-schorzenie doprowadzające do jej destrukcji i efekcie marskości. Efektywnie niszczone są również moje jelita ( choroba Leśniowskiego -Crohna ) konsekwencją czego jest ich permanentne zapalenie, przewlekłe biegunki i krwawienia z narządu. Wszystko to doprowadza do tego, iż stale wymagam hospitalizacji ze względu na przewlekłe anemie, zespół złego wchłaniania oraz  niedożywienie białkowo-kaloryczne. Mój organizm nie potrafi sobie poradzić z pokarmem dlatego też wymagam okresowego żywienia pozajelitowego jak i specjalistycznego żywienia medycznego. Nie pamiętam już kiedy przez dłuższy okres czasu jadłam normalne posiłki. Jak by tego było mało wciąż słysze kolejne diagnozy: osteoporoza, zapalenie stawów, zakrzepica żyły wrotnej wątrobowej, nawracający rumień guzowaty. Rok 2018 podsumowany został kolejnym poważnym schorzeniem - pierwotnym zespołem niedoborów odpornościowych- CVID, który wymaga ode mnie wręcz pewnej izolacji. Każdy kontakt z wirusem, bakterią jest dla mnie niebezpieczny a mój orgaznim nie potrafi sobie z nimi radzić czego konsekwencją może być nawet sepsa.Cvid nakłada izolacje społeczną - zakazuje korzystania z komunikacji miejskiej i przebywania w zatłoczonych miejscach. Nałożył konieczność cotygodniowego przetoczenia komórek ludzkich - immunoglobuliny. 

CVID oprócz powyższych chorób stale powoduje nowotworzenie stąd guzy w płucach, żołądku. Nigdy nie wiadomo kiedy i gdzie pojawią się nowotwory.  Koniecznością stało się codzienne używane maseczek chirurgicznch. Przez wszystkie lata słyszałam i słyszę kolejne diagnozy. Ostatnio doszedł Zespół Sjogrena - zanik śliny i poważne zaburzenia w przełykaniu kończące się bółem całego przełyku. Moje życie to pasmo hospitalizacji i ciągłego bólu - wymagającego leczenia silnymi opioidami. Koszty leczenia kilkunastoma lekami, sterydoterapii, immunosupresji, żywienia specjalistycznego, wlewów preparatami biologicznymi na bazie mysiego białka jak i dojazdów do kilku ośrodków w Polsce oraz badań są ogromne. Leczenie nie może być przerwane nawet na jeden dzień. Każdy dzień jest dla mnie walką z bólem i własnym ciałem, każdy jednak chcę przeżyć jak potrafie najlepiej. Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc w tej walce, o ten każdy dzień,w którym tli się jeszcze życie. Na razie wynik bitwy wynosi 1:0 dla chorób ale dzięki Wam mogę go jeszcze odwrócić !

Za każdy akt dobrej woli serdecznie dziękuję !!! 

Aktualizacja!!!! 

Od maja tego roku dożywotnio wprowadzono żywienie pozajelitowe.  Decyzją konsylium lekarskiego zadecydowano o wprowadzeniu żyłą centralną do prawej komory serca cewnika typu broviak. Od tego momentu do końca życia żywienie wprowadzane jest z worka żywieniowego żyłą centralną przez 21-23 godzin dziennie.

Abym mogła dalej funkcjonować, przyjmować wlewy, komórki, rehabilitować się szpital wypożyczył mi mobilną pompę do żywienia pozajelitowego noszoną w specjalnie przystosowanym plecaku. 

Sytuacja powyższa jest dożywotnią dlatego też moim marzeniem stała się własna mobilna pompa, stąd proszę Was o pomoc. 

 Za każdą pomoc serdecznie dziękuję.