Na pomoc Magdalenie

Nie je nie pije a żyje ...Magdalena  nasz kolekcjoner chorób 

Kiedyś o 4 nad ranem wychodziłam przebiec 10 km by do pracy iść z pełnym bakiem energii.
Dziś wstaje o 4 nad ranem by zmienić worek w pompie do żywienia pozajelitowego...trochę się zmieniło...

Wyobraź sobie że nie możesz od dziś pójść do kina, na koncert, wejść do pociągu.
Przebić piony bo to może skończyć się sepsą.  
Wyobraź sobie, że większość życia spędzasz w szpitalach i jesteś uzależniony od dawców przeciwciał, których mój organizm nie wytwarza. Twoje marzenie to przerwa nawet długości reklamowej by uciec od bólu.
Masz swój stetoskop i ulubiony kolor klapek  lekarskich a stół operacyjny znasz lepiej niż ekipa konserwująca sprzęt medyczny.
Wyobraź sobie, że nie jesz i nie pijesz bo wszystko podaje ci pompa do cewnika centralnego.
Nigdy nie poznasz już smaku gumy kulki i nie wypijesz kawy z kumpelą.
Mam ciężki niedobór odporności CVID chorobę genetyczną przez, którą mój organizm zwrócił się przeciwko sobie i zaatakował każdy narząd. Mam problem z liczebnością i funkcją limfocytów T i B.
Nie posiadam odporności humoralnej ani komórkowej to znaczy, że organizm nie rozpoznaje kiedy ma zacząć walczyć z wirusem czy bakterią a także nie uczy się tego. Kontakt z bakteriami, które powszechnie występują w środowisku grozi mi sepsą.
Choroba trwale uszkodziła mi większość narządów wewnętrznych. Najbardziej ucierpiała wątroba - marskość jest na poziomie F4 w skali metavir to najgorsze wskazania gdzie wątroba już się nie zregeneruje.Płuca są usłane guzami.
Mam wyłączony układ pokarmowy a moje jelita będą już zawsze niewydolne. Nie wytwarzam śliny ani łez.
Przeszłam wiele operacji kręgosłupa szyjnego i lędźwiowego.
Niewydolny układ immunologiczny sieje nowotworami, które pojawiają się z prędkością światła. Stąd częste zabiegi i operacje. Żeby żyć potrzebuje stałych przetoczeń immunoglobulin( przeciwciał pozyskiwanych z osacza od dawców ), leczenia biologicznego, żywienia pozajelitowego, oraz mnóstwa leków. Potrzebuje badań, nadzoru lekarskiego praktycznie wszystkich specjalizacji oraz stałej rehabilitacji.
Jestem ciągle na tournee bo moje życie toczy się szpitalach
Stale koszty dojazdów do ośrodków w Polsce takich jak Kraków, Wrocław Gliwice generują ogromne koszty.
Specyficzna choroba wymaga stałych wizyt u wielu specjalistów w kraju.
Nie ma tygodnia bym nie przemierzała trasy szpitalnej.
Po wielu operacjach kręgosłupa jak i w przypadku rozwojowej anomalii  w prawej  półkuli móżdżku wymagam stałej rehabilitacji.
Jako, że choruje na chorobę rzadką za większą ilość badań, leków muszę opłacić sama. Badań jest mnóstwo ze względu na stały nadzór nad stanem zapalnym każdego narządu i możliwością wytworzenia  nowotworu.
Będę wdzięczna za każdą złotówkę bo ona przybliża mnie do celu bym choć przez chwilę miała zabezpieczenie na dalsze ratowanie swojego życia.
Każda złotówka to dla mnie ratunek za, którą serdecznie dziękuję.💙